Epilepsitråden 9

Jag har också hittat hit! Fast jag har inte några barn än. Men min sambo har Epilepsi. Är det några fler där ute som lever med någon annan vuxen som har det?

Nu har vi bokat tid för gammaglobulin-behandling. Någon här som går på sån?

Dropp 1 gång i månaden för att försöka motverka lite sjukdomar..

Nu har vi varit på EEG och tagit koncprover. I november ska vi till doktorn.

GM i morse pratat med sjukhuset höjer topimax dosen omg om 4dagar höjs den sen igen så får vi se. är trött och Lusk smått galen men huarna verkar aningen bättre idag.

Hej allihopa!
Smuliz vad skönt att det gick bra med Amanda, nu håller tummarna för bra resultat!!
Mopsan, fy vad ledsamt...lider med dig:(kram

Schnappi, ge inte upp hoppet och försök vara dig själv så löser det sig säkert.kram

Myran, vilken kämpe du är:)

Här är läget lugnt..sen i torsd kväll då vi höjde absenor till 4ml kväll har han lugnat sig och sover nu lugnt igen, utan uppvaknande osv. Jätteskönt..känns som att få en stor present med lugn och ro på kvällarna.

Var hos ep-sköterska igår ang vikt och mat och blev bara så förbannand. Satt en jäkla människa och läste ur en broschyr om vikten av varierad kost osv. Vad var vitsen med det?Efter frågade hon om min lista på vad han äter och jag sa som du ser prövar jag det mesta och han smakar, men klarar inte bitar eller mat med konsistens!? Det hade hon såklart ingen lösning på, blev så irriterad och hon ville att jag skulle mata honom där och han som hatar att äta inför andra och var supertrött ville ju såklart inte ha och hon bara: du måste kämpa med honom...men vad tror du sa jag, han avskyr att äta inför andra, är inte spec hungrig och är trött!!!Suck...ser man ut som en idiot?

Vi vägde och han har gått upp ca 150g de senaste 6v och det är jag nöjd med, hoppas trenden håller i sig. Hade också växt 0,5cm på samma period. Jag försökte förklara att när jag hörde av mig för 8v så matvägrade han i stort sett, men innan man kommer hit kan det ju såklart hinna hända en del på den tiden och nu matvägrar han inte , men klarar som sagt inte klupar och kväljer sig lätt, sätter i fel strupe osv. Jag påpekade återigen att det kanske vore bra med logopedhjälp och det kan ju faktiskt vara något som inte är som det ska i svalget men det hade hon ingen uppfattning om. Vad gör jag här, tänkte jag..

Pratade också om avföring, som jag många gånger påpekat är oerhört hård, har tidigare bett om att få ge någt milt, som kan sätta igång magen, då jag prövat ALLT i matväg för att få igång magen. Han har varit så här sen jag slutade ge bröstmjölk, vid 4 mån. Hon fick se det han gjort och sa att han är förstoppad och fick nu klyx at ge. Det kom en del, men inte jättemkt. Bra om det blir lite bättre iallafall, även om det inte verkat besvära honom så mkt. Hennes nåd överläkaren kom in och skulle känna honom i rumpan och jag sa se så duktig han blivit och sitter upp och själv var han jätteglad och sträckte sig efter henne. Hon sa bara mm och tog inte ens i honom utan kände bara i stjärten och gick. Vilken personlighet:(

Sen avslutade ssk med att föreläsa om astma och allergi, som hennes barn hade...fast jag har det själv och haft sen födseln. Suck..självklart bra att de äntligen tog hans hårda mage på allvar och han nu blir bättre, men det andra kunde vi tagit per telefon. Vi har trots allt 25 mil att köra tur/retur och hela hans dag blir ju helt kaos med mat och sova, eftersom han inte vill sova i bilen och har svårt att äta borta..

Var hos min kurator också igår och nämnde detta och han sa några viktiga ord, "glöm inte att all vårdpersonal är servicepersonal som är till för Elliot och dig, kräv bättre planering och innehåll". Det har han rätt i för mkt är bara blaj som man är på och många gånger går vårdinsatser om varandra, iallafall har vi haft det så emellanåt.

anne h skrev 2009-09-29 11:42:44 följande: