Epilepsitråden 9

tycker nog vi kan avvakta till 1500 inlägg

Hej!
Annasc, förstår att det var ett tufft besked och att det väcker mycket frågor. Kram till dig.

Här är det lugnt på krampfronten och igår var vi hos överläkaren för undersökning...både bra och dåligt kan det väl summeras. Hon anser att Elliots ep är svår och kräver mycket höga doser medicin, men det mest positiva är att han svarar så bra på medicinen och klarar höga doser mkt bra. Ligger nu på 4ml morgon och kväll, maxdos är annars 3,25 morgon och kväll. Iktorivilen kan vi dock börja trappa ner och ev ta bort:)

Ser ju tydligt nu när han är på g med kramper och har lärt mig mkt om hur jag kan undvika såna tillfällen och hans fall är sömt A och O. Rutin, rutin, rutin.. och det funkar jättebra nu. Sen inte för mkt folk runt sig, inga köpcenter osv och ta det lugnt med att träffa andra barn, så flyter det på. Det största "triggern" som för er alla är såklart sjukdom och som hon sa även stress. Hon hade stora förhoppningar att ep inte behöver vara så jobbig framöver så mitt skräckscenario kanske inte komer att hända.

Hon var nöjd med hans utveckling, men tyckte att det gick sakta?!Ja han har ju "bara" lärt sig sitta,gå jättebra i gåstolen, stå lite själv mot bord/soffor odyl, samt säga mamma och pappa de senaste 2,5 mån...men hon ser honom ju inte så mkt..men lite trist med den attityden. Hon är inte alls positiv och man måste fråga om allt, för hon säger inget i onödan...suck..

Annars pratade vi om handkirurgi, ögonkontroller, hab och framtiden. Vikten står still, 10,3kg men det verkade som det var normalt, inte gått upp nåt nu på nästan 4 mån...Mycket undersökningar, mr, eeg för typ 20 gången, ögon, hand osv. Kände mig både glad och lessen när jag åkte hem. Det blir så uppenbart för en vilken situation vi befinner oss i och man känner sig så trött och less och önskar att allt bara vore bra och han skulle slippa mer nu och som av ett trollspö bara få vara barn och jag bara en vanlig mamma...

lillis23
Jobbigt! ta hand om er.

o säger som Triplet lady
Vilken duktig kille ni har.

Lillis:
Din kille har ju lärt sig supermycket och ni ska vara superstolta över honom!!!
Han är ju skitduktig och ni är superbra föräldrar.'
Men förstår din tanke helt klart med att bara få vara vanlig förälder. Det saknar jag.

Lite från vårt håll:
Kvällsposten ringde mig igår och de vill ta upp det som hänt oss på hjälpmedelscentralen och han kommer på fredag kl 10 och pratar med mig.
Ska bli skönt att få utlopp för det då och hoppas på att det blir en bra artikel sen.

Hej igen!
Tack för era fina ord, det värmer!!!

Imorgon kommer Svt, Plus och intervjuar mig och Elliot ang gravidförsäkring håll tummarna för att det går bra.

kram

wow vad mkt som händer va spännande att se resultaten lycka till schnappi o lillis. Skriv och berätta hur det går.

Anna SC hur går det med dig? Jag har gått och funderat på detta och kan bara inte föreställa mig vilket djävla skit besked det ska vara.
Föresten jag satt precis och kikade igenom mina gamla trådar som jag startat och vill bara säga tack. Förra sommaren så skrev du ett stort grattis till mig när jag fått Lusks lillasyster och det var några månader innan Luskens debut.

Som jag skrev innan har spenderat tid och läst igenom mina gamla trådar. Jag skrev ett inläggden 23 e november förra året om den fruktansvärda upplevelse vi hade råkat ut för fredagen innan då jag trodde att jag skulle tvingas se min son dö. Jag skrev om hur jag aldrig skulle kunna känna mig säker igen och att jag skulle kunna dö lycklig om jag aldrig skulle behöva se honom sådan igen. Fan det är bara oktober och jag håller redan på och gräver ner mig. Tänk om någon kommit och sagt att "du vänj dig för om ett år så har du sett honnom såndär fler gånger än du kan räkna och ni kommer ha gått igenom massor av tester där han även behövts sövas, han ska ha prövat massa olika super tunga mediciner och ni ska ha tillbringat ca 4-5 mån sammanlagt på sjukhuset och känna alla som jobbar där han kommer ha uppnått ´högkostnads skyddet med råge på apoteket och ambulans personalen känner oss väl."
undrar vad jag skriver om ett år?

Ohh jag fösöker komma in då och då för att skriva men hittar inte tiden till det. Det händer så mkt just nu. trots JOlinas behandlingar så är Epkramperna outhärdliga, vi vet helt enkelt vad vi skall göra. Varje natt och morgon är en kamp. Det känns som läkarna knappt själva vet vad de skall göra. En kväll glömde vi ge medicinen och nästa dag helt utan kramper, är det en ren tillfällighet undrar man..Har bara lust och ta bort allt för att se vart kramperna tar vägen, om ngt händer vad säger samvetet då?

Inte lätt med dessa kramper..

Ni som har kontakt med media, har ni kontaktat dem själva eller har de kommit till er?

För våran del har vi en kamp med FK som inte låter oss ta ut TFP när Jolina är sjuk pga av att hon har LASS med utomstående assistenter som då kan ta hand om henne säger de..grr Det är inte deras ansvar när hon är sjuk. Vilket FK inte fattar. Kanske skulle vara ngt för media!