Epilepsitråden 9

Smuliz
Axel var jättegnällig under ett bra tag innan knappop. när han väl fått knappen i vi fick i honom mat så vände det o nu gnäller han mest när han är trött o sjuk... på ett annat sätt då alltså inte konstant. Så jag är övertygad om att han gick o var konstant hungrig där o genom det inte orkade.

Blir nog ingen intervju.
Jag känner att jag inte orkar det, kan bli åt fel håll med tror jag.
Izabelle är sjuk med och vägrar äta (Smuliz: hon äter mindre än Amanda nu)... Skitjobbigt för hon brukar alltid äta även när hon är sjuk, men nu säger hon att hon inte kan svälja och sätter i halsen..
Fick skit av min mamma för att jag "rännde på stan" idag.. Men jag försökte hitta på roliga saker och lägga in lite mat i det, men hon vägrade ändå... Fan att man ska ha så oförstående föräldrar som bara klankar ner jämt!! Tycker allt min käre mamma för skärpa sig lite ibland.. Hon är jävligt snabb på att klanka ner på mig.. Allt jag gör när ungarna är sjuka är FEL! BLÄ!!

Mopsan:
Ja 1 års dagen är passerad här och det är helt sjukt vad man lärt sig det senaste året. Skulle nog behöva gå tillbaka och läsa vad jag skrev då. Ska nog göra det tror jag.

ja det kan mycket väl vara det!
jag börjar känna i min hals nu med, men ingen feber!

var ju inte längesen vi hade det alla 3, så varför inte liksom.. :( men bara jag som fått ont i halsen när vi varit sjuka.. detta skulle vara nr. 3 sen i april... :(

har fått i henne en glass nu i a f och det är superskönt!
ska ringa till vc imorgon och be dem kolla henne och oss andra med.. lika bra att göra det innan det blir ett helvete för oss alla med helg och allt..

Fan va tråkigt schnappi men mammor brukar vara sånna "vet bäst" och saknar förmågan att utrycka det på ett "pedagogiskt" vis. har själv svårt att klippa navelsträngen till min mamma.

Lusk fick ett jätte GM i morse tio min och tio mg stes. Han är fortfarande illknepig. Slö och djävligt taskig motorik och deppig.
Lillan springer omkring och rosslar verkar vara super förkylning som brakar loss där. K'nns ju skitkul om Lusk får en jätte förkylning nu när han börjar konstra såhär.

Mopsan
JOBBIGT låter det som.

Ni får ursäkta men idag måste jag bara få berätta en hel del (positivt).

Först träffar vi Axels sjukgymnast o arbetsterapeut när vi lämnar Axel, de skulle träna Axel. MEN arbetsterapeuten haffar oss angående hab.planeringen. om vi har något som vi vill ta upp. o det har vi ju.... bla rulle, det kommer upp. sittande, det  kommer upp. och så vill vi ju gärna till Barnrehab i Lund för intensivträning och det kommer också att tas upp o AT var jättepositiv till det. SÅ det kommer nog bli super.

Sen ringde de från hab i Lund (?) angående vaccineringen mot svininfluensan. Så Axel ska vaccineras nästa torsdag den 15 okt. och den 5nov. Känns lite knepigt ju, men om hab.dr säger han ska göra det så får det bli så.

och sen när posten kom så fick vi besked att vi blivit avgiftsbefriade för förskolan eftersom han nu är inskriven i LSS. och vi får till och med tillbaka pengar... nu får han ju bara gå de veckor som skolan är o 15H men det är ju redan så idag så det är ju inget nytt. Han är ju hemma alla lov o så ju.

Så vilken dag synd bara Axel hostar så himla mycket på nätterna annars hade det ju varit perfekt!!! (man får leva på de dagar som är toppen då orkar man nog mer de dagar som är jobbiga)

NU har Lusk vaknat till liv ordentligt och kan prata och så. Lite oroväckande att det tog så himmla lång tid.
Har haft urmånga stora huar men det verkar som att pärsen är över för den här gången *peppar peppar*. Har pratat med sjukhuset så nu ska vi höja topimaxen med ytterligare en halv kapsel på morgonen och om en vecka höjer vi en halv på kvällen så nu är dosen 37,5mg per dag och nästa vecka 45mg per dag utslaget på två givor.
Ni andra som har topimax hur fungerar det för er att dela kapslarna hur gör ni? Jag häller ut dem på ett fat och räknar ihop 64korn som jag sen sprinklar över lite honung och ger och häller tillbaka resterande 64 korn i kapseln så får han den nästa gång. Men det är ju helvetes jobbigt att sitta och räkna ihop dom där kornen.

Anna SC jo det är ganska jobbigt speciellt som jag låg och smekte honom över kinden inatt och gladde mig över hur fin han är och hur bra det gått och låg och fick sån där ångest när man ser anfallen framför sig och så hoppades jag att hoppas hoppas han slipper bli sån igen. Det är ju så ofattbart att han kan bli sån det är ju min friska glada lilla kille. Nånting jag funderat massor på dessutom är jag har aldrig reflekterat över att detta verkligen skulle kunna vara något bestående som kommer inskränka på hans frihet i livet.
Och det är fortfarande tankar som jag slår ifrån mig. Hur hanterar du det? Vet att detta är en riktigt ångestladdad fråga osv men om du orkar. Hur ser du axels framtid och speciellt med detta nya ni fått reda på? Eller är det en dag i taget principen som gäller?