• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • Triplet lady
    060810 skrev 2009-10-16 22:44:51 följande:
    tack! förstår att man blir avis.åh jag kan inte slappna av och sova.. :pmåste hitta en syskonvagn som funkar i usa som båda barnen kan sitta i och som inte Mino slår sig halvt fördärvad på... *vart hittar jag en sån tro :o*
    En Maclaren Twin Techno kanske? Vi har en san, men jag vet inte om den funkar for Mino. Men den ar i alla fall latt och smidig att falla ihop (paraplyvariant).
  • Triplet lady
    lillis23 skrev 2009-10-16 23:04:13 följande:
    Hej allihopa!Kul med så mycket positivt!Grattis till alla som fått positiva provsvar från EEG, Schnappi till underbar resa!!! och alla andra.Har själv en ganska jättestor nyhet!!!Idag ringde Länsförsäkringar ang Gravidförsäkringen, som av händelse ska tas upp i Plus nu på torsdag...he he.. och nu helt plötsligt har de kontaktat en annan läkare som håller med oss och vi får rätt till ersättning!!!Jag är så glad och lite stolt att jag orkat kämpa, vilken underbar nyhet eller hur!!!Upprättelse, ekonomisk hjälp och fått knäppa dom på näsan:) Kommer få rätt till olika saker, är inte helt klar än över vad, men ersättning i samband med sjukhusvård, som var 7v vid födseln och Elliots skada ska utredas anv inviliditetsgrad, där 100% motsvarar 400 000kr, så vi hoppas på en del därifrån:) Vilken underbar avslutning på veckan och jag hoppas att många kollar på torsdag och att fler nu orkar kämpa! Det kan löna sig!!!Så glad för E skull, kan betyda mkt för honom i framtiden och ha en sparad slant. Känns helt otroligt!!!kram på er alla
    Grattis, underbara nyheter!!
  • lillis23

    anne h skrev 2009-10-16 22:58:57 följande:


    nu har vi fått tid för magnetröntgen, redan om 2 veckor.Vad går den ut på?Vad ser de på den?Hur lång tid tar den?När får man svaret på den?
    Hej!
    På Elliot gjordes en när han var 2dygn, för att kunna se hans blödning i hjärnan, hur skadan såg ut. Man kan se avvikelser i hjärnan och ev skador. Det tog ca 2h på honom, från det att han åkte iväg från avdelningen till att han kom tillbaka, så kanske en timme själva röntgen. Vi fick inte vara med då, men det får säkert ni. Svaret kom efter några dagar, men det var akut mr och svaret ska tolkas av experter, vår satt i Uppsala vi var i K-stad. Kanske rimligtvis svar efter en v? Vi ska göra ett nytt nu, för att de ska se hur hjärnan utv det här året och hur skadan ser ut nu när "hjärnan mår bättre" och det inte finns någon blödning. Kan ge oss mkt svar hur framtiden ser ut för honom, vad gäller motoriskt. Förstår om det känns nervöst, men förhoppningsvis kan det ge mkt information.

    Lycka till!
  • lillis23

    Triplet lady skrev 2009-10-17 10:36:18 följande:


    Grattis, underbara nyheter!!
    Visst är det!!!Tack..:)
  • Mopsan

    Va kul schnappi blir grön av avundsjuka! Fast jag kan säga att jag är rätt avundsjuk på mig själv också för hur jag hade det igår. Jag fyllde år i förrgår och har Veeeerkligen fått släppa mamma rollen för en kväll. Luskens tjat och lillans gnäll ljuder som ljuv musik i mina öron idag

    www.familjeliv.se/Forum-5-172/m48074674.html

  • siren
    anne h skrev 2009-10-16 22:58:57 följande:
    nu har vi fått tid för magnetröntgen, redan om 2 veckor.Vad går den ut på?Vad ser de på den?Hur lång tid tar den?När får man svaret på den?
    Alvin har gjort två MR. En när han var 2 veckor och en när han var 6 månader.
    Antar att din pojke ska göra den i Falun? När vi gjord den sist så fick vi komma in till dagvården och där förberedde de honom med nål och dropp. Han var fastande. Sen kom vi till rtg vid 11 och då var vi med tills de hade gett honom lugnande. Själva MR tog ca 40 minuter. Sen fick vi komma och gå med honom till uppvakningen där han skulle vakna till. Allt som allt så tog det ca 2 timmar från det att vi lämnade honom på rtg tills vi var åter på dagvården. Men det kan säkert skilja sig.
    För Alvins del så gjordes hans MR för att se hur hans hjärna drabbats av syrebristen. Vi fick svar fort på båda undersökningarna, men det var för att vi var inlagda på barn båda ggr. På hans mr så ser de tydligt hans skador och dess omfattning.
    ♥ Erik 2007 ♥ Alvin 2008 ♥
  • happy2

    ÅÅÅ vad jag hoppas att era barn å någe sätt blir anfalls fria som vuxna,, Jag håller allt för de, I torsdags slog jag i sten golv så de sjöng om de som orsakade hjärnskakning, pga slaget i huvudet så sjönk kramptröskeln ytterligare,,
    Jag minnsinte ett skitt mer än att jag ligger o kräks till o från, sen så sjunker puls o blodrtyrck o sen blankt, Nä fy faaan,, o samtidigt får jag brev om att jag ligger såå bra i mina koncentrationer med medecinernan, O de var ju possetivt, men vad F*****

    Troligen fick jag blodtrycksfall som största bov i detta fall,, Ä jag förstår mig inte på de här,

    O sen fick jag veta att har man svår brist på B12 så kan de störa hjärnfunktionen extremt,, som att de utlöser kramper,,Men de kanske ni redan visste,, för mig va de nytt i allafall,,, jag går har redan B12 sprutor som jag får,, Så Litte av de stora pusslet kan läggas små bitar på plats i denna jungel


    Sebastian, Kevin och Alexander
  • anne h
    siren skrev 2009-10-17 12:33:21 följande:
    Alvin har gjort två MR. En när han var 2 veckor och en när han var 6 månader. Antar att din pojke ska göra den i Falun? När vi gjord den sist så fick vi komma in till dagvården och där förberedde de honom med nål och dropp. Han var fastande. Sen kom vi till rtg vid 11 och då var vi med tills de hade gett honom lugnande. Själva MR tog ca 40 minuter. Sen fick vi komma och gå med honom till uppvakningen där han skulle vakna till. Allt som allt så tog det ca 2 timmar från det att vi lämnade honom på rtg tills vi var åter på dagvården. Men det kan säkert skilja sig. För Alvins del så gjordes hans MR för att se hur hans hjärna drabbats av syrebristen. Vi fick svar fort på båda undersökningarna, men det var för att vi var inlagda på barn båda ggr. På hans mr så ser de tydligt hans skador och dess omfattning.
    Japp, det blir Fln.
    Dagvården, vad är det?

    Sonen har sövts väldigt många gånger, då alltid på mask för han gillar inte nålar och jag tycker inte att man ska tvinga på honom ifall det går på annat vis vilket det ju gjort uppe på op, de är väldigt bra där mot grabben. Förmodar det inte är samma när han ska sövas för mr..

    Dropp.. haha Kan se min unge framför mig, med dropp.. han som inte ens kan få ett plåster på armen utan att bli totalt handikappad! Han kommer ju stå där med armar rakt ut, det går inte att böja dem ifall  något sitter där. (när han emlas så måste ajg ha en långärmad tröja att dra på direkt, så han inte ser plåstren annars sitter han där med armarna rakt ut.. men ser han dem inte så "finns" de inte. Rolig unge)

    Får man inte vara med tills han sover? *hmm..* Brukar ju lämna honom inne på op först när han sover djupt.. svårt för honom när andra inte förstår honom då han använder mkt TSP..
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • Stella79
    Tjiho skrev 2009-10-16 09:14:25 följande:
    eddie har massor med olika former av anfall. Från början hade han Infantil spasm men det verkar som att det övergått till Lennox Gataut Syndrom. Här har det också granskats ordentligt i 2 år o med alla former av röntgen men man hittar ingenting. Vem vet man kanske kan se nåt då han blir lite äldre men de tror inte det, det är ju jätte-mysko. Vet dom vart hjärnan operationen ska ske? Kanske för tidigt att veta?
    först fick vi ett svar att dom inte hittade nåt, när dom hade granskat bilderna första gången, men hennes läkare tryckte på att dom skulle granska det ytterligare och nogrannare, då hittade dom nåt, men svaret dröjde 2 1/2 veckor.Hon har anfall som har startat med ryckningar på hö öga, även när hon får större anfall, ramlar hon oftast på höger sida..nu har dom sett på mr att hon har nåt på höger sida fram i panngloben.
    ska snart få göra en röntgen till, men dom ska granska eeg:n så att dom kan veta at det har ett samband.Även psykologiska undersökningar, Sen kommer dom att operera in nån elektrod i huvudet för att göra ytterligare undersökningar.

    Du har skrivit att din son har Lennox Gataut Syndrom, har aldrig hört det, vad är det?
  • Puff 2008

    Hej på er.
    Härligt med många bra nyheter i tråden, lite resor och kul fördelsedagar.
    Nästan så man glömmer vilket tråd det är.

    Nu har vi fått veta att Myran har en kromosomavvikelse på 2an men inte något mer om hur eller vad det innebär (jag skriver såklart mkt mer om det i Klamajs tråd där inget är OT). Det kommer om ett par veckor.
    Känns konstigt. På sätt och vis skönt att äntligen ha hittat något konkret som förklarar. Men också ingen återvändo eller snarare inget att åtgärda. Och med teorin att ju lägre kromosomnummer destå större problem så känns det ju inte så kul. Det är i vilket fall som helst inte konstigt att Myran har så stora ep-problem enligt neurologen. 2an är ju den nästa största kromosomen och jag misstänker att många viktiga saker är kopplade till den. Vilket ju i så fall förklarar att Myran har problem med så himla mycket.
    Inte så mycket stora anfall här tack och lov. Många små ryck dock ibland all vaken tid. Och varannan vecka plötslig febertopp och monsteranfall. (Typ i går morse klockan halv 4). Sedan inget dagen efter. Ingen feber och inga anfall..

Svar på tråden Epilepsitråden 9