Epilepsitråden 9

060810

Äldre 11 Aug 13:23
1525 svar

Citera Visa endast Anmäl

Epilepsitråden 9

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
Länk till vår sida med info och länkar bla.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

Länk till vår träff-tråd:
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
- «
- ‹
- Sida 119 av 152
- 113
- 114
- 115
- 116
- 117
- 118
- 119
- 120
- 121
- 122
- 123
- 124
- 125
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 9
Eldo

Äldre 13 Oct 17:18
#1181

Citera Visa endast Anmäl

Puff 2008 skrev 2009-10-13 11:59:55 följande:
Usch måste få gnälla av mig....Tufft att sitta på jobbet och lyssna på alla som gnäller på hur många barnkalas de har, hur barnen springer om kring i sina gåstolar, vilket liv de för etc etc etc.Då trillar jag rätt ner i bitter-träsket. Vad fan skall jag säga. Jag har absolut ingen normalitet att bidra med överhuvudtaget. Myran kan inte se, kan inte hålla huvudet, kan inte sitta, kan inte krypa, går inte att få kontakt med, säger aaaaaa men inget annat, sover mest hela dagarna, rycker när hon är vaken, rosslar, kommer aldrig kunna gå stå prata leka med kompisar gå iskolan ha en pojkvän cykla simma ......fyfan.Jävla människor till att beklaga sig över hur normala deras barn är.
Ja, du detta har jag lyssnat på många gånger. Hur vänner och arbetskamrater gnällt över deras förkylda barn och då har vi precis kommit hem efter att ha legat på sjukhus för ditten eller datten. Men, värst var nog något som min sambos jobbarkompis sa för några år sedan. Han förstod inte hur ont det gjorde i mig och han menade inget illa. Han sa: -När barnen är sjuka då tänker jag på hur jäkligt ni har det och då har vi ju inte det så tufft. Visst, han hareflekterat över vår situation, men det lät som om han använde vårt liv för att göra hans liv lättare.
Eldo

Äldre 13 Oct 17:20
#1182

Citera Visa endast Anmäl

Stella79 skrev 2009-10-13 12:55:00 följande:
Hej allihop!!Det var ett tag sedan jag var här å kikade, har en 8 årig dotter med EP...En fråga: har nån av era barn blivit opererade för EP?
Nej, det har aldrig varit aktuellt för min pojke. Däremot har jag en vän vars son har gjort två öppna hjärnopperationer, men det som har hjälpt honom är en vagusstimulator.
Puff 2008

Äldre 14 Oct 08:23
#1183

Citera Visa endast Anmäl

Ja, du detta har jag lyssnat på många gånger. Hur vänner och arbetskamrater gnällt över deras förkylda barn och då har vi precis kommit hem efter att ha legat på sjukhus för ditten eller datten. Men, värst var nog något som min sambos jobbarkompis sa för några år sedan. Han förstod inte hur ont det gjorde i mig och han menade inget illa. Han sa: -När barnen är sjuka då tänker jag på hur jäkligt ni har det och då har vi ju inte det så tufft. Visst, han hareflekterat över vår situation, men det lät som om han använde vårt liv för att göra hans liv lättare.
Lite mindre bittert här idag..
Jag kan på någon nivå förstå att man tycker att det är jobbigt att barnen är sjuka även om det bara är förkylning el liknande. Jag tycker det är jobbigt när Myran är magsjuk tex och det är ju normalsjukt så att säga. Men jag har jäkligt svårt att ta när folk gnäller över det friska och normala...att barnen har för många kalas att gå på. Jag vet inte om det är jag som är negativt men det känns som om det är rätt klumpigt och okänlsligt att klaga över sådant....de känner till min situation men såklart förstår man ju inte hur många av oss har det i vår vardag. Det är en helt annan värld.
060810

Äldre 14 Oct 08:32
#1184

Citera Visa endast Anmäl

Myran:
Jag kan förstå att folk som inte har knasbarn inte fattar hur det är att leva med våra barn.
MEN de måste få klaga av sig ändå kan jag tycka på något vis, då det för dem är jobbigt. Men de kan ju styra sånt själva, alltså detta med kalas osv. Men när det kommer till sjukdomar tycker jag att vem som helst får klaga för det är jobbigt med sjuka barn, om det så bara är en förkylning. Mina blir pissigt dåliga vid en vanlig förkylning...
Jag kan förstå att du tycker det är jobbigt att folk klagar. Men alla har rätt att klaga.
Missförstå mig rätt nu, men det ligger i hur man tolkar andras ord och vad man läser själv. Skulle folk gå in och läsa i våra trådar skulle de nog aldrig våga skaffa barn ens.
Så mitt råd är att försök skaka av dig allt "skit" du läser, försök att inte tänka på det.
Men prata med dina arbetskamrater för de kan försöka visa mer respekt, men att få folk på Familjeliv tex att sluta klaga, ja det går nog aldrig...
Jontesfru

Äldre 14 Oct 08:48
#1185

Citera Visa endast Anmäl

Puff 2008 skrev 2009-10-13 11:59:55 följande:
Usch måste få gnälla av mig....Tufft att sitta på jobbet och lyssna på alla som gnäller på hur många barnkalas de har, hur barnen springer om kring i sina gåstolar, vilket liv de för etc etc etc.Då trillar jag rätt ner i bitter-träsket. Vad fan skall jag säga. Jag har absolut ingen normalitet att bidra med överhuvudtaget. Myran kan inte se, kan inte hålla huvudet, kan inte sitta, kan inte krypa, går inte att få kontakt med, säger aaaaaa men inget annat, sover mest hela dagarna, rycker när hon är vaken, rosslar, kommer aldrig kunna gå stå prata leka med kompisar gå iskolan ha en pojkvän cykla simma ......fyfan.Jävla människor till att beklaga sig över hur normala deras barn är.
förstår dig. Har en väninna so mfick en pojke 1 v efter vi fick Axel och han är en klätterapa. Han är överallt o springer o hoppar o klättrar o..!!! Det är så att jag tycker han är jobbig för han är överallt, men oj vad jag skulle kunna ge mycket för att Axel skulle kunna vara som han. Jag förstår ju väninnan att det är jobbigt, men samtidigt gör det ju ont för jag vill ju att Axel också ska kunna det. Jag har sagt till henne att tona ner sitt klagande lite för att det gör ont i mig att höra det. Jag förklarade helt enkelt att jag förstår helt o hållet (för Anton var sån när han var liten, då satt jag inte många sekunder i taget) men att det känns så orättvist just nu att höra det och hon hade inte tänkt på det för en sekund så det har blivit bättre.
Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
Puff 2008

Äldre 14 Oct 09:08
#1186

Citera Visa endast Anmäl

060810 skrev 2009-10-14 08:32:00 följande:
Myran:Jag kan förstå att folk som inte har knasbarn inte fattar hur det är att leva med våra barn.MEN de måste få klaga av sig ändå kan jag tycka på något vis, då det för dem är jobbigt. Men de kan ju styra sånt själva, alltså detta med kalas osv. Men när det kommer till sjukdomar tycker jag att vem som helst får klaga för det är jobbigt med sjuka barn, om det så bara är en förkylning. Mina blir pissigt dåliga vid en vanlig förkylning...Jag kan förstå att du tycker det är jobbigt att folk klagar. Men alla har rätt att klaga.Missförstå mig rätt nu, men det ligger i hur man tolkar andras ord och vad man läser själv. Skulle folk gå in och läsa i våra trådar skulle de nog aldrig våga skaffa barn ens.Så mitt råd är att försök skaka av dig allt "skit" du läser, försök att inte tänka på det.Men prata med dina arbetskamrater för de kan försöka visa mer respekt, men att få folk på Familjeliv tex att sluta klaga, ja det går nog aldrig...
Jag pratar inte om Familjeliv eller vad folk skriver i allmänhet. Jag pratar om människor jag känner och arbetar med.
Och ja, jag säger ju uttryckligen att jag har förståelse för att man gnäller över sjuka barn etc etc. Min verklighet är inte deras.
Men jag tål inte att man gnäller över normalitet. Jag försöker i det mesta ha en positiv inställning till det mesta IRL (sedan använder jag FL till att ventilera ibland när neggo-ventilen börjar pysa). Då har jag jävligt svårt att stå ut med när jag kommer till jobbet med en positiv inställning för att Myran kanske inte ryckte under morgonen eller att hon kanske gav oss ett leende, (för det är stora jävla grejer i vårt liv och något att verkligen glädjas åt.) svårt att stå ut med att mötas av människor som suckar och klagar över ett jäkla barnkalas.
Puff 2008

Äldre 14 Oct 09:09
#1187

Citera Visa endast Anmäl

I vilket fall som helst är det ot i denna tråd så jag lägger ner den diskussionen.
Triplet lady

Äldre 14 Oct 09:58
#1188

Citera Visa endast Anmäl

Puff 2008 skrev 2009-10-14 09:09:21 följande:
I vilket fall som helst är det ot i denna tråd så jag lägger ner den diskussionen.
Jag tycker inte att det är OT direkt. Det tillhör ju vår vardag. Du har all rätt att ventilera! Hoppas att du inte behöver lyssna på en massa skit idag
Smuliz

Äldre 14 Oct 10:07
#1189

Citera Visa endast Anmäl

Puff 2008 skrev 2009-10-14 09:08:50 följande:
Jag pratar inte om Familjeliv eller vad folk skriver i allmänhet. Jag pratar om människor jag känner och arbetar med. Och ja, jag säger ju uttryckligen att jag har förståelse för att man gnäller över sjuka barn etc etc. Min verklighet är inte deras.Men jag tål inte att man gnäller över normalitet. Jag försöker i det mesta ha en positiv inställning till det mesta IRL (sedan använder jag FL till att ventilera ibland när neggo-ventilen börjar pysa). Då har jag jävligt svårt att stå ut med när jag kommer till jobbet med en positiv inställning för att Myran kanske inte ryckte under morgonen eller att hon kanske gav oss ett leende, (för det är stora jävla grejer i vårt liv och något att verkligen glädjas åt.) svårt att stå ut med att mötas av människor som suckar och klagar över ett jäkla barnkalas.
Jag förstår dej. Och vissa dagar kan man ta sånt bättre än andra.

Som när en vän till mej beklagade sej över att hennes barn inte gick än och den skulle precis fylla 1 år.

Och så sitter jag med Amanda i famnen och liksom... ja hon är 1,5 år och är fortfarande som ett litet spädbarn.

Hon upptäckte själv hur det lät, och skyndade sej att be om ursäkt, men jag vet att hon inte menar så. Klart dom måste få gnälla av sej lite ibland dom också, dom med "vanliga" barn.

Men dom kan välja andra vänner att göra det till, än till dej, som har det väldigt jobbigt med din lilla Myra.

Har du förklarat för dom hur du känner?

Det är ju bara du som kan säja hur det känns för dej och det är ju dina vänner.
060810

Äldre 14 Oct 10:33
#1190

Citera Visa endast Anmäl

Myran:
Nu är jag med och förstår!! Ber om ursäkt om det blev lite galet men din senaste förklaring gjorde att jag fattade lite mer hur du tänker.
Kram!!

«
‹
Sida 119 av 152
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Epilepsitråden 9

Epilepsitråden 9

INNEHÅLL