Trisomi 13 & 18

Gud vad det är härligt att höra att det går så bra för alla

11 dagar sedan vår prins lämnade oss och jag har börjat smått att acceptera att han är borta,
fast hur accepterar man det egentligen?

En klok människa sa att man aldrig slutar sörja, att man aldrig accepterar att man förlorat ett barn, men sakta men säkert lär man sig leva med det. Man ska aldrig sluta sörja, man kan aldrig acceptera att man förlorat sitt barn.

Min största rädsla just nu är att jag ska glömma.. Glömma hur hans luktade (dreggel, CPAP, tejp, sjukhus, bröstmjölk och bebis) Glömma hur det kändes att röra vid honom (skört, mjukt, varmt och underbart) Glömma hur hans ser ut (stora mörka ögon, tunt lurvigt hår, stora långa fötter, söta putande läppar) Glömma hur han var (blåste dreggelbubblor, visade missnöje om maten dröjde för länge, blev lugn när man sjöng för honom och höll honom, blev högröd i ansiktet innan han började skrika)

Jag saknar honom så.. 

Tindra föddes 6 veckor för tidigt i vecka 34+0. Hon vägde 1860g och var 41cm lång. Vi visste inget före utan det tog några dagar innan vi alls visste att något var fel. Men sen kom allt efter varandra, ena chocken efter den andra. Nån dag ännu skall jag ta med mitt barn till den läkaren i tammerfors som sade att Tindra inte skulle överleva. Skulle SÅ GÄRNA sätta ner Tindra på hennes bord och säga "jaha vad säger du nu då?!"

Tycker det är så synd att det är många som mist sina små här på tråden den sista tiden, vet inte vad jag skall säga. Vi hade en tuff start men det är nog inget mot vad vissa andra måste gå igenom Fy för dessa trisomier!!

Fråga på bara om nån har några andra frågor, jag svarar gärna. Och vill ni se foton på vår tjej har jag satt upp en hel del på husbyggebloggen. http://karperobygge.blogspot.com/p/tindra.html

Vilken sötnos en riktig prinsessa, kunde inte låta bli att titta på bilderna! Så skönt att se ett så lyckligt ansikte!

Många styrkekramar till er!

Som din kloke vän sa man ska inte acceptera det men man lär sig leva med det!
Det är nu lite mer än en månad sen vi förlorade Milo, känner samma som du är SÅ rädd för att glömma men jag börjar tro att man inte kan glömma, hoppas jag har rätt!
JAg har tyckt att det blev lite lättare efter begravningen. Men jag gråter varje dag.
Känner du för att prata finns jag här och vill du får du även inboxa mig om du känner för det.
Saknar också min lille kille enormt mycket!

Många styrke kramar till dig

Igår hade vi begravning för lillprinsen! Måste faktiskt säga att det var den finaste begravningen jag någonsin varit på. När kistan sedan sänktes ner i marken så flög en liten fågel förbi, det känns som om det var han, som ville visa för oss att han mår bra. När vi sedan sjungit färdigt psalmen vid graven så bröts tystnaden av fågelkvitter, även detta känns som ett omen.

Är så skönt att läsa om alla er som har haft turen med sig och får mer tid tillsammans med dessa unika och underbara varelser

Vilka av er har förresten barn med Trisomi 18? 

En barn begravning är alltid så fina men även så hemsak!
Våran Milo hade trisomi 18, men han blev ju bara 20 dagar.
Jag tror inte det var sista gången du/ni såg den fågeln!

Många styrke kramar till dig och din familj.

Min Hedvig har ju full Trisomi 18. Eftersom hon nu är nio månader och mår bra så tänker vi inte på döden hela tiden, som i början. Jag blir så glad när jag läser dina ord om begravningen. Så fint. Jag är livrädd för dagen då Hedvig går bort men vet ju att den kommer någon gång. Sorgen över hennes diagnos har jag liksom begravt i mitt inre och bär med mig i livet. Det är väl det man får göra. Har precis varit på en middag med massa andra par och ingen vågade fråga om Hedvig eller hur vi mår, trots att vi frågade om deras barn. Gud vad folk är rädda för sorg och det svåra.
Kram till er alla

javisst är det sjukt hur folk undviker att prata om allt som är jobbigt! vårt fall var ju annorlunda då vi fick avbryta graviditeten pga väldigt omfattande missbildnngar och full trisomi 18, men jag upplever också att inte ens familjemedlemmar tar upp det förutom min mamma. man behöver ju inte vara rädd att prata om det som är jobbigt, för det tänker man ju på hela tiden ändå. sen kanske man inte vill dela allt personligt med alla människor men då bestämmer man ju själv hur mkt man vill dela med sig av.

jättekul att er lilla Hedvig mår så bra, njut av varandra!

Tack!
Bra sagt, man tänker på det hela tiden ändå ju så varför inte prata om det om de mest berörda, vi, Hedvigs föräldrar, vill det? Kommer ihåg i somras när man träffade familjen och jag trodde att alla ville prata om det lika mycket som jag, blev besviken varje dag. Folk bara fick tårar i ögonen och gick från bordet. Det är hårt att upptäcka att de närmaste inte alltid orkar stötta. Är det inte deras plikt?

det tycker jag absolut att det är. familj och vänner finns till för att stötta varandra, inte bara finnas där när allt är frid och fröjd. man märker rätt snart vilka som pallar det och inte. ofta är det väl så att de som upplevt djup sorg och vågat 'möta den' (inte springa iväg från den) är de som kan förstå bäst - på det sättet tänker jag ibland att dessa hemska saker man drabbats av kanske ändå kan göra att man blir en mognare och mer kännande människa, och isåfall vill jag bejaka det.

sen är det väl så där jobbigt svenskt också, man vågar inte möta det som är jobbigt, 'spärrrar in' de sjuka på sjukhus, vågar inte se döda osv. i många andra kulturer fixar de det ju mkt bättre. man kan mkt väl gråta tillsammans, det gör gott tycker jag att känna att man DELAR sorg, den blir lite lättare att bära då. men att gråta och lämna bordet är ju att lämna er alldeles ensamma! sen förstår jag att det också måste kännas jobbigt att allt fokus blir på trisomin och jämförelse med 'normala' barn, inte på det fina Hedvig har, och den glädje hon ger!