• april79

    Hög risk på KUB, nackspalt 4.5..

    Idag gjorde vi ett kub-test och fick då det negativa beskedet att nackspalten var ovanligt bred, 4.5 mm. och att detta utgjorde en hög risk för att något är fel på barnet. Blodprovet visade inga indikationer på detta utan bara nackspalten. Jag är 30 år och risken bedöms nu som 1:136 för Downs syndrom och är även högre än normalt för de andra kromonsonavvikelerna som mäts.

    Det känns jättejobbigt... särskilt när vi har ett barn sedan tidigare och kub-testet inte var några som helst problem förra gången. På något sätt hade vi nog inte riktigt väntat oss ett sådant besked även om man väl borde förstå att sådant kan ske.

    Så nästa steg blir nu fostervattensprov och ev. "organscreening" runt v. 20. Jag står bara inte ut med tanken på att invänta prov och UL innan man vet om allt är OK och dessutom undrar jag om man verkligen kommer att kunna vara trygg i de besked man får i vilket fall med en så bred nackspalt. Är i v. 13+3 idag. Borde man göra abort eller vänta... usch, låter ju hemskt att resonera såhär.

    Finns det någon som varit i samma situation vore jag jätteglad om ni skriver några rader om era erfarenheter.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-03-05 13:10
    Har äntligen fått tala med en läkare idag som lugnat mig lite. Enligt honom var risken trots allt inte så hög med tanke på siffrorna 1:136 och det är därför mycket sannolikt att fostret är friskt. Så nu väntar FVP nästnästa onsdag när jag är drygt i v. 15. Skulle detta inte visa några kromosomförändringar blir det ett stort UL för att kolla organen v. 18 enligt vad jag förstod. Så nu känns det helt rätt att fortsätta hålla tummarna för att allt går bra.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-03-23 18:18
    Fick snabbsvaret från FVP idag och det var positivt besked! Så det känns jätteskönt. Bara att invänta det utökade svaret då och organ-UL den 7/4 och sedan hoppas hoppas jag att vi kan andas ut och blicka framåt...

  • Svar på tråden Hög risk på KUB, nackspalt 4.5..
  • Ms Kanga

    Vi fick en risk för DS 1:8 och bebisen hade en nackspalt på 4,2 mm. Efter 1½ vecka gjorde vi FVP som vi fick snabbsvar på efter 4 dagar och vår bebis har inte trisomi 13,18 eller 21. Vi ska på ett extra ultraljud i V22 för att kolla hjärtat extra men än så länge verkar det gå bra, ta i trä

  • april79
    Ms Ms Kanga skrev 2010-03-04 15:44:39 följande:
    Vi fick en risk för DS 1:8 och bebisen hade en nackspalt på 4,2 mm. Efter 1½ vecka gjorde vi FVP som vi fick snabbsvar på efter 4 dagar och vår bebis har inte trisomi 13,18 eller 21. Vi ska på ett extra ultraljud i V22 för att kolla hjärtat extra men än så länge verkar det gå bra, ta i trä
    Tack för att du delar med dig om vad ni går igenom! Då hade vi nästan lika bred nackspalt. Vad skönt att det inte var några kromosomförändringar! Måste kännas som en stor lättnad. Vet du om risken berodde på att även ditt blodprov visade hög risk eller kanske det beror på ålder? Ska ju tydligen vara väldigt olika vad man får för "riskbedömning" utifrån det. Men håller i alla fall tummarna för att allt fortsätter gå jättebra!
  • mallan1973

    Jodå, varit med om nästan exakt likadant scenario. 
    Smygkollade på barnmorskans dator då hon satt där och räknade ut risken (för hon berättade inget om värdena på mina blodprov) och såg att vi hade väldigt låg risk enligt blodproven. Men vår sons nackspalt mätte 5,4 mm.
    Varför den mätte så har vi ingen aningen om. Kanske att han var i nån tillväxtperiod eller så hade han bred nacke redan som foster...
    Iallafall, vi fick risken 1:2. Man hittade inga kromosomförändringar. Eftersom att vi hade så hög risk fick vi göra extra hjärtultra (i ca vecka 21 eller 22). Man hittade inget där heller.
    Känns länge sedan nu.
    Vi har en fullt frisk kille här hemma på 20 månader.
    Att gå igenom all väntan tar på krafterna.
    Vill väl mest skriva detta för att påminna om att KUB ska vara vägledande inför beslutet för FVP och MKP. Det är ett sannolikhetstest.
    Hoppas att allt kommer att gå bra för er!

  • Lilly mama

    Det är kanske inte så stor idé tidsmässigt, men du skulle ev kunna göra moderkaksprov lite tidigare än ett fvp. Mkp får man göra från v. 11 och fvp från v. 15. För egen del ville jag ha svar så fort som möjligt (fick 1:2 på KUB pga blodprovet) och bokade in ett mkp. Sen kunde vi inte göra det pga a tt moderkakan låg fel (i bakvägg med bebis ovanpå) men då gjorde jag fvp vid samma tillfälle i stället. Du kan kanske spara en veckas oro, om du kan eller vill göra mkp istället.

    Jag tycker inte att du ska ge upp än. Vi är många här på FL som fått dåliga KUB-resultat men där barnen varit friska. Det är som sagt bara ett sannolikhetstest och ger inget klart svar. Som läkaren på Huddinge sa "Det visar bara att ni är bra kandidater för att göra ett mkp eller fvp".

  • april79

    mallan1973: Tack för ditt svar! Då hade ni ju väldigt hög risk med 1:2. Vad härligt att höra att allt gick bra. Det kändes så svårt igår att få en känsla för vad en onormalt bred nackspalt egentligen innebär. Även om det inte är kromosomfel så kan det ju vara problem med organ etc. och jag undrar bara hur stor risken är utifrån resultatet men det fick vi aldrig svar på. Var du i kontakt med läkare för att få svar på frågor innan du gick vidare med fostervattensprov eller valde ni bara att fortsätta med de olika proven och ta beslut därefter? Känns så jobbigt när man hör om ganska många andra som väntar till organscreening runt v 20 och sedan får göra abort efter det om något visar sig vara fel... men samtidigt känns det ju svårt att se andra alternativ också.

  • april79
    Lilly Mama: Tack för svar, förstår verkligen att du ville göra tidigt prov pga. 1:2-risken. Jag tolkar det som att allt gick bra även för er, vad underbart.

    Men då hade du risk pga. blodprovet och inte någon bred nackspalt? Jag undrar vad som är "det värsta", alltså vilket som ger störst risk för att det ska vara något som är fel antingen med kromosomförändr. eller organ. Jag gjorde KUB privat i Gbg eftersom att landstinget här i Halland inte erbjuder det och det är svårt att gå vidare nu med frågor etc. Men jag inväntar att min MVC-barnmorska ska ringa upp mig idag så får vi se hur vi kan gå vidare. Moderkaksprov låter som en bra idé, men tydligen är det bara i väldiga undantagsfall man erbjuder det i vårt landsting... så jag tror att det bästa blir att vänta 1-2 veckor nu på FVP trots allt. Men känner att jag skulle vilja tala med en läkare om alla undringar, får hoppas min BM återkommer idag så jag kanske kan få kontakt med någon läkare på den vägen.
  • april79
    Ms Ms Kanga skrev 2010-03-05 08:46:55 följande:
    Om du går in på www.fetalmedicine.com/fmf/online-education/01.../ så kan du ladda ner en PDF där det står en hel del om risker för missbildning, DS etc.
    Tack för tipset! Har läst igenom en del och försökt tolka även om det är lite svårt med den typen av engelska, med olika termer etc. Men det var mer utförligt än något annat jag kunnat hitta på nätet.
  • april79

    Har äntligen fått tala med en läkare idag som lugnat mig lite. Enligt honom var risken trots allt inte så hög med tanke på siffrorna 1:136 och det är därför mycket sannolikt att fostret är friskt. Så nu väntar FVP nästnästa onsdag när jag är drygt i v. 15. Skulle detta inte visa några kromosomförändringar blir det ett stort UL för att kolla organen v. 18 enligt vad jag förstod. Så nu känns det helt rätt att fortsätta hålla tummarna för att allt går bra.

Svar på tråden Hög risk på KUB, nackspalt 4.5..