bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

Meal- ja det var säkert Axels torticollis som gjorde att han höll huvudet så. Antagligen därför inte amningen fingerade heller då han troligtvis hade ont när han låg i "amningsposition". Ok, men underbart att framstegen visar att det går toppen framåt oavsett ev orsak.

Det var likadant här, han gallskrek i amningsposition, funkade i en konstig stående position när jag gick runt och bar honom ibland. Gud som jag kämpade med amningen, pumpade var 3: e timme och försökte amma innan varje flaskning. Eftersom han är prematur så åt han var 3:e timme i 6 månader och varje måltid tog 1,5-2 timmar. 5 minuter efter första behandlingen hos specialisten inne i Oslo så kunde jag lugnt lägga honom i amningsposition och han tog bröstet. Innan klarade han inte att koordinera sug-svälj-andas så det var mjölk överallt de gångerna han godtog att ligga. Så det var verkligen som ett mirakel. Tyvärr fick han tillbaka låsning ganska fort och varje gång så kom amningsproblemen tillbaka. Så här funkade amning en kort stund efter varje behandling, så efter 6 månader med pumpning och kämpande så försvann helt enkelt mjölken.

Hoppas att ni också vill märka framsteg när ni får mer träning

Var hos sjukgymnasten igår. El Axel var där med sin pappa då jag åkt på förkylningen från hell! En ny tjej (men på samma ställe) då Axels tidigare gått på mammaledighet, men hon var tydligen toppenbra denna med :). Iaf så fick vi nya övningar vi ska göra för att träna bålmuskulaturen och armarna. Sjukgymnasten lät mkt mer positiv än vad neurologen gjorde till att Axel kanske kan hämta ikapp. Men vi får se. De sade bl.a. att Axel ska ligga på mage två timmar om dagen för att träna!!! Det är hur mkt som helst för en kille som inte vill ligga på mage, men vi får försöka. Sjukgymnasten friskförklarade honom från torticollisen också så det är borta :). Nu fick han tom bättre poäng på den sidan än den andra?! Hoppas det är bra med er andra och ni som har små.

Ja jag minns hur svårt det var att träna magläge med en kille som hatade det. Här hjälpte det mycket att lägga honom på amningskudden så han fick upp bröstkorgen lite, mycket lättare att hålla upp huvudet i den positionen. Den finns speciella kuddar för det, i Norge heter de skråputer, typ snedkuddar Du kan kanske höra med sjukgymnasten om ni kan låna en sådan. Men amningskudden funkade bra här alltså. Här kan du se ett kort på min kille som tränar på amningskudden och hur vi la honom. Jag fick hålla en hand bakom rumpan ibland så han inte gled ned, så var pappan framför och motiverade

Här är ett kort på när han lyfter huvudet på amningskudden

Meal- trodde jag hade svarat dig, men tydligen inte! Vi har iaf testat med amningskudden här hemma och det hjälpte lite. Så vi varvar vilket inte gör han lika less lika fort iaf.

Hoppas det är bra med er alla. En fråga om ngn läser här.

Känner någon igen att era bebisar har/hade som nattskräck nästan? Axel har sedan några veckor börjat med att skrika hysteriskt I SÖMNEN. Nästan omöjligt väcka honom också. Kan ta upp till 30-40 min i värsta fall. Man får prata, tända lampan och gå runt med honom. När han väl vaknar till och öppnar ögonen och ser oss blir han glad och ler. När man lägger honom igen och han somnar så kan det dröja mellan fem minuter och en timme så börjar det om :(. Blir galen. Han har alltid sovit dåligt, men innan var det många vak då nappen skulle in eller lite dutt på rumpan som sov han igen, men nu är det galet. Psykologen på BUP (var där efter remiss från läkare på BVC). Fråga mig inte varför, men tror hon "lurade" dit mig för hon tror jag har en förlossningsdepp. Överdriven oro för sitt barn kan tydligen vara tecken på det, när det nu blir överdrivet? Men vet inte. Iaf så förstod inte psykologen riktigt vad jag gjorde där och inte jag heller, men hon trodde hans gråt i sömnen beror på frustration. Att han är sina sju månader mentalt/medvetet men att han motoriskt/muskulärt inte är där och att frustrationen över allt han vet man kan göra men som inte går kommer ut i sömnen? Hon trodde också att bristen på långvarig sömn påverkar att han är sen motoriskt då han aldrig får en god chans att bearbeta alla intryck från en dag då han aldrig går ner i djupsömn.

Annars kämpar vi på. Jättesvårt hinna få med träning varje dag tycker jag. Förstår självklart att det är viktigt och att man får prioritera det, men ändå. Tiden springer.

Vår son hade det precis så som du beskriver. Vi var helt enkelt tvugna att ta ut honom ut sovrummet, tända lampan och prata med honom så han vaknade till. Var inte en chans att lugna honom på det vanliga sättet. Inget sjunga eller stryka eller sådana vanliga saker, distrahera och få honom ut ur vad det nu var han var i. Har hört om flera som haft småttingar som upplevt detta. Vet inte vad som var anledningen här, men han vaknade en gång i timmen hela natten i lång period, ibland var det varannan timme, men sällan. Fortfarande vaknar han många gånger per natt så sammanhängande sömn ser vi långt efter (15 mån nu). Inte någon tröst kanske Men nattskräcken eller vad man ska kalla det gick över av sig själv, kan ju hända det hade sammanhäng med att han lärde sig krypa men jag kopplade inte det då så kan inte säga säkert om tidspunktet stämde.

Tycker det låter logiskt som psykologen säger. Vi märkte tydligt på vår son (och märker fortfarande) att hans motoriska försening gör honom frustrerad. Nu när han kan krypa så är det mycket mindre frustration och han är en mycket nöjdare kille som kan komma sig runt. Men det har varit en lång väg hit, och fortfarande mycket som han jobbar med. Vi ska till utredning i juni med tanke på eventuell cp eller annan förklaring på hans höga muskeltonus.

Här försöker vi få in träningen i vardagen. Klättra upp i soffan, klättra upp trappan själv osv - men det blir ju mycket lättare när barnet är äldre och träningen blir mer stimulering. Vet hur det är att känna att man inte får tid till att träna tillräckligt, men jag är säker på att när man är observant på att det behövs så gör man det tillräckligt, om du förstår vad jag menar.

jag svarade visst aldrig här..
 jag har alltid velat veta varför han var sen och svag, men jag vet inte om det hade
varit det bästa eftersom jag alltid letar massa fakta om allting och allt är ju inte
så roligt att läsa.

måste dock säga att i måndags var vi hos neurologen för att få svar på
mr på hjärnan samt ryggmärgsprov och han är "friskförklarad" nu..
(jag vet att många inte gillar att man säger frisk/sjuk och jag menar inget illa med det)

neurologen tyckte iallafall att han gjort så stora framsteg, att han i princip är som
sina jämngamla kompisar på förskolan, han är faktiskt duktigare motoriskt än sin
4årige storebror, hans tal är väldigt försenat därför har vi fortsatt kontakt med neurologen
och habiliteringen.

det som är lite jobbigt är att vi antagligen aldrig kommer få veta varför han var sen 

Meal- ja vi har en storebror här hemma som vid 2 1/2 år äntligen började sova bra. Innan det var det måååååånga vak, så vanan inne. Men hoppas det ger med sig. Innan tyckte jag de vanliga otaliga vaken var jobbiga, men det var ju inget mot denna skrikfest. Men bara vänta ut. Lite skönt ändå höra att det inte låter helt ovanligt. Inte kul för han heller, stackarn. Hoppas utredningen för er kille ger några svar under sommaren. Men vad skönt att han blivit mer nöjd och glad sedan han kan ta sig runt :). Tror jag Axel också kommer bli om han kan få till det här med att sitta någon gång. Träningen har gjort han bättre, men långt kvar.

Tjoohalia- nej jag vacklar också lite mellan att få en diagnos eller ej. Men vilka goda nyheter för er kille. Egentligen kanske det inte spelar så stor roll eftersom man som förälder nog känner när det finns fog att oroa sig eller ej oavsett om ens barn är "friskförklarat" eller inte. Håller tummarna att talet ska komma igång nu då. Han kanske bara tar en sak i taget!

Dax för sängen. Usch drar mig för att lägga mig då jag vet att jag kommer bli väckt igen och igen och igen. Så tungt dessa vak så är nästan hellre vaken även om inte det heller fungerar i längden.

Tjohalia: Har ni fått bukt med hans förstoppning? Att ajg undrar är att mycket av det du beskriver har jag hört kan bli av att barnet mår dåligt för att det är förstoppat och får man buukt med det så kan de sen komam i kapp.....