V.V.S.-tråden -Våga Vägra Skov! Tråd nummer 9!

Lällas: Åhh det låter härligt att va nykär! För mig är det ingen större förändring på relationsfronten, vi tar varje dag som den kommer. Ska försöka reda ut mig själv och se vart jag landar i känslorna. Jobbet går kanon, det är så kul! Har varit på säljkurs (jobbar i en smyckesbutik, Albrekts Guld) och kämpar på gärnet i butiken, känner att jag förbättrar mig "yrkesmässigt" varje dag. Trött blir jag ju såklart, speciellt nu när jag ökat i tid och jobbar 4 dagar i veckan istället för tre (bara 3-timmarspass men ändå). Verkar som det fortsätter att fungera bra för dig med magen, kul!

För mig fungerar magen toppen nu med stomin så jag håller tummarna för er som fortfarande har det kämpigt!!!

malvas mam & Fru U: Jag har fått den uppfattningen att det ÄR svårt att skilja sjukdomarna åt och ställa rätt diagnos. Vet bara i mitt eget fall, dom tig biopsier på mig och hela köret, fick disgnosen Ulcerös Colit. Några år senare Fick jag fistlar och min tjocktarm som opererats bort undersöktes igen och det fastställdes med säkerhet att det är Crohns jag har... Kommer inte ihåg exakt vad min läkare sa men jag har för mig att han nämnde att det handlar om ca 20% av patienter som får ändrad diagnos.

Hihi, gud va kul! Min systerdotter hade en kul kommentar när hon fick lära sig om hur barn blir till (hon är väldigt nyfiken ang. kroppen och ville veta allt i detalj). Eftersom hon fick reda på att bebisen kommer från ett ägg så frågade hon "Hur va det när ni kläckte mig, va jag löskokt?" malvas mam: Dom opererade bort min tjocktarm akut för att den va helt inflammerad, vätskefylld och sprickfärdig, det fanns liksom inget alternativ. Men jag hade diagnosen U.C. fortfarande då. Risken för att Crohns sprider sig till tunntarmen finns såklart alltid men det är långt ifrån alltid det sker, jag vet flera stycken som har Crohns som hittills är friska i tunntarmen, varav den ena är Eva Vinberg, ordförande i ILCO. Hon opererade bort sin tjocktarm nån gång på 70-talet och har nu en Kontinent Ileostomi och som sagt inga tecken på sjukdom i tunntarmen (peppar, peppar). Hoppas på att jag slipper att sjukdomen sprider sig men säker kan man ju aldrig vara.

Fördelen med att ta bort tjocktarmen trots att det finns riks att sjukdomen sprider sig är ju att man får bort den delen av tarmen där sjukdomen härjar som värst, en enorm skillnad på sjukdomssymptom och friskhetskänsla!

malvas mam: Såg nu ditt inlägg längre upp (missade det förut). Tror nog att det är så att om allt än så länge tyder på att hon har U.C. så gör man inget mer åt att forska närmare på om det skulle kunna vara Crohns. Man får helt enkelt vänta och se hur det utvecklar sig och skulle dte komma några tecken som skulle tyda på Crohns så tar man ställning till det då. Tror det är jättesvårt att ställa en exakt diagnos i ett tidigt skede även om läkarna gör så gott dom kan.

Inget roligt svar men tyvärr är det i alla fall min upplevelse med tarmsjukdom, att man helt enkelt får vänta och se hur det utvecklar sig och hur man själv reagerar på mediciner, kost o.s.v.

Jenny F: Jag tror nog att du kan boka tid på en stomimottagning utan att ha remiss! Försök få tag på telefonnummret till den stomimottagningen du skulle tillhöra och ring och förklara läget!

I annat fall ställer jag gärna upp, har funderat på innan om jag ska ta foton och lägga upp på min blogg just för att visa personer som är i din situation. Har inte gjort det för det känns för utelämnande men vill du se så kan jag fota och mejla?

malvas mam: Tror att det viktigaste är att du finns där och tröstar henne och att hon får säga precis vad hon vill, vad hon tycker och känner. Det är jobbiga sjukdomar att leva med och det är ju helt naturligt att hon blir ledsen och tycker att det blir jobbigt, tror inte det finns nånting du kan göra som mamma för att ta bort det (TYVÄRR)! Det enda du kan göra är att lyssan, ta henne på allvar och få henne att känna att hon inte är ensam om att hantera allting, du finn med henne och hjälper henne hela tiden. Sen är det ju så att det är hon som lever med sjukdomen och inte du så det kan ju hända att hon kommer att känna så, att hon är helt ensam om att ha det så här. Som sagt, tror det enda du kan göra är att finnas för henne och stötta så mycket du kan. Försök att inte bli för upprörd själv heller över att hon blir ledsen skulle jag vilja säga. Förstår att det gör väldans ont i mammahjärtat och du skulle vilja kunna göra mer men se det som att det är sunt istället, hon behöver släppa ut gråten. Skulle vilja kunna ge några "bättre" råd men tyvärr vet jag inte så mycket mer du kan göra. Hjälpa henne att acceptera och hantera det hon går igenom bara...

lärka78: Förstår att du känner dig låg! Inget roligt besked...  Ändå vet jag att jag kände mig lite lättad när jag fick diagnosen ändå, då vet man vad man har att kämpa mot iaf. Tyvärr kan man ju inte göra nåt åt att man har blivit sjuk, man får göra det bästa man kan med den info man får bara. Det tarmsjukdomar har gemensamt med glutenintollerans är väl att man får diarréer och ont i magen av båda antar jag? Inflammation och sår i tarmen skulle du dock inte ha om det "bara" handlade om det. Det är inte lätt att stå bredvid och va anhörig heller, mor din vill säkert inte acceptera att du fått en sån här sjukdom....

Lycka till och styrkekram till er alla!!!

Har du U.C eller Crohns och undrar vilket av de medlen du helst kan använda dig av eller?

Åhhh det låter underbart!

Ok! Jag gick och tittade i skåpet hemma vad det var jag fick utskrivet en gång som skulle va det mildaste att använda och det va microlax men det används väl inte på samma sätt tror jag? Du ska nog dricka ditt och microlax tar man den andra vägen. Vet inte vilket som "bäst" vet bara att jag håller med dig, har också blivit väldigt dålig när jag fått laxerande!

min dotter Julia: Ja det va det jag menade med det jag skrev, att du ska dricka ditt och microlax tar man den andra vägen. Va kanske otydlig med att jag menade att vilket som är bäst av det som ska drickas vet jag inte men jag har också erfarenhet av att bli dålig av laxerande så jag hoppas att du hittar vad som är bäst/skonsammast!

Ja, det är precis det jag menar... Microlax räcker inte för det ändamålet så jag hoppas du hittar det laxerande (drickbara) medel som är mest skonsamt (har som sagt också blivit dålig av drickbara laxerande medel och det är inte kul)!