• rosmarin

    antifosfolipidsyndrom/SLE

    Hej

    Har antifosfolipidsyndrom med SLE-inslag. Haft en graviditet som slutade med katastrof i ca v 20 ( jag blev jättesjuk och mitt lilla barn dog) och en som resulterade i världens sötaste pojke (mycket kontroller och mediciner och inte helt ok blodprov men man glömmer ju fort när belöningen är här). Nu är han snart 2 och jag längtar så efter ett syskon till honom. tankarna på detta upptar min hjärna större delen av tiden. Ska man våga en gång till. Det finns ju en risk att jag blir sjuk, får mer SLE eller akut antifosfolipidsyndrom där större delen av kroppen haverar. Risken för missfall är ju också större. Vid min förra grav sa en doktor att en lyckad grav för mig är att klara sig till vecka 30 utan havandeskapsförgiftning och att då bli snittad. Jag gick till v 36 och det var inte trycket som blev knasigt.

    Är jag dum och otacksam som inte kan gilla läget och vara glad för det jag fått?
    Finns det fler med antifosfolipidsyndrom/SLE som har bry kring syskongraviditeter? Det är ju inte den vanligaste sjukan i stan, jag vet ingen mer.

  • Svar på tråden antifosfolipidsyndrom/SLE
  • piiiinkcat

    Hejsan, jag har också blivit diagnoserad med Antifosfolipidsyndrom. Dock vet jag inte om jag har SLE också.. Men jag känner igen mig mycket i det du skriver... när jag var gravid visste jag inte ens om det utan jag har fått diagnosen efter jag väntade mitt tredje barn. Första slutade i katastrof. En liten ängladotter föddes i v 17. Andra graviditeten slutade med akut kejsarsnitt i v 34. Det var väl nu vi började misstänka att allt inte stod så bra till. Hade havandeskapsförgiftning redan i vecka 28 med henne. Tredje graviditeten hade jag havandeskapsförgiftning även där redan i v 28. Gick på varannan dag kontroller till jag blev inlagd i vecka 33. De höll mig kvar där.. jag fick nog till slut och sa åt dem att plocka ut bebis nu annars åker jag hem.. Två timmar senare låg skrutten på min mage.

    Nu är sonen tre ½ år och jag är så sugen på en till, men jag vet inte hur de ställer sig till detta. Och min sambo vet jag inte heller var han står i det hla.. Ibland är han jätte påt.. men ja..

    Blir jag gravid nu så lär jag få springa på kontroller redan från inskrivningen antar jag.

    Tar bara Trombyl just nu, men tycker inte den gör någon vidare skillnad.. har fortfarande blodproppar hit å dit.. haft både stroker och tior med mera under mina 15 senaste år.


    Molly 061216 ✲ Leonard 090519 ✲ en liten änglaflicka född aug -05
  • MmM

    Jag har både SLE och antifosfolipidantikroppar och är gravid i v 26 (snart 27). Har ett barn tidigare som föddes i v32. Är livrädd att ngt ska gå fel, men än så länge är allt ok. Går på trombyl (gör jag alltid) och Fragminsprutor.

  • piiiinkcat

    Fragminsprutor.. är det något nytt? Hur funkar det?


    Molly 061216 ✲ Leonard 090519 ✲ en liten änglaflicka född aug -05
  • MmM

    Fragminsprutorna hindrar att det blir blodproppar i moderkakan så bebis inte blir tillväxthämmad eller att man får missfall.

  • MmM

    Jag började med dem i vecka 8-9 nånting och tar 1 spruta i magen varje dag.

  • piiiinkcat

    Okej, läskigt .. något säger mig att om jag nu är gravid nu så lär jag få det också.. hr lätt för att få blodproppar och att det svartnar för ögonen...


    Molly 061216 ✲ Leonard 090519 ✲ en liten änglaflicka född aug -05
  • MmM

    Ja, du lär få det :) Jag "bedövar" med nåt kallt från frysen så känns det inte. Magen ser dock förjäklig ut med massa blåmärken, men det är värt det för bebisens skull. Om du blir gravid så säg till direkt hos specialist mvc så du får börja med sprutor och kan undvika missfall i den mån det går.

  • piiiinkcat

    Har aldrig tagit sprutor på mig själv eller nån annan heller för den delen... tänk om man sticker bebis liksom.. ysch...


    Molly 061216 ✲ Leonard 090519 ✲ en liten änglaflicka född aug -05
  • piiiinkcat

    Båda mina barn är tillväxthämmade.. tror sonen var tillväxthämmad 40% eller nått i v 36


    Molly 061216 ✲ Leonard 090519 ✲ en liten änglaflicka född aug -05
  • MmM

    Man sticker inte bebis :) Nålen är kort och man tar tag om fettet/huden och sticker så det finns ingen risk att sticka bebisen. Jag var jättenojig i början dock :) går att ta i låret eller rumpan med, det fixar inte jag, tycker det gör ont.

  • piiiinkcat
    MmM skrev 2012-11-15 16:22:28 följande:
    Man sticker inte bebis :) Nålen är kort och man tar tag om fettet/huden och sticker så det finns ingen risk att sticka bebisen. Jag var jättenojig i början dock :) går att ta i låret eller rumpan med, det fixar inte jag, tycker det gör ont.
    =)
    Molly 061216 ✲ Leonard 090519 ✲ en liten änglaflicka född aug -05
  • mammaalexandra

    Hej! Jag har aps och funderar på ett syskon till min 3åring som föddes med akut snitt i v 26..

    Känner igen mig i dina tankar och frågor!

    Blev det syskon för er? Gick det bra isf?


    Efter regn kommer Solsken!
  • PaLo

    Gravid i vecka 12 nu och fick konstaterat APS (trippelpositiv) när jag fick en stroke när jag väntade min dotter. Jag var så gravid i vecka 38+2. Både jag och dottern mår bra.

    Vill gärna höra hur det har gått för er andra i tråden om ni valt att skaffa syskon.

    Jag står på hög dos fragmin 10000 IE på kvällen och 7500 IE på morgonen samt 75 mg trombyl varje dag. Än så länge slår hjärtat hos vårt efterlängtade syskon men oron att något ska gå fel finns där hela tiden..

  • UndrandeSökare

    Hej ! Jag har också diagnosen APS (dock inte SLE) och 6 missfall, inga levande barn.

    PaLo när du säger att du är trippelpositiv, menar du att du har ordentligt förhöjt på både igM, igG och Lupus antikoagulans? När började du ta Trombyl och Fragmin? Dvs hur långt innan du blev gravid?

Svar på tråden antifosfolipidsyndrom/SLE