V.V.S-tråden. Våga vägra skov! Tråd nummer 10

Undrar också om LSS....

Vad jobbigt du har fairyfloss. Hoppas du får någon reda i det här, SNART!!

Jag själv klarar av att leva med mina vanliga symptom som jag är van vid och klarar av att hantera. Men nya är riktigt jobbigt.

Inatt fick jag såna där fruktansvärda buksmärtor igen så det kändes som om det vore stopp.
Jag fick gå upp och spy och det kom ganska mycket blod!
Har ju sen jag provade Kolkicinmedicinen fått en ny smärta högt upp lite mot vänster, extremt illamående 1-2 timmar efter födointag och sen blivit enormt trött en stund.
Undrar just om det och nattens blodkräkningar har något samband.

Känns inte helt okej. Men det känns ganska onödigt att ringa dr. också. Det blir ju lixom bara ett telefonsamtal och inget mera.
Har märkt nu med tiden att just förstoppning är rätt lågprioriterat. Ingen riktigt bryr sig. Tiden bara går.

Ex. ringde jag ju när jag var jättesjuk av medicinen. hade hemska smärtor, vit avföring, spytt så pass mycket att det kom blod för att jag var "sönderspydd" och tillslut ingen ork att stå på benen och knappt fick i mig ens vatten.
Ringde och fick rådet att ändå fortsätta med medicinen men i mindre dos. Sen inget mer med det. Fick inte ens prata med dr.

Vad gör man?
Det här med tillfällig stomi som var såååå bråttom har det varit knäpptyst om. Något som ev. kunde hjälpa.
Känner att jag börjar bli så pass sjuk att vardagen inte fungerar längre. Kommer ju knappt ur huset pga att orken inte räcker till! Ska jag laga mat kan jag glömma att fixa tvätten etc, för orken räcker inte till båda. Borde umgås mer med mina barn - men orkar bara inte.
Jag håller på att tyna bort känns det som. Vikten bara går nedåt men får hela tiden höra "du SER ju inte underviktig ut, utan helt normal". Trots att jag gått ner 15kg påstår de inom vården att det inte syns ett endaste dugg på mig att jag tappat vikt. Är det möjligt? 15kg är ganska mycket. Särskillt när man inte är så lång.
Mina vänner och min familj börjar oroa sig. De ser att jag försvinner allt mer.

Det jag känner just nu, är att skriva ut mig fullständigt från vården. Tycker de stjälper mer än de hjälper just nu vilket tar så mycket energi. Jag orkar helt enkelt inte mer! I maj har det gått 4år!! och jag har fortfarande inte fått hjälp. Klart att de har försökt, men faktiskt ganska lamt och under låååååååååång tid utan något resultat.

Men det går ju inte! Man är ju ändå beroende av vården! att bara strunta i dem är ju en omöjlighet!

Suck.
Behövde bara skriva av mig min frustration bland människor som förstår.

Ni är för goa ni!
Kan se framför mig ett helt gäng arga människor som stegar in hos doktorn.
Undrar just hur denne skulle reagera?
Till att börja med stå och gapa skulle jag tro.
Men det låter som en bra stategi!

LSS: Skönt att höra ifrån dig! Hoppas du piggar på dig fort och mår MYCKET bättre idag.
Om inte - så borde du ta dig en tur till sjukan.... Men det vet du redan. Förstår precis din ovilja. Besitter den ju själv..

fairyfloss:
Vad skönt att det fixat sig!
hoppas det hjälper dig bra så du får njuta lite av att vara gravid en stund.

Vet inte om jag tycker vården är sååå dyr egentligen. Efter 900kr får man ju frikort som gäller en 1-årsperiod.
Men när väl pengarna ska ut är det mycket. mitt har precis gått ut. Hade jag varit frisk förra veckan hade det blivit dyrt. 3gånger sjukgymnastiken = 300kr, smärtkliniken =250kr. Den här veckan 3gånger SG=300kr, järndropp =100kr(eller 50kr då det blir frikort där). Så alla 900kr på 2 veckor. Det känns! (nu blir det på 3veckor, så sak samma) Sen blir det ju mediciner och resor på det. det är minsann inte billigt att vara sjuk.

Nu ska jag VILA.

Kram på er alla!!

Rebecca: Tycker du ska unna dig nåt iallafall
Svullnaden tar nog ett tag innan den går ner och
efter allt du utstått, utstår och kommer att utstå
är du absolut värd det!

trasig mage: känner igen mig precis.. Man blir som en
trotsig treåring trots att man borde ha iallafall något
bättre förstånd.

Tittar bara en snabb....
Kramar till er alla,
LLS: Bra jobbar !

Hejsan svejsan!
Orkar inte riktigt läsa ikapp.

Men känner absolut som du 68:an! Är så j-a trött på min hälsa!!

Klagobrev:

Hej!

har varit väck ett tag då jag är så himla trött på tarmar!! Orkar inte läsa om allt jobbigt och hur konstigt behandlade en del blir.
har spytt blod, jobbiga smärtor, superenvis förstoppning men mår så illa att phosphoral inte är att tänka på att få ner. ut där bak kommer detta vita då och då. Besviken på läkare och vården. osv. osv. osv.
Sitter just nu och försöker få ner en näringsdryck. smärtan högt upp till vänster ökar hela tiden och snart är det dags att spy. Bara att försöka stå ut så länge det går och hoppas på att kroppen hinner ta upp så mycket som möjligt innan det sänds i retur så man slipper bli liggande. Igen.
VARFÖR vill de inte hjälpa? VARFÖR kan ingen plan B finnas när man blir så där sjuk så man inte får i sig nåt och bara spyr och spyr? VARFÖR??????????
Så sitter man här. 2 barn med enorm energi. Jag älskar dem över allt annat men jag börjar ta slut. Orken finns inte! Reservkrafterna är jättesnart helt slut.

kram till er ALLA.
var tvungen att skriva av mig lite bara.

Kanske inte rätt ställe...
Men ni är så underbara här inne.

Minns någon att jag för ett tag sen berättade om min son på dagis, där en förälder blivit arg på personalen då min son sagt bajskorv?

Nu har min son varit hemma i 2veckor. Han har haft mardrömmar, varit som ett plåster och börjat gråta när man pratar om dagis, vill INTE dit.
Igår skulle han då dit. Jag stannade en halvtimme då han var så hysterisk. han var noga med att ha mig nära hela tiden då han lekte. Sen när jag gick var han helt galen. Sen vägrade han gå ut, så fick stanna inne med en fröken osv.
Idag kom "våran" fröken och ville prata.
Det handlade om den här "bajskorvsmamman" igen. En händelse innan han var hemma. Då hade hon kommit och lämnat på morgonen, frågat efter vem som var min son. (som fröken då visat) Då gav hon sig på honom!!! Skällde, gapade och skrek så pass att denna fröken fick rycka undan min son och sen gjorde en anmälan till rektorn.
Hur kan man göra så mot ett litet försvarslöst barn??? Man kan väl inte ge sig på ett litet barn!! Han är ju för tusan bara 3,5 år gammal!!!
Inte konstigt att han mått/mår dåligt.
Tänk bara om personalen kunnat säga nåt i tid??? hur ska vi kunna bemöta honom??? Tårarna bara rinner. Till råga på allt är kärringhelvetet läkare och borde veta hur man är mot andra människor(vilket vi ioförsig vet att läkare inte alltid gör)
Att ge sig på ett litet barn!!!!!!!!!!!!

Först har vi begärt ett möte med de föräldrarna, personalen och rektorn.
Vi kommer göra en anmälan.
Jag kommer kolla upp om man kan göra en polisanmälan. Egenmäktigt förfarande av barn? psykisk misshandel?

Nu har de iallafall gett sig på vår son för sista gången!

Även pappan hade gett sig på personalen senare och det hade tydligen gått ganska hett till.

Ja det ÄR sjukt.
Familjen ifråga är från Ryssland och de hade då sagt att i Ryssland minsann, DÄR får barnen inte beteé sig så!
Sen hade hon kommit med förslag på hur de skulle göra med min son. Personalen som var närvarande hade sagt att såna metoder hon föreslagit tillämpar man inte i Sverige...

Har pratat lite mer ingående med personalen nu på em.
Mamman hade kommit med sin son på morgonen och bett att få prata med min son. Vet inte vad den fröken tänkte på, men hon hade hämtat honom (vilket man inte får enligt regler o lagar). i dörren in till hallen hade hon blivit stoppad av ett annat barn så min son knallade ut i hallen före henne. Hon hade tagit tag i min son och riktigt läxat upp honom. Hon hade varit så arg så tårarna sprutade. Fröken sa att hon såg riktigt hotfull ut. Hon hade rusat fram och satt sig emellan, knuffat min son bakom sig och motat iväg honom så han sprang in på dagis igen. En hotfull stämning.
Frågade vad hon sagt i ord till honom. Hon hade inte hört början, men läxat upp honom rejält och hotat honom med att ringa polisen som skulle komma och sätta honom i fängelse.
Något ju en liten kille blir vättskrämd av!!
Inte konstigt han inte velat gå till dagis och drömt mardrömmar stackarn!!! Och att han inte vill gå ut på dagis längre.

Nu gäller det att handla rätt här så han inte tappar förtroendet för vuxna. Det är jag nog mest rädd för just nu. Vad sån här behandling gör med ett litet barn.

På torsdag ska iallafall mötet äga rum.
Bra att det tar ett par dagar så vi hinner lugna ner oss. Just nu skulle jag nog flyga på kärringen när hon började tala illa om min son.

Min äldsta son sa att han tycker jag ska kalla henne för bajskorv under mötet.

Tack alla ni!

Imorgon kl.8 är det mötesdags på dagis. Det vart flyttat från idag till imorgon. Det ska bli "intressant" att se vad det är för en sorts människa.

Igår morse pratade jag med rektorn och berättade att vi bestämt oss för att det vi kräver är att mamman ska ge vår son en ordentlig ursäkt. Sen ska hon tillsammans med mig vara några timmar på dagis för att visa vår son att hon inte är farlig.
Går hon inte med på det här gör vi en polisanmälan. Har pratat med polisen och hon har helt klart gått över gränsen.
Rektorn verkade tycka det var bra, att vi ju har rätten på vår sida.

Men för de berörda barnens skull vill vi ha minsta möjliga bråk.

Personalen tycker vår son är otrygg där. Han håller sig väldigt nära sin favoritfröken den mesta tiden.
Inatt vaknade han med skrik igen samt att det var jättesvårt att lämna honom igen. Igår gick allt bra, men idag var det tillbaks igen. Det kommer nog att ta ett tag för honom att bli trygg igen. Vågar inte tänka tanken om de här föräldrarna inte kan förstå situationen.
Pratade med BVC idag. Om mötet inte går bra ska jag ringa igen så ska elevhälsan gå in.

Jag har fällt så många tårar för min son. Undrar om den här mamman kan förstå vad hon har gjort!
Personalen har iallafall förstått vad det gjort att vänta så länge med informationen till oss. De verkar må riktigt dåligt över det. En läxa lärd hoppas jag.
Det är iallafall väldigt skönt att vi har personal och rektor till 110% på våran sida.

Jag är helt färdig. Har inte hälsa nog att klara så mycket. Energi pga näringsbrister finns ju inte. Och med all ilska är det rätt svårt att sova.
Sen ringde patientnämden igår efter ett tidigare mail från mig.
Mitt ärende tyckte de var ett fall för socialstyrelsen, så jag fick ett nr. dit att ringa och berätta min story så de kan göra en granskning. Skulle de av någon anledning inte göra det skulle de själva starta upp med allt de hade. Men hon trodde socialstyrelsen skulle vilja ta tag i det här.

Som nr 1: var ju min Uppsalatur en second opinion. Det innebär att hemmaläkaren har skyldighet att erbjuda patienten den vård som kommit fram där.
Samtidigt kan ju patienten inte kräva viss vård, men den där första biten kan vara det som kan hjälpa mig fram i utredningen.

Kram till er alla!!!!!!!!
En extra till Rebecca givetvis.....

LYCKA TILL REBECCA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Är så glad för din skull! Nu är det dags att börja leva!!!!

Jag sitter och väntar på att magdr. ska ringa. Nu är det dags för "domen" efter deras möte för 2v sen.

Men fick lite förhandsinfo. idag. Jag var och bassängtränade, i korridoren träffade jag på min gamla kirurg jag inte träffat på 2år nu i vår.
Han berättade att vi skulle ses igen.
Jag blev lite förvånad med väldigt glad!

Så antar att det är stomi det handlar om på största allvar nu då. Är nervös samtidigt som jag är överlycklig att något ska hända!! Samtidigt vågar jag inte lita på det förrens jag sett det.
Löften har de dragit tillbaka fler gånger än de fullföljt under min utredning.

Vad skönt Rebecca att det äntligen är över nu!!!!!!!!!
Att op. gick bra, smärtlindringen fungerar och illamåendet antar jag hållt sig borta?

Vad skönt Rebecca!
Tror att jag talar för samtliga här inne när jag säger att vi är MYCKET STOLTA!!!!!!!!! över dig!!

Bra jobbat! Snart är du på benen igen och kan leva livet!

Jag har fått en "plan B" vilket känns oerhört bra.
När jag blir jättedålig får jag dropp istället. När jag ringer skulle jag säga att han sagt att jag ska ringa. Så undviker det trubbel.
Hoppas bara det fungerar även i praktiken. För det låter ju väldigt bra.

Vad skönt att Rebecca hämtar sig!!
Stor kram!!!!!!!!!!

Jättebäst är du Rebecca!!!!
Det kommer läka fint och du kommer få LEVA nu!!
Det måste kännas skönt!!!

Många tusen kramar och härligt att se dig piggare!!!