Vi som har eller har barn med EDS 4

Det kanske inte är samma sak men Anton har ju problem med UVI samt att han har haft njurbäckeninflammationer men då var han jättedålig nästan apatisk.
Men han får även ofta förhudsinflammation som gör att det gör ont när han kissar och då brukar jag sätta honom i badkaret för att sedan dra tillbaka förhuden ifall det kommit in ngn bakterie eller smuts.
Men jag vet faktiskt inte hur man gör med en tös.
Det jag vet med Anton är att när han har UVI så syns det inte altid på en stick utan man måste skickla iväg den för odling.

Har du fåt ngt svar på odlingen ännu??

Maria prata med Nicos läkare och be honom ta en titt på henne

Kramar Viktoria

Rosita:
Visst har jag en del problem som jag tror har med eds att göra då jag vet tt min mamma har det.
Men om jag jmfr med Anton känns det inte så farligt.
Jag har problem med min mage samt öronen och lungorna var även en del inlagd på sjukhus när jag var yngre då dom ej kunde komma på vad det var för fel med mig.
Ont i kroppen får jag när jag har ansträngt mig ex varit ute och gått en promenad.Idag förstår jag varför men jag trodde att alla har ont för jag vet inget annat
Men att starta en utredning för mig nu är inget jag orkar driva.
Får se hur det blir i framtiden

Idag åker jag till Ullared skall bli roligt

Kramar Viktoria

När Anton fick diagnosen var min mamma med och vi fick en del papper som vi skulle dock på engelska.
Min mamma höll på att svimma när hon på cafeterian på sjukhuset läste om eds.
Det var allt som min mamma har men hon har fortfarende ingen diagnos hon känner att nu vet ju hon äntligen vad det är som är fel.Hon äter ju väldigt mycket mediciner och värktabletter idag och vet ju hur hon skall leva idag för att må relativt bra
Hon är ju också öronbarn likt mig men på den tiden tog dom bort en del av benet i örat för det trodde dom skulle hjälpa(tur att dom kommit längre idag)

Vi har funderat att gå länge tillaka i släkten för att se men men.
Det jag oroar mig för är att mina andra barn också kanske har genen och kommer att må sämre i framtiden ,vilket många av dom med eds gör.
Men ibland känns det som att låta saker och ting vara tills ngt händer.
Inte lätt att veta hur man skall göra???

Kramar Viktoria

Ja efter att ha varit på ullared var jag helt slut men rolgt var det.Mina barn fyller år med 3 veckors mellanrum så jag köpte en del presenter och kläder.

Igår så var vi ute i trädgården heladagen och grillade hamburgare.Våra kusiner var här och vi satte upp studsmattan.
Branen var jättetrötta igår men roligt hade dom.

Idag skall jag ta itu med hushållsarbetet innan jobbet imorgon.

apropå min mamma så känner väl hon som jag att hon inte orkar driva ngn utredning men som du säger tänker man på om det skulle hända ngt.

Kramar Viktoria

Hej på er

Visst fanns det mycket på Ullared som vanligt hela kundvagnen full.
Och härligt är det med solen har varit ute hela helgen underbart.
Hoppas att det fortsätter tråkigt att sitta framför datan bara men det är bättre att det är fint ändå

Lillarina: du skriver att Jesper hoppar på studsmattan hur går det funkar det bra??
Anton har ej vågar gå upp ännu men jag tror att han snart vågar göra det om han är själv på mattan.

Kramar Viktoria

Hej
Jag blev nämligen lite förvånad för Anton har knappt närmat sig en studsmatta innan men nu vill han känna sig för vilket han gör och precis som du skriver så inser jag att han vet sina begränsningar.'
Han går upp på mattan när han är själv och hoppar men aldrig om det är andra där.
Vet ju att det är bra med balansen så det är väl bara att öva låta honom själv inse sina begränsningar.
Lustigt ändå att han trots är så liten inser redan nu vad han bör göra.

Idag har vi grillat korv när vi kom hem från jobbet underbart.
Alfred melangrabben har blivit riktigt förskyld vi får väl se vad det slutar

Kramar Viktoria

Godmorgon!!

Solen skiner underbart
Igår var jag på underhållningsfestival som min dotter uppträdde på va jätteroligt att se alla barn dom är så duktiga.

Camilla: skicka ett meddelande om du vill prata

Hoppas att ni får en underbar dag

Hej

Usch då stackars Saga känner igen dettas nu när dom är ute på dagis mycket mer med Anton påpekat att dom måste låta han återhämta sig emellanåt om han skall orka.
Igår var han ledsen och klagade och satt i badkaret nästan helakvällen.
Han hade jättesvårt att komma til ro igår.
Så jag sa till do idag hoppas bara att dom lyssnar.
Känns skönt att det är ledigt imorgon

Ha de bra Viktoria

Hej på er!!

Idag har vi tagit det lugnt han har haft rätt ont och velat sitta still ganska mycket.

Skönt med helg

I nästa vecka skall han bara gå på dagis 2 dgr då vi skall till sjukhuset på tisdag hela dagen.
Skönt då kanske han inte blir så trött eller får ont.

Hoppas att ni mår bra

Kramar Viktoria

Hej

Idag är det sådär jag har själv väldigt ont i mina ben varför vet jag inte.
Och igår var jag hos tandläkaren då en tand gått sönder.
En undersökning samt att dom lagade tansken gick på 1974 kr !!!!
Konstigt att folk inte har råd att gå till tandläkaren !!!

Idag är det kalas samt Mulle för de andra barnen då får Anton en chans att återhämta sig.

Ha de bra

Viktoria