Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej alla

Här är det hyfsat ,går mycket skit just nu och man hoppas att man skall slippa detta.

Väntar fortfrande på provsvar angående min dotter har ej fått ngt ännu.

Kämpa på

Viktoria

Hej

Fick provsvar på min dotter idag och det var ngt bättre idag än förra gången vad det nu skall betyda???

Skall få henne till en riktig barnläkare istället.

Anton är så kass i sin mage ,vill knappt äta pga av att han får ont.

Hur är det med dig Cillan har du fått tag i ngn läkare??
Har du fått remissen till klinisk genetik??

Jag väntar på remissen tillbaka till Östra ,vi får väl se när den kommer

Må bra

Viktoria

Hej

Nu är Anton inne på en kortison kur igen för att se om han blir bättre.

Rosita du sa att det fanns en länk på hur jag kunde få tag Lars Häggbom men den fanns ej där.
Har googlat på honom min fick ej fram ngt.
Kan du lägga ut den är du snäll.

Jag vet att speciellt i början är det jobbigt med mjölk men man kommer fort in i det,precis som Cillan sa finns det otroligt mycket mjölk i saker som man inte hade en aning om.

Ha de bra

Kram

min dotter mår inte bra,blöser mycket näsblo klagar på ont i benen,samt att hon har huvudvärk och blir illamående.

Skall in med henne till läkare 6/3 men det känns så lång tid.

Anton har blivit lite bättre på kortisonet men det är en snabb kur så han blir väl sämre igen.

Ha de bra

Viktoria

Hej

Detta med varm mat känner jag igen jag får alltid sätta in hans mat i kylen innan han kan äta den.

Vad tror ni kan man kontakta Lars Häggbom för att försöka få hjälp??

Viktoria

Hej

Ringde Lars men han hade en telefontid i april?????????
Hoppas verkligen att vi får hjälp innan dess
Skall ringa och skynda på Östra så får vi se

Viktoria

Hej

Idag har ej varit en bra dag för Anton han har klagat mycket på att han har ont imagen.
Fick hämta honom från dagis tidigare.

Denna gången blev han dålig med en gång vi slutade med kortisonet.
Var och lämnade en del avföringsprover för att se omd et blivit sämre med inflammationen i magen.
Ringde även till Östra och dom skulle prata med Sahlaman då dom tyckte att det var konstigt att vi ej hört ngt ännu.
Men bara för att dom ej vet hur dom skall göra så verkar det som om ingen vill ta hand om honom.

Skall även till hab på måndag då skall dom tydligen ha en plan färdig skall bli intressant.

Ha de bra

Viktoria

Hej

Ville bara säga att jag lagt uppe en bild på Anton på min sida,känns ju som om ni redan känner honom.
Ni kan väl titta in om ni har lust

Viktoria

stackars Saga
jag vet det är urjobbigt då Anton brukar skrika en del också när han överansträngt sig

Idag är det också väldigt kinkigt men han har ju varit på dagis hela veckan dock ej hela dgr men ändå.

Imorgon är vi lediga skall bli skönt att bara få ta det lugnt.

Ha de kramar Viktoria

Hej

Anton blir ofta väldigt lätt röd så inotyolsalvan har varit guld värd hos oss.
Han får även lätt svampinfektioner också.

Är Saga blöjfri??
Försöker med Anton men han vill inte ,han kan kissa också på pottan men när det skall bajsas så måste han vara ifred samt ha blöja på sig.
Tror att just få bort blöjan när han skall bajasa kommer att bli svårt men det är väl ingen panik.

Kramar Viktoria