V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!

Hej!

Mitt första inlägg i den nya tråden.
Har inte skrivit så mkt i den förra tråden, har fullt upp med 4 barn varav den ena har crohns.
Min son fick sin första remicade behandling för snart 3 veckor sen.
Och sen dess har han fått den ena infektionen efter den andra.
Remicaden hjälper mot crohns men slår ut hela immun försvaret.
Så nu tar han mediciner 5 ggr/dag sammanlagt 21,5 tablett.Och så har han 2 st vid behov.
Är så trött på alla dessa mediciner.
Tur att jag har en ängel till son som nästan aldrig klagar.
Har varit ett par kämpiga veckor, hoppas det snart vänder...

Önskar alla här ett Gott Nytt År!!!

Min sons nya år började med en ny sond behandling den 2/1.
Ska sondas i 2 månader denna gången oxå.
Har även fått behandling med prednisolon för första gången.
Har haft bra effekt på hans tarmar, men shit som han har svullnat upp i ansiktet.
Han mår inget vidare av att se sig själv i spegeln.
Jag har fått läkarintyg på att jag ska hjälpa han en månad med sonden sen tycker läkaren att min son kan fixa det själv.
Vi får väl se hur det går med det...

Jenny F:

Vid kortare användning av sond sättes den i näsan, om man har den längre så får man en knapp.
Nu först ska vi se om det hjälper denna gången med 2 månader annars så sa läkaren att det ev blir knapp.
Han hade sond i 2 månader förra julen oxå, och läkaren ville sätta den även nu till jul men då sa jag nej.
Tyckte han kunde fira jul och nyår först.

Det var inte länge du hade din sond, ska du nu få insatt en knapp?Eller det var inget för dig?

malvas mam:

Har tyvärr ingen erfarenhet av Predklysma.
Undrar bara hur långt tid efter din dotter tagit Prednisolon som svullnaden och hennes humör blev bättre?
Min son får Prednisolon för första gången nu och han mår shit.
Sen fick han insatt en sond i fredags så är hans humör inte det bästa.
Så länge det bara går ut över mig är det väl ok, men han har 3 syskon, varav 2 yngre som tyvärr oxå får för det.

malvas mam:
Dennis blir 13 år i februari och han har crohns.
Är inte alltid så lätt att alla ska ta hänsyn heller.
Nu när Dennis sondas oxå så tycker syskonen att allting bara kretsar kring Dennis och sonden.
Har idag suttit med 3 av 4 barn ett par timmar på sjukhuset, då vi har lite problem med sonden.
Hoppas nu bara att han ska börja gå upp i vikt.

malvas mam

Jag har inte varit inne såg mkt här den sista tiden har fullt upp med Dennis och sonden.
Men har tänkt på dig och din dotter.
Hur mår hon är hon bättre?

Dennis håller fortfarande på med sin sond och tar än så länge kortison ett par veckor till.
Tycker att han har blivit lite bättre.
Han har inte så ont i magen längre, men springer på toa ett antal ggr/dag.
Har bara läkarintyg tills på söndag, sen är det meningen att han ska klara sonden själv.
Men det vill han inte, då skiter jag i det sa han.
Hoppas bara att han inte får för sig att dra ut sonden.
När den skulle bort förra gången så gjorde han det själv så han vet ju hur han ska göra.
Har ringt till dagvården idag, så jag hoppas att jag får vara hemma med han den sista månaden oxå.

Undrar om här är någon som har fått näring via sond?
Har ni blivit bättre efter er tarmvila?
Hur länge hade ni sond?

Sond matar min son för andra gången på 1 år.
Och alla prover blev bara sämre och sämre efter varje vecka.
Först togs azatioprinen bort, men proverna blev bara sämre.
Sen togs även flagylen och acacolen bort.
Nu har han bara prednisolon och omeprazol kvar.
Proverna är bättre och han är inte så dålig i magen längre.
Hoppas bara detta håller i sig och att han snart inte behöver så mkt mediciner längre.
Men vilket klydd vi har haft med sonden denna gången.
Har läckt ett antal ggr.
Och igår fick vi åka in och byta sond slang.
Den hamnade fel så vi fick åka tillbaka idag och få den på rätt plats.
Imorgon ska vi tillbaka igen och träffa läkaren.
Känns nästan som om sonen är vip kund på sjukhuset då man är där ett par ggr/vecka.

grådis:
Läkare besöket idag gick väl rätt så bra.
Dennis har fått en ny läkare sen i julas då den andra skulle få en baby.
Får inte riktigt kläm på den nya läkaren.
Men han kom iallafall på att Dennis har problem med sin galla.
Så nu fick han en ny medicin.

Molle72:Ojdå det var länge 6 månader.
Dennis har sin sond 2 månader i taget.
Det vi märker på han när han har sonden är ju att han går upp i vikt.Han är väldigt dålig på att äta.
Är en massa tjat varenda dag om att han måste äta.
Kan det vara aferesmetoden du menar?
Stomi vill Dennis inte lyssna på, han total vägrar.
Han säger att han aldrig kommer att gå med på det.

Molle72:Jag fick en länk av någon angående aferes, jag vet ingen som har gjort det.
Kanske någon här som har gjort det?
Visst går min son upp i vikt under sond tiden, förra gången så gick han ner i vikt igen när sonden var borta.
Vi får väl se hur det blir denna gången.
Läkaren har ju nämnt att stomi oxå finns, men det är inget som är aktuellt för Dennis.
Men när läkaren nämnde det så var DEnnis väldigt bestämd han vill inte.
Dennis blir 13 år om 14 dagar.
Här kommer länken som jag fått om aferes.

www.dn.se/DNet/jsp/polopoly.jsp&a=671113

Hur mår din dotter idag jämfört med innan hon fick sin stomi?

Nallatalla:
Vi har inte blivit erbjudna aferes, fick reda på att behandlingen fanns på ett annat forum.
Remicade har min son redan provat, och han fick då en massa infektioner.Så det funkade inte.
Dennis vill inte ha remicade heller, men läkaren säger att det kan bli aktuellt längre fram igen.

Molle72:
Måste vara så skönt både för dig och givetvis din dotter att det har hjält med stomi.
Är det meningen att hon ska ha den för alltid eller kommer den att plockas bort så småningom?

Kan man som förälder vägra vissa behandlingar till sina barn?
Min son vill verkligen inte få remicade fler ggr.
Finns viss risk för att man kan få cancer av remicade.
Var läkaren som informerade oss om det, och sen dess är inte Dennis glad för tanken på remicade.
Vi fick övertala han om att ta det och sen funkade det inte på han.
Känns ibland som mitt barn är en försöks kanin där det testas en massa mediciner hela tiden.
Önskar så att jag fått bli sjuk och han fått vara frisk istället.
Vissa dagar kan det bli lite för mkt.

grådis:
Tusen tack för ditt svar.
Du har alltid så kloka och varma svar till alla här inne.Vare sig dom själva är sjuka eller det gäller deras anhöriga.
Det glädjer mig att du orkar lägga ner så mkt tid på alla härinne när du själv oxå är sjuk.

Det är nog mer min sambo som är skeptisk till alla olika mediciner dom prövar på Dennis.
Dennis själv tar hellre en massa tabletter än tex remicade.
Vårt mål just nu är att han ska börja växa och gå upp i vikt.
Hoppas nu att sond matningen hjälper på längre sikt denna gången.
Vi ska även få träffa en annan läkare för att se om det behövs sättas in mediciner så att han börjar växa.