• grådis

    V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!

    För oss med Ulcerös Colit, Crohns och IBS.

    Välkommen!
    Här kan man fråga om besvär o sjukdomar o läbbiga undersökningar som har med mag o tarmsystemet att göra, den samlade erfarenheten är stor.

    Här följer en lista på oss som brukar hänga i V.V.S.-tråden. Hör av dig om du vill vara med på listan

    CROHNS
    grådis
    LillTrulsa
    Dalkulla
    Caly
    Itmorsan
    MaryJo
    Fru U (med hud,muskel och ledvärk och stomi)
    Nio
    Skytten64
    MaddeK (med Ileostomi)
    Maggis
    Smulfröken
    Tussan06
    Pingu2009
    Tindras äiti
    Fairyfloss
    Lotusflower
    Miss Disa (Även U.C)
    Mammasknodd
    Min Engla
    Swala
    Tjorvalina
    Patrik 24
    Hon o Han (Reumatism)
    darkwell82

    ULCERÖS COLIT
    Nallatalla (opererat bort tjocktarm och har tillfällig stomi)
    mumlin (levertransplanterad pga följdsjukdom primär skleroserande cholangit)
    Kusin Knase
    LoneStarState
    Linnann
    MrsDream
    68:an (med följdsjukdom ledproblem)
    Mallansprallan
    Storken78
    nea00
    willow82
    Prommis
    Lällas (IRA opererad)
    vinterland
    Twentyfourhours
    Dist
    Nebulosa
    Blåbärspappa (med bäckenreservoir)
    2äggmamma
    JajjaB
    Lilla Mimsan
    MissDisa (Även Crohns)
    Disa79 (med följdsjukdomen skleroserande colangit)
    Sassa84 (med bäckenreservoir)
    joannakba
    Rebecca (med tillfällig stomi)
    MaijaO
    nybliven lappjänta
    MaddeG
    Lilloppan (med en släng av crohns, 20%)
    070706
    Lärka78
    roslund
    Irish
    Callina
    Nebulosa
    Noffi
    Nindë Amandil (ledbesvär och skleroserande colangit)
    Klimpen

    ÖVRIGA DIAGNOSER:
    68:an (IBS)
    vem är jag (IBS)
    mysis nr1 (IBS samt gallsaltsmalabsorbtion)
    Smulfröken (IBS)
    Pingu2009 (IBS)
    Ankissen (IBS)
    Crazy1 (IBS samt väntar på ytterligare utredning)
    Hon o Han (IBS)
    jost78 (funktionell tarmsjukdom efter prolapsoperation)
    lilla Näktergal (mikroskopisk colit och ulcerös proktit)
    Larki: sns(sakralnervstimulering) med pacemakerdosa pga tarmproblematik.

    VÄNTAR PÅ DIAGNOS:
    Bcsvensk
    JennyF
    Axelpaxel

    ANHÖRIGA
    Slj för Lucas med Ulcerös Colit
    gmt för Lucas med Ulcerös Colit
    Molle72 för Rebecca med Ulcerös Colit
    Malvas Mam, mamma till Linnea med Ulcerös Colit
    Vickan, mamma till Daniella med Ulcerös Colit
    KiDeAlTo, mamma till Dennis med crohns

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-5-95/m35868512.html
    (Gå in på den för att hitta länkar till ännu äldre trådar)

    Länkar till lite annat tarmrelaterat:
    www.sjukvardsradgivningen.se/artikel.asp
    netdoktor.passagen.se/default.ns
    www.magotarm.se/attleva.html
    www.ilco.nu
    inflammationssjukdomar.se/mage/crohns/

    Skriv några rader om dig själv i vår presentationstråd "V.V.S-trådens profiler": www.familjeliv.se/Forum-5-95/m38854371.html

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-02-05 16:39
    ULCERÖS COLIT:
    Inl002 (med ledbesvär)
    Vinterkväll
    Elisabetthan

    ÖVRIGA DIAGNOSER:
    wero73 (ulcerös proktit)

    VÄNTAR PÅ DIAGNOS:
    TrasigUddaStrumpa (trolig IBS)
    optimisten

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-02-06 12:12
    Ulcerös colit:
    vil70
    Tindra Amanda

    Väntar på diagnos:
    Drömmerdrömmar

  • Svar på tråden V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!
  • Vickan

    Okej för Daniella fick den stora ovala som absolut inte fick delas och såklart kunde hon inte ta den heller.. Nu har vi fått salofalk och den är som ett grus man sväljer funkar jätte bra..

  • Molle72

    malvas mam och vickan: Rebecca fick den runda med en skåra i mitten . Läkarna delade den och sa att var okey. Men det var det inte, den ska absolut inte delas hon blev dödssjuk.
    Malvasmama:: Hade jag varit som dig hade jag bett om att få byta läkare den läkaren du har till din dotter verkar ju helt livsfarlig.
    Jag bytte läkare till Rebecca så fort detta kom fram.

  • Molle72

    malvas mam: Vadå kontaktsköterska kräv att få tala med läkaren direkt, kan bli hur många missuppfattningar som helst mellan läkaren och sköterskan. Har alltid krävt att få tala med läkare direkt. Jag litar inte på sjukvården som du kanske märker.

  • Nallatalla

    Ninde,jag minns att jag började bli lite orolig först när jag rullades in på opsalen. Då hade jag ändå fått lugnande innan. Jag frös så jag skakade och tankarna for genom skallen. Detta märkte personalen så de pratade bort mig om allt och inget. Jag fick även ett tjockt och varmt optäcke på mig. På fötterna fick jag varma,sköna typ duntossor och på huvudet hade jag också något varmt så efter ett tag slappnade jag av. Jag minns även att jag tyckte att opsalen såg ut som hämtad från star trek,en massa konstiga apparater. Hela salen var full av en massa folk som alla säkert hade sin uppgift.
    Jag minns inget mer förrän på uppvaket och det var ganska tufft. Det låg en kille bredvid som hade tagit bort blindtarmen och han gnällde hela tiden. Jag var beredd att hoppa på honom och klappa till honom. Fy 17! Jag hade gladeligen bytt med honom
    Dagarna efter op var jobbiga.På avd fanns en sjukgymnast som var på mig hela tiden. Det var bara att göra som han sa,det visade sig vara det bästa för kroppen att börja röra på sig.

    Hoppas att jag inte skrämmer upp dig nu,det är inte alls meningen. Jag tänkte bara dela md mig av det jag kommer ihåg från min op.Om du är orolig ska du prata med personalen på sjukhuset,de är duktiga på att stötta.

    Jag vet att du kommer att klara av detta! Tänk på att du har möjlighet att påbörja ett friskare liv utan bråkig tarm!

    Kram / Nalla

  • malvas mam

    Molle72: Jag märker att du inte litar på sjukvården...;) Nu jobbar jag ju inom den (om än administrativt på dataavdelningen), så har jag kanske mer positiva förutfattade meningar:)

    Självklart får jag prata med Linneas läkare när och om jag vill, men genom att ha en kontaktsjuksköterska som har ett specifikt telenr som jag kan nå när som helst under dagtid (vardagar), så får jag alltid snabbt kontakt. Litar till 100% på henne och det fungerar hur bra som helst.

    Den läkare som jag nu har pratat med och som har ordinerat Azatioprinet är inte Linneas "riktiga" läkare, utan en ersättare när Linneas läkare nu är bortrest. Hennes riktiga läkare litar jag klart mer på, men jag vet att den här och den andra läkaren har kontakt ibland...

    Men som sagt, jag har återigen påpekat detta med delning och refererat till att det går att beställa andra tabletter i Göregorg och de kommer att kolla upp igen och återkomma till mig. Det konstiga är att i Fass står det att den inte bör delas, men om man gör det ska man tvätta händerna efteråt?! Alltså, då kan man dela i nödfall, eller??

    Salazopyrin har Linnea själv valt att dela under 1,5 år, då hon tycker att de är för stora för att svälja hela. På vilket sätt blev Rebecca dålig av att dela tabletterna?

    //Anna

  • Mammisopappis

    malvas mam skrev 2009-02-10 12:22:12 följande:


    Molle72: Jag märker att du inte litar på sjukvården...;) Nu jobbar jag ju inom den (om än administrativt på dataavdelningen), så har jag kanske mer positiva förutfattade meningar:)Självklart får jag prata med Linneas läkare när och om jag vill, men genom att ha en kontaktsjuksköterska som har ett specifikt telenr som jag kan nå när som helst under dagtid (vardagar), så får jag alltid snabbt kontakt. Litar till 100% på henne och det fungerar hur bra som helst.Den läkare som jag nu har pratat med och som har ordinerat Azatioprinet är inte Linneas "riktiga" läkare, utan en ersättare när Linneas läkare nu är bortrest. Hennes riktiga läkare litar jag klart mer på, men jag vet att den här och den andra läkaren har kontakt ibland...Men som sagt, jag har återigen påpekat detta med delning och refererat till att det går att beställa andra tabletter i Göregorg och de kommer att kolla upp igen och återkomma till mig. Det konstiga är att i Fass står det att den inte bör delas, men om man gör det ska man tvätta händerna efteråt?! Alltså, då kan man dela i nödfall, eller??Salazopyrin har Linnea själv valt att dela under 1,5 år, då hon tycker att de är för stora för att svälja hela. På vilket sätt blev Rebecca dålig av att dela tabletterna?//Anna
    Min dotter är 9 år och har crohns och hon fick först Salazopyrin
    men hon blev yr fick huvudvärk och till sist en depretion. Är det något ni märkt av? Vi fick sluta och har nu bara asacol, funkar dåligt.
    Har ni provat pentasa? Förlåt att jag frågar såhär bara men vill ju att min dotter ska ha bra medicinering. Det verkar hon inte ha nu!!
  • malvas mam

    Mammisopappis: Linnea har ulcerös colit. Fick diagnos för 1,5 år sedan. Hon har nu ätit Salazopyrin som underhållsmedicin i 1,5 år. För henne har det fungerat bra. När hon nu fick sitt andra skov och återigen fick Kortison, så ville hennes läkare sätta in ett annan läkemedel, allt med tanke på att hon förhoppningsvis ska slippa flera kortisonkurer i framtiden...

    Hon har nu börjat med Azatioprin, men vad jag förstår tar det 1-3 månader innnan den ger effekt...

    //Anna, Linneas mamma

  • Molle72

    malvas mam: Rebecca fick biverkningar av salasyperinet pga att hon delade tabletten. Hon fick blodförgiftning, lunginflammation, svamp i munnen och magsäcken, alla hennes vita blodkroppar försvann (immunförsvaret), inflammerde nagelband (varbildningar), urinvägsinflammation och gud vet vad.

  • Molle72

    malvas mam: Sen ska jag inte säga att jag inte litar på sjukvården heller, eller jo själva sjukvården. Sen litar jag till hundra procent på hennes läkare som hon fått efter det. Jag anmälde sjukvården, inte en läkare. För det är själva systemet jag inte litar på.

  • malvas mam

    Molle72: Ok... Linnea äter ju 2 tabl Salazopyrin morgon + kväll... Hon har själv valt (utan att jag har funderat på det)att dela på dem, för att hon tycker att de är för stora att svälja hela... Det finns ju en skåra i mitten, som gjord för att dela, så jag har nog bara antagit att det är ok...

    Ska fråga om Linnea inte kan tänka sig att prova att svälja dem hela istället, för säkerhets fall...

    //Anna

Svar på tråden V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!