• grådis

    V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!

    För oss med Ulcerös Colit, Crohns och IBS.

    Välkommen!
    Här kan man fråga om besvär o sjukdomar o läbbiga undersökningar som har med mag o tarmsystemet att göra, den samlade erfarenheten är stor.

    Här följer en lista på oss som brukar hänga i V.V.S.-tråden. Hör av dig om du vill vara med på listan

    CROHNS
    grådis
    LillTrulsa
    Dalkulla
    Caly
    Itmorsan
    MaryJo
    Fru U (med hud,muskel och ledvärk och stomi)
    Nio
    Skytten64
    MaddeK (med Ileostomi)
    Maggis
    Smulfröken
    Tussan06
    Pingu2009
    Tindras äiti
    Fairyfloss
    Lotusflower
    Miss Disa (Även U.C)
    Mammasknodd
    Min Engla
    Swala
    Tjorvalina
    Patrik 24
    Hon o Han (Reumatism)
    darkwell82

    ULCERÖS COLIT
    Nallatalla (opererat bort tjocktarm och har tillfällig stomi)
    mumlin (levertransplanterad pga följdsjukdom primär skleroserande cholangit)
    Kusin Knase
    LoneStarState
    Linnann
    MrsDream
    68:an (med följdsjukdom ledproblem)
    Mallansprallan
    Storken78
    nea00
    willow82
    Prommis
    Lällas (IRA opererad)
    vinterland
    Twentyfourhours
    Dist
    Nebulosa
    Blåbärspappa (med bäckenreservoir)
    2äggmamma
    JajjaB
    Lilla Mimsan
    MissDisa (Även Crohns)
    Disa79 (med följdsjukdomen skleroserande colangit)
    Sassa84 (med bäckenreservoir)
    joannakba
    Rebecca (med tillfällig stomi)
    MaijaO
    nybliven lappjänta
    MaddeG
    Lilloppan (med en släng av crohns, 20%)
    070706
    Lärka78
    roslund
    Irish
    Callina
    Nebulosa
    Noffi
    Nindë Amandil (ledbesvär och skleroserande colangit)
    Klimpen

    ÖVRIGA DIAGNOSER:
    68:an (IBS)
    vem är jag (IBS)
    mysis nr1 (IBS samt gallsaltsmalabsorbtion)
    Smulfröken (IBS)
    Pingu2009 (IBS)
    Ankissen (IBS)
    Crazy1 (IBS samt väntar på ytterligare utredning)
    Hon o Han (IBS)
    jost78 (funktionell tarmsjukdom efter prolapsoperation)
    lilla Näktergal (mikroskopisk colit och ulcerös proktit)
    Larki: sns(sakralnervstimulering) med pacemakerdosa pga tarmproblematik.

    VÄNTAR PÅ DIAGNOS:
    Bcsvensk
    JennyF
    Axelpaxel

    ANHÖRIGA
    Slj för Lucas med Ulcerös Colit
    gmt för Lucas med Ulcerös Colit
    Molle72 för Rebecca med Ulcerös Colit
    Malvas Mam, mamma till Linnea med Ulcerös Colit
    Vickan, mamma till Daniella med Ulcerös Colit
    KiDeAlTo, mamma till Dennis med crohns

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-5-95/m35868512.html
    (Gå in på den för att hitta länkar till ännu äldre trådar)

    Länkar till lite annat tarmrelaterat:
    www.sjukvardsradgivningen.se/artikel.asp
    netdoktor.passagen.se/default.ns
    www.magotarm.se/attleva.html
    www.ilco.nu
    inflammationssjukdomar.se/mage/crohns/

    Skriv några rader om dig själv i vår presentationstråd "V.V.S-trådens profiler": www.familjeliv.se/Forum-5-95/m38854371.html

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-02-05 16:39
    ULCERÖS COLIT:
    Inl002 (med ledbesvär)
    Vinterkväll
    Elisabetthan

    ÖVRIGA DIAGNOSER:
    wero73 (ulcerös proktit)

    VÄNTAR PÅ DIAGNOS:
    TrasigUddaStrumpa (trolig IBS)
    optimisten

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-02-06 12:12
    Ulcerös colit:
    vil70
    Tindra Amanda

    Väntar på diagnos:
    Drömmerdrömmar

  • Svar på tråden V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!
  • KiDeAlTo

    malvas mam:
    Dennis blir 13 år i februari och han har crohns.
    Är inte alltid så lätt att alla ska ta hänsyn heller.
    Nu när Dennis sondas oxå så tycker syskonen att allting bara kretsar kring Dennis och sonden.
    Har idag suttit med 3 av 4 barn ett par timmar på sjukhuset, då vi har lite problem med sonden.
    Hoppas nu bara att han ska börja gå upp i vikt.

  • Lilla näktergal

    Har inte varit inne på läääänge känns det som. Innan jul nån gång. Hoppas alla mår bättre! Har inte läst ikapp och kommer inte göra det...för många inlägg och för lite tid och ork.

    Har haft en del bra dagar och vissa jätte jobbiga. Igår var toppen och idag skit ont, så himla konstigt.

    Larki: Hoppas dom kan fixa pacemakern. Krya på dig!

  • Mammasknodd

    larki: Oj vännen, vad stongt att jobba när du inte är frisk alls! Hoppas det vänder för dig snart!

    malvas mam och KiDeAITo: Håller med om prednisolonet! Inget kul kortison alls! Men jag tycker betaPred är värre... Hela jag är uppsvullen, ben och armar också... Men det har ju gjort underverk på tarmarna! Jag hoppas att era barn ska få bli bättre och slippa allt vad mediciner och sonder heter!!

     Ja och så lite egognäll från mig då....
    Har fått VINTERKRÄKSJUKAN igen! Senast var ju på måndagen veckan innan jul... alltså tre veckor sen... Samma lika denna gång; Diarréer och kräkningar och nu när de är slut så har jag 39 gradersfeber (tempat efter att ha tagit 3 st alvedon för två timmar sen)
    Förutom att jag håller på att svettas ihjäl så är det prima Ja jag känner mig faktiskt pigg!
    Det är säkert för att jag slutat med kortisonet som jag är sjuk igen... Jag kommer nog fortsätta få vinterkräken tills jag har fått igång ett skov så jag måste börja om med kortisonet... Skulle inte förvåna mig...
    Hydrokortisonet räknar jag som inte med... Hoppas på att få sluta med det också nu snart...
    Nej nu ska jag sova en stund...

    Sköt om er alla tarmisar och anhöriga!


    ~My mind not only wonders, somtimes it leaves completely~
  • strålöga

    Lilla näktergal & Mammasknodd: Tack för omtanken
    Jodå, jag hoppas verkligen det ordnar sig, just nu pirrar det ngt helt annanstans än där det ska, har "pirret" längs benen och vid vristen.
    Visst är det tungt att arbeta men jag ser det även så att jag får annat att tänka på då jag är på jobbet. Har dock blivit lite för mycket jobb på sistone men stängde av tfn i morse för jag ville ha en vilodag iaf en dag i veckan.

    Sänder en kram till er alla...

  • Nindë Amandil

    Äsch, har ringt å pratat med försäkringskassan å de vill tvinga mig att jobba de få procent jag kan isåfall å som jag mår nu kan jag verkligen inte det, inte ens en procent... Springa på toaletten på ett jobb var tionde minut är inget alternativ för mig.
    Så det blir snällt att gå hemma utan någonting, så jäkla surt.

  • Mammasknodd
    larki: Ja helt klart måste du vila ju! Vad beror pirret på? (kommer inte ihåg vad du skrivit tidigare, är som en guldfisk ) Kommer du att få byta pacemaker?

    Ninde: Vilka skitar dom är! Fattar dom inte vad man säger till dom? Det är ju lite svårt att åka på jobbet då du är fastklistrad till toaletten! Och vart ska man hitta orken då kroppen inte kan ta åt sig all näring? Måste man vara dödsjuk idag för att få vara sjukskriven? Stå på dig vännen!!! *kramar om*
    ~My mind not only wonders, somtimes it leaves completely~
  • Starkast

    Hej!

    Mammasknodd:
    Fy vad jobbigt!!!

    Larki:
    Tycker så synd om dig! Något som kunde blivit så bra bara KRÅNGLAR! Hur går det med jobb då? Du kunde ju inte jobba där du ville... Är du kvar på jobbet som är för tungt? Bra gjort att stänga av telefonen! Det är jättesvårt att säga nej.

    Nindë Amandil:
    Du väntar ju på operation ju. Läs igenom reglerna, för minns jag inte fel säger de att man har rätt till sjukpenning medans man väntar på åtgärd inom vården, ex. operation. ÖVERKLAGA!!

  • Gotlandsunge

    Hej!
    Tycker denna tråden är fantastisk när man har frågor. Bara att klicka in och ni är så snälla och tar er tid att svara.
    Har därför en fråga just nu... :)

    Jag fick diagnosen Crohns nu i höstas.
    Min mamma var inlagd nu i dagarna, hon berättade då för sin läkare att hennes dotter (alltså jag) har fått Crohns. Läkaren hade då sagt till henne (enligt henne själv), att det är något som kan gå över. Att jag inte behöver ha det för alltid.

    Va? Är det så? Kan det försvinna?
    Det är MYCKET möjligt att min mamma missförstått läkaren.

  • Starkast

    Jag tror läkaren menade att sjukdomen ofta går i skov = man inte behöver känna av sjukdomen hela tiden.
    Har läst att för vissa kan det gå flera år mellan skoven, men det kan andra här svara bättre än mig på

  • strålöga
    Mammasknodd skrev 2009-01-06 18:36:15 följande:
    larki: Ja helt klart måste du vila ju! Vad beror pirret på? (kommer inte ihåg vad du skrivit tidigare, är som en guldfisk ) Kommer du att få byta pacemaker?Ninde: Vilka skitar dom är! Fattar dom inte vad man säger till dom? Det är ju lite svårt att åka på jobbet då du är fastklistrad till toaletten! Och vart ska man hitta orken då kroppen inte kan ta åt sig all näring? Måste man vara dödsjuk idag för att få vara sjukskriven? Stå på dig vännen!!! *kramar om*
    Lite svårt att förklara det där pirret Det är så att pacemakern som är inopererad i korsryggen, när den är påslagen , styrs av en yttre fjärrkontroll för att ställa in program mm.
    Pacemakern skickar elektriska signaler till den elektrod ( som jag har aktiverad), elektrodernas färste är i i kota S2. Det där pirret ska kännas litegrann runt omkring ändtarmen för elektroden ska aktivera så att den yttre analsfinktern ska knipa så det inte ska vara ngt läckage. Vilket inte fungerar för närvarande.

    Jag har fått remiss skriven till skiktrtg för att lokalisera elektrodernas fäste ifall de inte är där dom ska vara. Ang utbyte blir det elektroderna som ska bytas ut utifall det visas galet på rtg samt att pacemakern måste opereras längre in under huden. Just nu känns halva pm under huden och det är polen som skickar de elektriska impulserna till elektroderna därav får jag en del el stötar ( påminner om att lägga handen på ett elstängsel) när jag kör bil, sitter här vi datorn, mobiltfn , ja mycket elektrisk apparatur stör så att säga.
    Jag hoppas du förstod någorlunda min förklaring.
Svar på tråden V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!