Vi som har barn med barnreumatism

hejsan min dotter är snart tre också med systemisk juvenil aterit. (systemic onset of juvenile idiophatic arthritis) hon blev sjuk i november, hade feber i tre veckor hemma, vägrade att gå. hade redan varit inne på sjukhuset och röntgat, blivit hem skickade med att hon hade nått virus som gav utslagen.... sen två och en halv vecka efter åkte vi åter till sjukhuset, var inlagda i en och en halv vecka (på på irland) hur många växer ur detta och får inga men efteråt.. hon har haft sin andra spruta av metroexat som vi ger själva, eller jag ger.. sen är det steroiderna och antiflammatoriska medeciner.. Ni med systemiska, fick era barn också värre besvär. hennes knän var endast angripna men nu har hon det i armbågar handleder fingrar och fot lederna.. Hur funkar skolan? Behövde dom mycket hjälp, olika skaer som skenor och sånt? ibland tänker jag men tack gode gud att det inte var nått allvarligt och sen läser jag om rullstolar, ben som är kortare än det andra, och så köart vad medecinerna gör...hur lång tid tog det för era barn att reagera på metroexet??

ja cellgifterna är väl metroexet, vi får dom hem levererade en gång i månaden i fyra små svarta påsar som ska förvaras i kylen. i fredags tog vi vår andra spruta som jag ger henne i låret medans hennes pappa håller i henne. samtidigt tar hon ju sina steroider samt har fått en stor dos av steroider för tre veckor sen, nästa vecka kommer detta hända igen.

Det är konstigt hur man stirrar sig blind, från början var det bara hennes knän som var angripna men febern, tröttheten och att inte vilja äta var ju värre än att hon inte kunde gå. Nu har hon det lite överallt men hade totalt missat att hon hade aktiv atrit i händerna, vilket steroiderna egentligen ska motarbeta, men när dom visade detta, såg ut som en bula eller utstående åder i handleden såg man ju direkt att det inte såg normalt ut.

att se ett barn som varit så säker och inte varit rädd för nått plötsligt bli rädd för allt, vill inte dusch, vill inte bada i badhuset, vill inte klättra, vill ingeting ja det är förtvivlande.
Men när folk undrar vad jag känner, jag känner stor oro men jag kan inte sitta och tycka synd om henne hela tiden, hon måste ju få samma uppväxt som sin syster och jag måste ju ha tid med att göra henne friskare, det finns inget som gör att jag kan sluta fungera. nu måste ju jag fungera, tilloch med bättre än jag gjorde förut.

Man måste hålla koll på nya saker som kommer upp...feber, ont, stelhet, medeciner, tider, sjukgymnastik, mat och så hennes syster som är äldre, hon måste ju få plats.

Hon har redan blivit otroligt bortskämd, och så klart hennes syster blir lite lidande men hon kommer nog aldrig få känna på hur det är att vara sjuk i lederna.

orolig för skolan är jag, blir det rullstår, lärar hjälp, kommer hon kunna leka med sina kompisar, kommer hon att kunna gå i skolan hela dagen. ?

Och tyvärr finns det väl inte så många svar, det är ju ingen som vet vad som kommer att hända!!

Hur mycket hår tillväxt fick era barn av kortisonsteroiderna, min ser ut som en liten varulf, håret har börjat växa ner i ansiktet på henne, benen har massor med hår och hennes rygg är alldeles luden av svart hår.. får väl ge henne en hundkorg och ett ben att gnaga på!!! Fick era barn ökad mat lust. Min dotter fick det i början på behandlingen men när dom tog ner dosen och hon började må sämre så försvann den och även nu när dom ökat den igen så äter inte hon värst mycket, Bra dagar vet man är dom dagarna hon frågar efter frukost. Kommer dom att bli bättre?

ja det kunde ju min med i början, dom varnade att hålla efter maten och inte ge henne för mycket, 2 kilo på en månad gick hon upp. Då sa dom åt oss igen, men hon hade ju varit så mager innan efter 5 veckor med typ en macka om veckan. Nu äter hon inte så värst mycket, hon äter ju mer när hon mår bra, men inte lika mycket som hon åt i början av behandlingen.
alltså det är imte en chans att hon blir skallig.. hennes hårlinje kommer nästan ner till ögonbryna och ögonbryna är nästan unibrow och ögonfransarna har också växt. varulfs medecin det är vad hin får.. väntar med spänning på nästa fullmåne!!!

Enbrel, Börjar med det nästa vecka. Blev varnad att dom är infektionskänsliga, Har ni märkt av detta? Hur funkar det med att Köra Metrotrexet och Enbrel Samtidigt, vi kommer att vara uppe i tre spruto per vecka plus att ´dom nu vill diskutera om det behövs ledinjektioner. Hon som blivit så mycket bättre, hon verkade inte ha så värst ont, har sprungit runt och lekt men dom sa idag att det är alldeles för svullet och att metrotrexet inte skulle klara av att´ta ner den själv. Varför ska jag behöva ge min tre åring en spruta varannan dag och se hur mycket hon lider när det gör ont. Finns ju folk som är rädda att ge sina barn barnalvedon eller vad man nu ger barn. Vad är det mot att pumpa i dom en massa cellgifter och annat.

vi kommer att köra med dessa spruto i iallafall ett år och förhoppnings viss inom några månader minska kortisonet.

Kommer dom söva henne inför ledinjektionen? vi har iallafall fått nått slags datum om den 3 juni att vi ska ha nått slags ingrepp gjort. Är eran dotter väldigt inflammerad. har hon aktiv atrit och var har hon det.

vi har också fått sknor för handlederna och fingrarna att ha på under natten för att strecha ut musklrena. Frågade om dom hade nått som kunde strecha ut mina ben, men tyvärr dom kan visst inte göra mina ben längre.

Vi trodde innan igår att allt bara blev bättre och så pang boom ner på golvet igen. Nu är det 50% chans att hon kommer bli mycket bättre av den nya medecinen, men som sagt det är ju 50 % chans att hon inte blir det...

Hon är också systemisk. DEn heter här på engelska Sytemic onset of juvenile idiophatic arthritis. SOjia.Hazel är tre år i morgon, Hur gammal är er dotter? Hur länge har ni haft denna diagnos?

vi fick diagnosen i december, så nästan 6 månader nu. hon hade väldigt lite av atrit besvär, men nu har hon väldigt mycket överallt. fast hon verkar inte lida av det speciellt mycket nu. Imorgon kommer sköterskan och intoducerar nya sprutan.

Har hon fortfarande feber eller är det bara lederna nu som gör ont?

hur mycket får hon i kortsion? vi har 7.5 mg i vattenlösliga tabletter. Hon blev mycket bättre i början så tilloch med att dom minskade det till 5 mg två gånger om dagen men hon blev dålig direkt och när dom äntligen fattade hur dålig hon var så höjde dom den till 7.5 igen men hon blev inte mycket bättre, hennes atrit förvärrades och den blev väldigt aggressiv, hon hade ju knappt några ledbesvär i november december. lite i knäna men det var allt. Sen vi började få stora doser kortison steroider genom dropp(två gånger har hon nu fått det) så har hon mått mycket bättre, febern försvann och hon kunde överleva utan sin antiflammatoriska medecin om man gick över tiden, innan medecineringen med dropp fick hon väldigt hög feber, ibland innan antiflammatoriska medecinen skulle ges ibland 20 minuter efter utsatt tid (försovningar på morgonen oftast) Nu får hon inte det och hon har också gått över till flytande iprobrufen, förut fick hon suppar av voltarol eftersom hon tokvägrade medecin i munnen, därav vattenlöslig kortison steroiderna som mixas i juice.

Jag förstår att det måste göra ont att få sprutor in i lederna men dom säger att dom märker inom nån dag väldig stor förändring i barnen, hoppas på att det onda ska gå över för henne, Hemskt att se sitt barn lida.

Gav ni sprutorna själva? Vad tycker du om det, eller det måste ju göras så man kan inte tycka nått om det.. imorgon ska vi ge henne nya dosen av metrotrexet 10mg istället för 7.5, sen får hon ett kinderägg och allt blir bra, på lördag ska sköterskan komma ut igen och gå igenom enbrel injektionen. då ska vi ge sprutan, i onsdags visade hon bara, så då blir det ett till kinder ägg.. Tror att "mamma" också behöver kinderägg..

När märkte ni att Engla var sjuk, hur såg händelse förloppet ut och hur lång tid tog det er att bli diagnoserade,? var ni oroliga för att det skulle vara något mer allvarlig typ som leukimi?

vi blev diagnoserade ganska fort. I november, den 17 eller liknande slog hon i sin tå i en stol och slutade helt enkelt att gå. Vi försökte i två dagar att få henne att gå eftersom hon inte hade ont när man rörde, drog, vickade eller tryckte på foten eller tån. på tredje dagen planerade min pojkvän att åka med henne till sjukhus men så fort dom hade kommit innanför dörren hos hennes farmor där storasyster skulle vara under dagen började hon att springa, Så vi tänkte mest på att hon var en liten drama queen eftersom hon kunde tilloch med springa hemma hos farmor och farfar men inte hemma. men den 22 november(lördag= har vi ett födelsedags kalas, (hon började gå på torsdagen) där hon dansar och har sig, hon slutar dock efter ett tag och hennes ena knä är varmt och verkar svullet och gör ont, vi bestämmer då att åka in med henne nästa dag till Akuten. Där röntgar dom benet men hittar inget. hon har lite feber och ett utslag, dom säger att det är ett virus och att det kommer att gå över om en tio dagar. Tio dagar går och det verkar som hon blir av med en förkylning bara för att bli ersatt av en annan, feber runt 39-40 varje dag, utslag som kommer och går, äter inte, går inte, gråter, har ont, vill inte bäras, vi åker efter tio dagar till vår doktor, han ger oss antibiotika och säger åt oss att om hon inte blir bättre över helgen med medecinen så kom tillbaka, vi åker tillbaka på tisdagen eftersom vi inte märkt någon avsevärd förbättring. Han säger att han inte vet vad det är och skickar oss till akuten, där kommer vi väldigt fort in och blir sedda, hennes blod var inte bra eftersom dom kommer in efter en halvtimma och säger att det test dom tog för inflammation som egentligen tar 1 timma för att sjunka ett steg hade på en halvtimma sjunkit ner på noll. Dom berättar för oss att det är vanligt i barn med atrit. Dom säger också att hon kan ha en beninflammation och odlingar på blodet för att se om det är nått annant. Vi blir iallafall inlagda och dom ger henne antibiotika i dropp för att se om det blir bättre. Ben röntgen som hon tog, den som man först får radioaktivt ämne insputat i sig kom tillbaka med att det inte fanns några problem. Dom började kontakta barnsjukhuset, Vi var på ett blandat sjukhus som var både vuxen och barnsjukhus i ett, På efter en vecka får vi åka till barnsjukhuset där dom lägger in henne och skriver ut oss från det första sjukhuset, benmärgs provet blir taget och på dagen efter påbörjas behandlingen av sterioderna. Vi kommer ut från sjukhuset på lördagen innan julafton. på måndagen skulle vi åkt till sverige oc hfirat jul men fick reseförbud eftersom hon var svag och mer öppen till infektioner. Våran doktor eller han är proffesor, han kommer från kanada och var här för att ordinarie doktorn var mamma ledig. Vi hade tur att vi endast var hemma sjuka under 3 veckor och 11 dagar på sjukhus. Och att vi blev sedda så snabbt. Eftersom hon hade utslag och hög feber smat att körtlarna var ömma och förstorade, Så gick det ganska snabbt för dom att diagnosera Den systemiska atriten, Dom visste ju med stor säkerhet att det var detta innan dom ens gjorde benmärgs provet. det vara bara för att vara säker. Problemet är väl bara att man aldrig har hört talas om barn med atrit.

Vad bra att hon inte har lika ont längre, och sprutorna kommer gå bra att ta hemma alltså metrotrexet. Det är bara att vara elak för att vara snäll.. men eftersom det inte blöder efteråt så mycket så brukar vi typ börja prata om nått annat direkt efteråt, typ om nått kul ska hända, nån film eller nått hon tycker är kul.
Jag hoppas på att det ska dra sig tillbaka och inte komma tillbaka igen. så att hon kan må bra