• Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 7
  • Rintintin
    MimmiBoss skrev 2009-03-19 10:21:14 följande:
    nej, vi kom på ganska så snabbt att det inte var länt att sticka på en sådan... Det är som du säger att gå tillbaka i stickandet.... och karin och allm på KM på UMAS är toppen... Fick förresten reda på att jag är bärare - lite blandade känslor.. hrm.... det roliga (inte hahaha roligt, utan intressant roligt) var att vår sk mutation var helt ny för dem.. det fanns ingen beskrivning hos dem.. därför hade det tagit nästan 1 år att hitta den.... tydligen så är det en mutation som i direkt samband visar att får du en förändring i den genen = hemofili... invecklat men intressant... nu känner man ju inte sig som ett NO-eexperiment eller så tack för tipsen förresten om VB. Vi ska få ett LU till och sen så ska vi överklaga... Hoppas att det går bättre då.
    Har ni kollat din faktorhalt?
  • Eliand
    MimmiBoss skrev 2009-03-19 10:29:56 följande:
    EILAND - har du ng erfarenhet av vårdbidrag???
    Jaa, vi sökte för ett helt vårdbidrag och fick beviljat ett halvt först. Sedan, efter massor av strul fick vi beviljat ett helt, genom att överklaga till länsrätten. Är det något speciellt du skulle vilja ha hjälp med?
    Kram
  • SkruttenåSkruttan

    Nu har ja äntligen ringt till kougalationscenter på Sahlgrenska igen...
    va ändå där å jobbade i veckan...
    Hon ja pratade med sa att de finns folk som testat via moderkaka och via fostervatten om barnen är blödarsjukt, och att de är lättare om de vet vad de skall leta efter,
    hon skulle även kolla med läkarna vad de tror specifikt i mitt fall!!
    Hon sa även att de händer otroligt mycket inom forskningen hela tiden om blödarsjuka  
    Väntar på samtal inom torsdag, får se om ja plockar ut spiralen å börjar babyverkstad!!
     

  • MimmiBoss
    Eliand skrev 2009-03-19 21:14:47 följande:
    Jaa, vi sökte för ett helt vårdbidrag och fick beviljat ett halvt först. Sedan, efter massor av strul fick vi beviljat ett helt, genom att överklaga till länsrätten. Är det något speciellt du skulle vilja ha hjälp med?Kram
    Hej! Vi fick beviljat 1/4 (!!!) och ska överklaga .. Undrar bara vad ni skrev eller tryckte på för punkter i er överklagan... vi håller på att skriva ihop ett A4...
  • MimmiBoss
    Rintintin skrev 2009-03-19 18:46:39 följande:
    Har ni kollat din faktorhalt?
    Ja, ca 1 vecka efter förlossningen förra året .. men de tog ett nytt nu för 1 vecka sedan bara för att jämföra. Kroppen e ju som sagt lite skum i alla ämnena efter en förlossning (i mitt fall akut kejsarsnitt)
  • MimmiBoss
    Rintintin skrev 2009-03-19 18:46:39 följande:
    Har ni kollat din faktorhalt?
    och efter första provet hade jag 89%... Ska bli spännande att se om det är den samma..... Hur har ni det som är anlagsbärare??
  • MimmiBoss
    SkruttenåSkruttan skrev 2009-03-23 23:12:56 följande:
    Nu har ja äntligen ringt till kougalationscenter på Sahlgrenska igen... va ändå där å jobbade i veckan... Hon ja pratade med sa att de finns folk som testat via moderkaka och via fostervatten om barnen är blödarsjukt, och att de är lättare om de vet vad de skall leta efter, hon skulle även kolla med läkarna vad de tror specifikt i mitt fall!!Hon sa även att de händer otroligt mycket inom forskningen hela tiden om blödarsjuka  Väntar på samtal inom torsdag, får se om ja plockar ut spiralen å börjar babyverkstad!!  
    Lycka till!!!!
  • Rintintin
    MimmiBoss skrev 2009-03-24 07:49:01 följande:
    och efter första provet hade jag 89%... Ska bli spännande att se om det är den samma..... Hur har ni det som är anlagsbärare??
    Jag ligger på dryga 30. Eller låg när jag var gravid, och då kan man ju få förhöjda värden, så jag ska ta om testet om ngn månad igen.

    Skruttenåskruttan: Det enda som ska till är att det tas ett MKP eller FVP och så ska det skickas till ett koaglab. MKP ger ju svar direkt i stort sett (jag svar bara efter ngn dag), medan FVP måste ligga och "mogna till" sig ett antal veckor. Sen vet jag inte om de har lyckats med FVP ngn annanstans i Malmö (vilket ju var med mitt fostervatten)?
  • Berra Bus
    MimmiBoss skrev 2009-03-24 07:49:01 följande:
    och efter första provet hade jag 89%... Ska bli spännande att se om det är den samma..... Hur har ni det som är anlagsbärare??
    Jag har en faktorhalt på 19 %, vilket är ovanligt lågt för en anlagsbärare. På mitt blödarkort står det att jag är milt blödarsjuk. Under graviditeten var jag uppe på 50 %. Det är så häftigt hur kroppen fungerar.
Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 7