Har en dotter¨på ett år som har diagnosen medfödd hypothyeros. Allt har gått bra med hennes utveckling vad vi vet och hon är en pigg tjej som tur är. Dock har vi svårt att hitta rätt dos, pendlar mellan 25 och 37,5 mg varannan gång.
Hon hade rester av sköldkörtlehormon då hon föddes, så helt inaktiv är den inte.
Finns det fler därute med diagnosen? Skrib gärna och berätta lite hur ni haft!
Hej!
Jag har en son som har medfödd hypotyreos som är 5,5 år nu. Vi har till och från haft problem med att ställa in dosen men det blir lättare med åren. Ställ gärna frågor om du vill! Jag minns själv hur det var hans första år, hur många frågor jag hade men hittade ingen som var i samma situation - det är ju inte så vanligt! Vår son hade ett skyhögt TSH när han föddes så vi har aldrig tvivlat på diagnosen - däremot har han också rester av en sköldkörtel. Vill också säga att han lever ett helt normalt liv och jag tänker aldrig längre på att han har "sjukdomen". Han hade vissa symptom när han föddes men nu är han precis som andra barn :).
/Tina
Tack för svar! Det är så skönt att höra att de flesta barn verkar må helt bra med levaxinet. Jag glömmer också av "sjukdomen" mestadels, det är bara efter provtagningen man blir så påmind om att något inte är som det ska om dosen ska ändras.
Hej!
Jag har en son på 1 mån som har medfödd hypotyreos. Vi har precis hittat "rätt" dos och nu känns det som om man kan börja leva ett normalt liv. Det var väldigt omtumlande i början och en hel del läkarbesök. Vi fick även sola honom då han var lite väl gul. Var era barn väldigt hesa till en början? Nu mår han bra och mana kan aldrig gissa att han skulle kunna vara sjuk.
Jag undrar om ni haft problem att teckna sjukdoms- och olycksfallsförsäkring (barnförsäkring) till era barn? Om inte, i vilket bolag har ni tecknat försäkring isf?
Är det något man borde tänka på/fråga om så här i början?
/Susanne
Skönt att ni hittat rätt dos- vi kämpar fortfarande men det stabiliserar sig nog med åldern.
Min dotter var lite gul, men inget vi behövde göra något åt, det försvann sen. Försäkring fick vi inte teckna, nej från både IF och Trygg hansa. Det blev en olycksfallsförsäkring enbart. Vad jag förstod på vår endokrinolog så räcker grundskyddet inom svensk sjukvård- alltså behöver man ionte oroa sig så mkt för det. Har ni hört något annat?
Vad har era barn för värden nu? Här är det tsh 13 och T4 18- alltså höjs dosen lite för att få ner 13 till runt 1,5-2.
Hej,
Vi ansökte hos Länsförsäkringar och fick avslag, vi fick bara teckna olycksfall på 10 prisbasbelopp (pbb) ( tänkte teckna på 50 dvs den högsta ersättningen). Jag har inte pratat med dom, hade tänkt göra det. Beslutet kan omprövas efter 18 mån, men jag vet inte hur goda chanserna då... Hur mycket kunde ni försäkra eran dotter för? Tycker det är konstigt att om man inte kan teckna för mer är 10 pbb, barnen är ju inte mera olycksfallsbenägna än andra...
På förra kollen, en vecka sedan, låg TSH på 0,83 tror jag och T4 låg på 27. Bor i Örnsköldsvik och där har de riktlinjer att barnen ska ligga strax över 22. Vi började med en dos på 50 mg/dag, men då sköt T4 upp till 58 och nu när vi har dosen 37,5 mg verkar det fungera. Men jag vet inte om man kan kalla honom för stabil iom att han bara är dryga månaden.
Är det någon som vet om ngt forum/förening/hemsida för barn med kongenital hypotyreos? Jag har försökt googla lite, men inte hittat något. Övik är så pass litet att det föds ca 1 barn vartannat år med hypotyreos, så det är inte så många här i stan.
Det är lite svårt att jämföra dos eftersom min son är så stor - han äter nu ca 1,5 tablett om dagen. Hade jättekoll på hans värden i början men nu säger bara läkaren om vi ska öka/minska dosen så jag vet inte hans exakta värden.
Min son var överburen men ändå låg födelsevikt, aningen stort huvud, mjuk i lederna, förstorad tunga och gulsot - så han hade en del symptom när han föddes. Han var mjuk i lederna länge och kröp och gick sent (12 resp 18 mån). Nu har han dock väldigt bra motorik för sin ålder. Innan vi visste var det var bodde vi på neo eftersom han var så slö - men så fort han fick levaxin blev han bra så det var jätteskönt att få en diagnos som inte var "farlig". Läkaren misstänkte först hjärtfel så det var traumatiskt.
Vi hade jätteproblem med försäkring och hade bara olycksfall första året. Sedan lyckades jag övertala IF att ge honom en sjukförsäkring och det gick bra om vi gick med på klausulen att den inte gäller om han drabbas av något som har med hans "sjukdom" att göra - och det är ju inte så troligt. Så stå på er, och går det inte nu så testa igen om ett år.
Har ni flera barn? I vårt fall har de misstänkt att det kan vara genetiskt men vi har en son till och han är fullt frisk.
/Tina
Hej!
Vad skönt att hitta fler föräldrar till barn med hypotyreos. Vi har en son på 18 mån som har medfödd hypotyreos. När resultatet på PKU-provet kom var läkarna tveksamma till hans diagnos, TSH var inte skyhögt utan låg runt 50. Han hade inte heller några yttre symptom. Idag äter han 25 mikrogram per dag och verkar inte ha påverkats alls av hypotyreosen. Han har inte varit sen med att krypa eller gå (5 och 11 mån), men vi är naturligtvis ändå oroliga för att han ska uppvisa symptom senare under livet. Hans dos minskades under de första månaderna, han började också på 50 vilket de tydligen brukar sätta in till att börja med, men har nu legat stabilt på 25 i runt ett år. Senast låg TSH på 3,6 och T4 på 24.
Vi bor i Göteborg och han kontrolleras på Drottning Silvias barnsjukhus där de är helt underbara och jätteduktiga, så vi har alltid känt att han är väl omhändertagen. De har pratat om att testa att ta bort Levaxinet när han är runt 2-3 år, för att kontrollera vad som händer och om han behöver fortsätta. Är det någon annan som har gjort det?
Ninnan - äter din son hela istället för krossade tabletter nu och minns du när han började med det i så fall? För tillfället krossar vi och blandar med fruktpuré. Det går jättebra, men är ju lite pilligt...
Efter att vår sons hypotyreos konstaterats så testade läkarna även mig för att kontrollera om det kunde bero på om jag hade antikroppar. Det hade jag inte, däremot så hade även jag hypotyreos. Jag äter 125 mikrogram Levaxin idag och det är fortfarande oklart om min hypotyreos är graviditetsrelaterad eller om jag har haft det sedan tidigare. Det är även oklart om min och min sons hypotyreos är relaterad på något sätt. Är det någon mamma som känner igen sig i detta? Sonen har inga syskon ännu, men jag är orolig för att eventuella framtida syskon ska få samma diagnos.
Angående försäkring så nekades vi också av Trygg Hansa, men hos Skandia gick det bra. Det tog dock evigheter hos både Trygg Hansa och Skandia innan vi fick något besked eftersom de skulle skicka efter journaler mm. Så mitt råd till Suegid02, om ni tänkte söka hos andra bolag, är i så fall att inte söka hos ett i taget utan flera på en gång för att det inte ska dra ut på tiden. Medan vi väntade på besked tecknade vi även barnförsäkring genom mitt fack (gruppförsäkring), då behövs ingen hälsodeklaration, så det gick bra. Den försäkringen täcker nog inte lika mycket, men bättre än inget...
Min son började tugga i sig tabletterna när han var ca 2 år. Sedan 1 år tillbaka sväljer han dem nu med vatten. Nackdelen med att de tuggar i sig är att de lätt fastnar i tänderna.
Kul att hitta fler med barn med samma diagnos så att vi kan utbyta erfarenheter!
/Ninnan
Tack för försäkringstipsen! Jag har fortfarande inte tagit tag i det, blir arg varje gång jag tänker på det, men ska ordna med det.
Jag har träffat ett barn med hypotyreos som också hade "relativt" lågt TSH (runt 60 tror jag) när han föddes. Han var ca 2 år nu och de skulle testa att plocka bort levaxinet och se om sköldkörteln kunde klara av att producera eget hormon. Det måste vara toppen om det fungerar!
Hade du några symtom på hypotyreos Ellabus? Har ni andra tagit några TSH-prover? Det har aldrig varit på tal att testa mig.
/Susanne
Visst blir man arg på försäkringsbolagen. Att de inte ens kan bevilja en försäkring med undantag... Men - som sagt, Skandia fungerade. De har inte ens uttryckligen undantagit hypotyreosen, inte för att det behövs, det framgår troligtvis av de allmänna villkoren att vi ändå inte får någon ersättning med anledning av den.
Visst vore det skönt att kunna sluta med Levaxinet, hoppas hoppas!
Före graviditeten hade jag inga uttalade symptom, har aldrig haft vikt- eller koncentrationsproblem t ex. Om jag var onormalt trött har jag svårt att säga. Efter graviditeten har jag haft en hel del symptom och TSH har varierat mellan omätbart (när jag var övermedicinerad) och över 70 (när jag var obehandlad under en period). Jag har behandlats med Levaxin till och från sedan min son var ett par veckor gammal. Hade jag inte ätit det så hade jag troligtvis haft mycket kraftigare symptom, med de jag har haft räcker gott och väl tycker jag. Några av mina symptom var extrem trötthet, håglös, tappade koncentrationsförmågan och kunde tappa ord. Med risk för att låta självbelåten så har jag tidigare alltid varit hyfsat skärpt och snabbtänkt, hypotyreosen fick mig att känna mig totalt efterbliven, riktigt jobbigt. Att vara övermedicinerad var inte mycket roligare, då fick jag myror i benen, var rastlös, extremt lättirriterad (stackars sambon!) och kunde inte sova. I början är det ju lätt att tro att man är helt väck för att bebisen håller en vaken och att omställningen tar all kraft, så jag är glad att de "fångade upp" mig tidigt.
De första testerna på mig tog de vid vårt första besök på barnsjukhuset. Vet inte om det berodde på att han var ett tveksamt fall eller om det är standard.
Vi får krossa tabletterna ett tag till, det låter lurigt om de fastnar i tänderna. Litar dessutom ännu inte på att sonen inte traskar iväg och spottar ut hela eller delar av tabletten. Han begriper inte riktigt vikten av att man tar sin medicin ännu :) .