Har en dotter¨på ett år som har diagnosen medfödd hypothyeros. Allt har gått bra med hennes utveckling vad vi vet och hon är en pigg tjej som tur är. Dock har vi svårt att hitta rätt dos, pendlar mellan 25 och 37,5 mg varannan gång.
Hon hade rester av sköldkörtlehormon då hon föddes, så helt inaktiv är den inte.
Finns det fler därute med diagnosen? Skrib gärna och berätta lite hur ni haft!
Grattis till dottern Ailie! Förstår chocken, jag blev helt förstörd när sonen bara var några dagar gammal och läkaren ringde oss. Trots att han försäkrade oss om att det inte var någon fara så kunde jag bara gråta och gråta. Som Ninnan skrev så är det mest provtagningarna som är jobbiga, speciellt i början. Nu är vi vana vid att åka och ta prover och det största problemet är att få lillen att hålla armen still. Läkaren har för övrigt försäkrat mig om att det absolut inte beror på något man som mamma har gjort eller inte gjort under graviditeten. Jag har testats, som du säkert har läst här ovanför, men jag vet inte om det är rutin, kolla med er dotters läkare. Säger de att de inte behöver testa dig så kan du säkert kolla dig på vårdcentralen istället om du vill.
Jag har tyvärr inte heller hittat någon hemsida riktad just mot barn med hypotyreos, har mest läst på sidor riktade mot vuxna med hypotyreos. www.thyroid.se har jag läst lite på, på www.thyroidea.se finns det lite länkar.
Lemco - min lilles hypotyreos upptäcktes genom PKU-provet och han började medicineras direkt, så vi observerade inga symptom innan. Hoppas att det går bra för er.
Ellabus, märkte du något på sonen? Att något var fel? hur mycket vägde han då han föddes? min dotter vägde 3380, var lite lite gul men behövde inte sola, jag grät också, så fort läkaren pratade och sa att dte var medicin för resten utav livet, då kunde jag inte hålla inne, sen grät jag den dagen, men nu har jag lärt mig .. det är som det är och hon kommer vara normal, ändå är man rädd att hon inte ska bli det....
din son är helt normal iaf? typ att krypa och gå?
Ailie - Förstår verkligen, att få ett sådant besked så snart efter förlossningen när hormonerna ändå åker berg-och-dalbana var verkligen inte roligt. Att läkaren säger att det inte är någon fara tar man inte riktigt in direkt.
Jag märkte inget alls på sonen. Nu hade jag ingen erfarenhet alls av spädbarn, så jag vet inte om jag hade förstått om han exempelvis hade sovit mer än normalt. Han är dessutom ett gränsfall, kanske visar barn med en klar diagnos eventuella symptom tydligare.
Min son vägde 4 205 g när han föddes, jag gick över nästan 2 veckor. Han fick ligga på övervakning en natt pga dålig syresättning och ett blåsljud på hjärtat, men det var övergående och hade inget med hypotyreosen att göra. Han vände sig när han var två månader, kröp när han var fem månader och gick när han var elva månader, så motoriskt är han fullt normal. Jag är fortfarande rädd för att något ska visa sig senare, men den rädslan börjar så smått bli mindre.
Har ni börjat med Levaxinet nu? Går det bra?
Förresten, om du läser inläggen på en av sidorna jag länkade till, så kom ihåg att de flesta gäller vuxna som i många fall inte är rätt inställda (dvs har hittat rätt dos Levaxin) eller har gått obehandlade länge. Jag är övertygad om att hypotyreosen inte kommer att visa sig på det sättet för våra barn, som ju är noga kontrollerade och rätt inställda i princip från födseln, så länge de tar sin medicin. Dumt att oroa sig i onödan, ännu mer :)...
Ellabus; Jo, okej.
Ja, vi har börjat med medicinen, i tisdags ...... gäller att aldrig glömma det bara :)
Jo, du har nog rätt, man ska nog inte oroa sig när dom får det från dag 1 och medicineras från första början. Men visst kommer man väl alltid vara lite lite orolig.... så är det nog. :)
Måste fråga er alla. Min dotter får 50mikrogram sedan tisdags. Hon har haft TOKdiarre i över ett dygn, kan det vara pga levaxinet??
Hon får ersättning (och det blev min son lite hårdare av) och sen ammar jag litegrann.......
Läste någonstans att får man får mycket levaxin så får man diarre, stämmer det?
blir ju lite orolig...
Hej Ailie,
vi startade också på 50 mg men det blev en för hög dos, så nu har vi 37,5 mg. Vår son var nog lite lös, men jag vet inte om jag kan koppla ihop det med medicineringen eller om han bara var lite lös i början bara för att spädbarn kan vara det. Även jag har ammat och gett ersättning samtidigt. Nu ger jag bara ersättning och sonen är 6 v gammal
Jag tyckte dock att jag märkte att han var mera vaken och vi hade stora problem med att få honom att sova. Han vara nästan speedad. Jag tror även att de kan få feber om de blir övermedicinerad iom att kroppen då går på högvarv. Jag tror inte heller att det är någon akut fara om man ligger lite högt i t4. Det är något som man hinner rätta till vid nästa provtagning iom att det är så täta kontroller i början.
suegid02, okej då blir jag lite lugnare, hoppas på att få reda på provsvaren imorgon måndag (vi var ju inne i tisdags) och får då fråga om att hon är lös.......... jag tycker ändå hon är för lös i magen, hon bajsar väl varannan gång då hon får mat men det kanske är normalt........ ska ju till bvc imorgon också får fråga då.
tycker också saga blivit mer vaken sen hon fick levaxinet, första veckan sov hon ju hela tiden nu är hon vaken längre timmar så hon är ju pigg men sover bra så.. speedad är hon inte.
vad är t4 föresten?
Man kan bli lös i magen av att vara överdoserad, man får samma symptom som om man har hypertyreos, dvs en överfunktion istället. Jag tyckte också att min son hade svårt för att sova när han var överdoserad, men har svårt att säga om det var pga Levaxinet eller bara ett spädbarns normala knasiga sovvanor. Om ni ger Levaxinet på kvällen så kan ni kolla med er läkare om det är ok att börja ge det på morgonen istället. Det tyckte jag hjälpte för honom och det hjälpte helt klart för mig. Läkarna sa att det inte skulle spela någon roll pga den långa halveringstiden, men för mig blev det en enorm skillnad, mycket lättare att sova...
T4 betyder tyroxin och är ett mått på sköldkörtelns hormonproduktion. Om jag inte har förstått det hela fel så bildas TSH, tyroideastimulerande hormon, i hypofysen i hjärnan, TSH signalerar sedan till sköldkörteln som bildar tyroxin, T4. Av T4 bildas sedan T3, trijodtyronin, som också brukar kontrolleras. Ja, det var kanske lite förenklat, kolla på www.thyroid.se under "prover" i artikeln "Prover", där står det lite mer om alla olika sorters prover man kan ta.
Nu när vi ska komma ihåg både mitt och lillens Levaxin har vi köpt en dosett på Apoteket (en sådan som pensionärer normalt har :) ). Den underlättar en hel del, speciellt nu när vi ger honom Levaxinet på rutin och snarare glömmer bort att vi har gett honom det redan än tvärtom...
Hej! Hade skrivit ett låångt inlägg som försvann 
. "Kul" att hitta en tråd där vi kan byta erfarenheter eftersom detta är så pass ovanligt.
Vår yngsta dotter, nu ett år, har också medfödd hypotyreos. Kommer ihåg chocken, rädslan och oron när vi via PKU-provet fick reda på det. Hon hade inte visat några symptom så vi hade inte aning om att det skulle kunna vara något som var fel. Vi fick inte jätte bra information ibörjan och jag grät och grät. Det tog ett bra tag innan vi kunde tro på att allt skulle gå bra om hon bara fick sitt Levaxin.
De gjorde ett ultraljud på hennes hals när hon var några veckor för att se om hon hade någon sköldkörtel och det hade hon. Den verkar producera lite men inte tillräckligt. De tog också prover om antikroppar på mig och henne vilket var negativt. Jag har också fått lämna tyreoideaprover, men de var tydligen bra.
I början krossade jag tabletten mellan två teskedar och blandade med brösmjölk. Nu gapar hon och tuggar i sig tabletterna (1 1/2 25 mikrogram). Har också skaffat en dosett och en tablett delare på apoteket.
Vi fick inte heller teckna försäkring hos Trygg Hansa (de nekar tydligen för minsta lilla åkomma) men fick teckna hos Skandia.
Jag har inte hittat så mycket bra information på svenska. Här är några länkar jag har haft nytta av:
Medfödd hypotyreos- 24 frågor och svar:
www.nycomed.se/NR/rdonlyres/9EE0A52F-B92C-4A9B-922D-C1090B7F83DA/0/MedfoddHypotyreos.pdf
Vårdprogram - Hypothyreos, congenital
www.blf.net/
rileychildrenshospital.com/parents-and-patients/programs-and-services/congenital-hypothyroidism.jsp
www.wch.sa.gov.au/services/az/divisions/paedm/metabolic/documents/congenital_hypothyroidism_pamphlet.pdf
www.magicfoundation.org/www/docs/114.125/thyroid_disorders