Epilepsitråden 8

Hej allihopa!Usch vad många som har det jobbigt. Här har det varit en rätt jobbig dag och inte minst kväll. Elliot var på barnkalas med 4 friska barn mellan 8 mån och 4 år igår. Det gick rätt bra i ca 30min, sen ville han sova och de stora barnen gick ut. Tyvärr hann de väcka honom efter att han sovit typ 10min, men sen var det bara han och 8 mån bebisen kvar och honom undvek han tom att titta på. Var jättetrött efter en timme till så vi åkte hem.Somnade rätt så lätt igår kväll. Imorse vaknade han inte förrän efter halv nio, ca 1 timme senare än vanligt. Det var vrångt direkt, skulle inte äta krånglade med medicinen och kom inte till ro när han skulle sova fm-lur..gav till slut en drp Iktorivil och det hjälpte. När han vaknade åt han faktiskt lite och sov sen igen en kortis. Vaknade och åt lite, sov igen...såhär har han inte hållit på på så länge...vaknade och fick tvinga i honom lite gröt innan läggdags för kvällen. Nu vill han knappt ha välling längre heller..känns ju bra, då han vägrar äta ute bland folk:( somnade och sov 30 min och då hörde jag att han höll på och rumstrerade i sängen och skrek sen och grät. Det gör han enbart vid anfall. Tog upp honom och lät honom lugna ner sig med mig och gav lite välling..sen var han så trött men kom inte till ro..försökte allt i drygt 1,5 timme och gav till slut 1 drp till och då somnade han. Har dåligt samvete att detta blev såhär pga igår. Han hade ju inget ut av det, men jag såg det som lite träning och vi skulle fira 3 av barnen, inkl Elliot som fyller på torsd. Försökte prata med sambon, som är borta på jobb, men han är alltid så anklagande för att jag gett mer medicin än ordinarie och känns som att jag måste rättfärdiga att jag gett mer fast han mått dåligt och haft anfall. Han avskyr att ge mer och verkar inte som att han fattar att jag också gör det. Men vi måste ju försöka bryta när han håller på och småkrampar och inte kommer till ro. Det har ju dr sagt, känns som han misstror mig och det gör mig så lessen...hatar denna situationen och vi kan knappt prata med varann..når inte fram. Han har låst sig helt och sitter bara och surar och undviker diskussion...hur ska detta sluta?Vi ska till sjukhuset nästa v och då ska han med, tror det är nyttigt, för han har inte varit med sen i mars, när vi låg inne. kram och god natt

Hej allihop!fick länken till tråden av AnnaSC,Tack så mkt .Min dotter har en lindrig cp skada med vänstersidig övervikt och nu ska de även göra ett sömn EEG då vi misstänker att hon har ngn form av EP.Min dotters neurolog sa att det kan ta 3 - 4 veckor innan vi får en tid.Tänkte höra med er alla vad ni tror om hur det yttrar sig hos min dotter,hoppas det är OK?!Hon hade en period när hon var runt 8 månader,då hon i vaket tillstånd liksom fladdrade med ögonen för att sedan titta snett uppåt till vänster.Då det försvann lika plötsligt som det kom och hon hade de motoriska svårigheterna också så fokuserade vi på det.För en tid sedan började hon precis vid insomning eller eftr att ha sovit en timme eller så att skrika,böka runt i sängen och ha helt glasartad blick + att hon var helt skräckslagen.Till en början tänkte vi att det nog "bara " var kraftig nattskräck,men sedan har hennes "tillstånd" börjat att variera allt från det förstnämnda till att hon rycker till ett antal upprepade gånger i ena handen/fingrarna och ena foten/tårna.ögonen kan vara både öppna och stängda och även öppna ögonen och stänga dem omvartannat men ändå inte verka vaken om ni förstår vad jag menar?!Ibland ligger hon på rygg och rycker benen upp mot magen och blir alldeles stel i benen och andra ggr kan hon vrida sig av och an och plötsligt så flyger ena armen upp i luften.Blicken är oftast "off" eller hur man ska uttrycka det.Hon kan även plötsligt vakna och bara gallskrika och lika plötsligt sluta igen.Ofta är hon stel i sin ena kroppshalva och slapp i den andra,men det har vi kopplat samman med att hon växlade i tonus mkt då hon var lite yngre(idag är hon 2 1/2 år.Svårt att för er att sia om hurvida det är början till EP eller är EP i ngn form såklart men kanske så känner ngn igen ngt av detta hos sina barn eller så har hon helt enkelt bara nattskräck då hon även är känslig för förmycket intryck...Hade blivit jätteglad och tacksam om ngn hade kunnat svara mig vad ni tror om detta.Blev lååångt det här,hoppas ngn orkar läsa.Kram M med I

usch, kommer ni ihåg när jag skrev att jag var så slut att jag bara låg typ apatisk i sängen?så börjar det bli nu igen och barnen har bara dagis denna och nästa vecka!jag vill inte bli så slut igen, men det känns som att jag är påväg dit.. :(vad kan man göra för att få igång sig själv igen?funderar på att bara gå upp ur sängen och hämta hem barnen och åka in till Kristianstad dagarna med dem och ha lite roligt..Izabelle vill rida på hästarna och det skulle vara kul att se henne göra det.fan jag ringer dagis och sen hämtar jag dem efter lunch!!!hoppas det hjälper! :)

Hej!Misstyckte var kanske inte rätt ord, men ifrågasatte..det är Iktorivil som han får en extra drp för att vi ska slippa ge Stesolid. Funkar väldigt bra och känns mkt bättre att ge än Stesolid, som Elliot ofta "snetänder på". Han är typ emot varje gång vi ska höja medicin eller byta, ja allt som har med det att göra...suck...precis som inte jag hatar det också!Blev så jävla irriterad på honom igår kväll att jag sms (han är borta och jobbar) och skrev att jag inte orkar med honom och att han måste börja engegera sig, bortprioritera sitt och se oss i första hand. Sluta kritisera miga och ta ansvar. Förklarade att det känns som att han sparkar på mig när jag ligger och att det verkar som att målet är att knäcka mig. Gråter mig ofta till söms och har mardrömmar att E ska dö. Frågade varför han drar sig undan och låter klyftan öppna sig mellan oss.Han hade sms tillbaka att han var ingen psykolog och kom aldrig att bli det. Han ville veta praktiskt vad han skulle göra och att han tycker lika mkt om E som jag. Hallå, liksom det fattar jag väl att han gör, men börja visa det!!!Psykolog, menar han att jag är psykiskt sjuk, vill han ha bet för att lyssna eller rör inte "mina" problem honom? Vet att han har svårt för depimerade människor, men jag har det jobbigt med E och hans sjukdom, vad är det för svårt att få förstå det? Vet att sambon mår lika dåligt som mig, men så länge han inte släpper fram det blir det jobbigt..Men men, idag mår iallafall E bättre och sover, äter som han ska. Ska på hab idag och det ska bli så kul att de får se hur mkt han utvecklats när bara ep håller sig lite mer i schack.Ha en bra dag allihopa

Hinner inte med i era takter damer.Vart ambulans natten till igår igen. Vi tänkte åka in med Myran för hennes anfall blev så svårbedömda (0ch vi var ju inskrivna), men så blev hon väldigt slö och fick ytlig andning. Så vi ringde 112 för vi vågade inte sätta henne i bilen. Innan de kom hade hon fått feber som steg till nästan 40 under natten. Och i min famn på väg in i ambulansen såklart ett GM. Hävdes som tur vad på ca 10min så det var ju skönt. Någon form av luftägsinfektion, men antibiotika för säkerhetsskull...man är rätt att hon drar på sig lunginflammation annars. Och så iktorivildropp. Och Sabrilex igen för att se om kramperna lugnar sig. Så det är ju bara att gilla läget...får hon feber så är det 112, själva kan/hinner vi inte hantera det. Men ni kan ju tänka er det sos-samtalet; "-vad är problemet?" "-hon håller på att få feber och blir SNART jättedålig"

HMM jo jag undrar om när era barn har elle precis haft anfall hur ser pupillerna ut,, Mina blir tydligen välldigt vidgade

Hej på er! :)Har några frågor ang. Trileptal (Minos medicin).Höjde ju igår morse och det kom under dagen smygande små röda utslag på främst benen.Idag ringde dagis och sa att jag skulle hämta honom för han hade vattkoppor! Men hallå han hade vattkoppor i mars så det kan det inte va. Men jag hämtade honom utan att bråka med dem.Det är bara utslag på benen, axlarna och runt hals och nacke, annars inget!I bipacksedeln står det utslag som biverkning. Han har alltid fått utslag när jag höjt medicinen tidiagare så det måste ju bero på det nu med tycker jag. Höjde ju igår och innan jag höjde hade han inga utslag/prickar någonstans..Vad tror ni?? Har jag rätt i min teori? Vill ju inte ha honom hemma i onödan när jag mår som jag gör just nu. Behöver ju återhämta mig och då behövs ju avlastningen i form av dagis om han inte är sjuk.Så trött på detta, sen klagar de över att han är gnällig.. De har inte funderat på att han kanske är trött?? Han somnade när jag hämtat honom, tog ca 20 min sen sov han!De ringer jämt för minsta lilla, precis som att de inte vill ha honom där liksom... :( Känns så ibland..Nu är han ju på en annan avdelning pga semester och så, bara denna veckan och nästa, sen är han själv på semester och det ska bli så skönt, bara hoppas jag hittar lite ork till de 3 veckorna med! *usch känns hemskt att skriva det, men så jäkla död som jag är det är grymt..*