Forum Barn/funktionshinder - Förälder
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Epilepsitråden 8

    Tis 16 jun 2009 19:00 Läst 34757 gånger Totalt 1161 svar
    Tis 16 jun 2009 19:00

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Mopsan:Lusk 5år. Enda diagnos svår epilepsi som uppkom nov -08. Grand mal & myokloniska anfall. Har gått in i status epilepticus förut. provat karbamazepin (trimonil) och levetiracetam (keppra) nu lamotrigin (lamictal) och stesolid vid behov men restriktivt. EEG, EKG, blodprover, CT, MR, SPECT, video EEG. De har funnit epileptisk aktivitet efter många EEG. Kärnsjukhuset i Skövde & Drottning silvias barnsjukhus.

    Morrisey: Emil 1 år. Har grav hjärnskada, cvi (hjärnsynskada), ryggmärgsbråck, hydrocephalus och svårbehandlad ep. Började krampa efter syrebrist vid en operation (det var då han blev hjärnskadad). Fick IS vid ca 7 mån ålder, som försvann efter behandling med synachten och sabrilex. Har nu anfall i form av frånvaroattacker och att han rycker till ibland och spänner sig ibland. Behandlas med topimax och sabrilex och just nu räcker det. Universitetssjukhuset i Lund och Malmö allmäna sjukhus.

    Kryztina:Wilmer 3,5 år partiell epilepsi. Fick de första kramperna när han var 9 månader gammal. Han gjorde då sk.omfamningsrörelser med armarna och benen i upprepade serier. Läkarna befarade att det var Infantil Spasm- han behandlades FÖR SÄKERHETS SKULL med Sabrilex och kramperna försvann. Men eeg visade ep-aktivitet vid sömn. När han var 13 månader gjordes nytt eeg och läkarna kunde nu utesluta IS helt utan det är någon form av partiell epilepsi som han har p g a att han fick grav syrebrist vid födseln. Ny medicin- ergenyl som han har ätit sedan dess. Wilmer är sen i grovmotoriska utvecklingen samt talet (ung. på en 2 årings nivå), förståelsen är något sen men finmotoriken funkar normalt. Han har bara haft kramper några gånger det senaste året. Det som händer nu är att han kräks, snurrar runt på stället och att ögonen åker upp till vänster och fastnar där som om han stirrade. Han tuggar också och smackar. Vi har nu påbörjat medicinbyte p g a att läkaren inte är helt nöjd då han fortfarande har lite anfall fatän han äter maxdos Ergenyl för sin vikt. Han äter nu både Ergenyl och Trileptal. Han ahr inte haft några kramper sedan vi började med Trileptalen men humöret har påverkats till det sämre..Målet är att efter ca 6 månader kunna sätta ut Ergenylen helt.

    Myran 10 månader. Saknar huvuddiagnos, men har svår epilepsi och infantil spasm (fn under kontroll dvs ingen hypsarytmi), synnedsättning, LKG-spalt, microcefali, mycket sen psykomotoriskt, matförbud via munnen och istället nässond i väntan på knapp. Utredningar som gjorts är bla MR, CT, 14 eegn varav 3 video mm mm). Hennes ep är mycket svårbehandlad, står fn på Fenemal, Nitrazepam och Sabrilex samt Stesolid vid behov. Har även haft Absenor och Keppra. Har alla möjliga sorters anfall från små myokloniska till frånvaro och stora tonisk-kloniska. Har ibland svårhävda tonisk-kloniska (framförallt vid feber) och hade senaste ett långt status i maj. Diagnostiserades med IS i maj 2009 (hade då många IS-kramper om dagen i serier om ca 60) är fn under kontroll med stor dos Sabrilex. Hör till Drottning silvias och har varit/är ofta inlagd tidvis pga kramper.

    Smuliz: Amanda 1år, saknar huvuddiagnos (misstänkt mitokondriell sjukdom), har absens-EP (har aktivitet under sömn lite överallt i hjärnan), utvecklingshämmad, utreds fortfarande. Gjort MR, en massa EEG, hjärn-UL, ryggmärgsprov, urinprov, blodprover. Väntar nu på en muskelbiopsi uppe i stockholm, samt hjärt-UL pga blåsljudet, efter sommaren.Äter Absenor och Iktorivil. Går på USÖ i Örebro.

    Schnappi i magen: Mino 1 år. Saknar diagnos än så länge. Står misstänkt epilepsi i hans journal, men enligt mig en klar diagnos.Han har allt från grand-mal anfall till frånvaroattacker och ryckningar. Även skrikanfall och ett där han försöker liksom sätta sig upp i sömnen och rör sig i konstiga banor.Fick första anfallet 18 september 2008, började med medicin 8 maj 2009. Gjort otaliga undersökningar där man inte hittat något fel på honom. Gjort 2 eeg undersökningar, båda med bra resultat. Gjort mr, LP, ögonundersökning, urinprov och en massa blodprover. Säkert annat med, men det minns jag inte nu. Han är lite sen i utvecklingen och väldigt sen med sitt tal. Ca 6 månader.. :( Äter Trileptal. Går på CSK Kristianstad.

    3busfrön: M 12 år. Har en Partiell eplepsi samt Aspergerssyndrom. Har lätta men svårbehandlade kramper. Har tagit 6 år och många mediciner för nå en relativ krampfrihet. Har använt Absenor, Orfril Long, Lamictal, Keppra, Hemolepsin äter nu Trileptal och Topimax. Har gjort 2 CT, 4 MR. ca 20 EEG, 1 7dygns EEG. Fick sina första kramper vid 4 års ålder. Har bara aktivitet på EEG under sömn. Har oftast kramper i form av huvudvärk, syn-,lukt-, hörselhallucinationer. Men kan även få ryckningar på här och där. Går på Mälarsjukhuset.

    Little fisch: Ida 4år Diagnos Autism med utvecklingstörning grad ospeciferad men ligger på en nivå att vara 1-2 år. Vätske fylld Cysta i ryggmärgskanalen. Epilepsi generell aktivitet i hela hjärnan. Har kramper och anfall även bort anfall..syn hallucinationer.. Trappar nu ner Absenor och Insättning på Lamictal.Gjort sömn eeg och MR.Går på USÖ i Örebro.

    Längtar: Noah 18 månader Epilepsi som började februari-08.Har gjort 2 EEG,det första visade inget det andra var ett sömn EEG som visade partiell epilepsi i pannloben.Äter Tegretol.Har oftast grand mal anfall när han ska vakna.Går på barnmottagningen i Simrishamn och gör EEG på csk i kristianstad.

    AnnaSC: Axel 2år 2 mån CP skada samt epilepsi. Har haft ep. sedan födseln. Som mest haft 200-300 frånvaro anfall per dygn. Har även under våren -09 haft ett antal grand mal anfall. Ep. kommer från hjärnblödningen som han fick pga den grava syrebristen vid förlossningen. Har Lamictal 25mg morgon o kväll, Iktorivil 1½droppe morgon o kväll samt 1 droppe em, Ergenyl 3ml morgon o kväll (ska nu till 4ml). Har haft fenemal (första månaderna) och även Trileptal, men de är utfasade. Har gastrostomi där han får all näring genom o även medicinerna. Har gjort många EEG, ultraljud av hjärna (de första veckorna), ultraljud o EKG för blåsljudet på hjärtat, magnetröntgen, sväljningsröntgen. Hör till USIL (universitetssjukhuset i Lund).

    lillis23: mamma till Elliot snart 1 år som fick epelepsi efter en infarkt i hjärnan i samband med förlossningen. Fick blodförgiftning efter att vattnet gått och det dröjde tre dygn till Elliot föddes. I samband med infarkten fick han kramper och hade flera tillfällen med andningsuppehåll de första dygnen. Fick fenemal.
    Därefter dröjde det 5 månader innan nästa kramper, konstaterades Infantil Spasm i feb -09 som behandlades med Sabrilex och Absenor. Sen maj syns inte IS längre på EEG och nu har han sekundsnabba kramper, kramper då han "försvinner" och bara sitter och stirrar framför sig, kramper då han ligger och sparkar med ben och armar och är helt borta, osv osv....har just nu 2,5ml absenor morgon och kväll, samt Iktoviril 2 drp till kvällen och Stesolid vid behov. Har inte hittat rätt dos än och ep är inte under kontroll. Har dagligen ca 10-15 anfall, jämfört med IS som var som värst 250/dag. Gör EEG minst var tredje vecka. Har problem med motoriken på höger sida och kan inte sitta själv än. Svårt med att äta och klarar inte av mkt folk.

    Tjiho: Mamma till Eddie 1år 9 mån. Eddie har Infantil spasm som kom fr en klar himmel då han var 8 veckor, utv normalt innan dess. Han har gjort mängder av EEG o alla utom då han stått på högkortisonbeh. har visat på en klar "Hypsbild"annars även annan EP aktivitet. Har gått igenom flertalet MRT, CT, ryggmärgsprov, 1 muskelbiopsi, blodprover har skickats land o rike runt o inget som kunnat utvisa orsaken,men den senaste und. var PET-kamera 4 tim under narkos där man tror sig ha hittat en liten avvikelse i höger temporallob (vet ej vad det betyder än riktigt), nu väntar vi på remiss till Lund för ännu en MRT med kraftigare magnetfält för att titta närmare på det. Eddie har testat 18 olika mediciner med de han äter nu, många mediciner fungerar tvätom på honom, så även Ketogen kost som fick honom att krampa mer. Under svåra perioder har han ca 20 serier/dygn med mellan 20-130 dykningar i vardera. Just nu har han varit IS fri i 2 v o vi håller andan, har endast varit IS fri en gång tidigare o det var också under kortisonbeh. men då kom det tillbaka över en natt då beh var avslutad. Äter nu Keppra, Lamictal, Topimax, Nitrazepam, Betapred, Lanzo,och Melatonin. Hans utv följer hans anfall så det går mycket fram o tillbaka men han är den tappraste Prins som finns för mej, han är en riktig liten kämpe o är det bästa som hänt mej:)

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-06-23 07:32
    LÄNK TILL VÅR TRÄFF-TRÅD!! :)

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

    Hos Prisjakt jämför du pris på barnprodukter!
  • Mån 10 aug 2009 22:27 #1151

    Ingen fara Olle och klart att ni ska stå med. Jag fick inget begrepp om den listan som blev när du citerade den men Eela ordnade upp det så fint åt mig.
    Passa på att skriva i tråden nu för imorgon förmiddag kommer det en ny och färsk ep-tråd! :) Nr. 9!! Helt sjukt att det blivit så många trådar men roligt att vi hänger ihop och stöttar varandra.

    Trist att fler upplever mer kramper i samband med tänderna. :(

    Här har det varit ryckigt sen grannen väckte Mino, undrar om han verkligen gjorde det eller om det är något på gång. Dörren till hans rum står i a f öppen så jag hör om det är något + babyvakten är på + andningslarmet! Han kan inte lura sin mamma den här lille gossen för jag har all koll på honom som jag kan och orkar med. Så jobbigt att behöva komma in på morgonen och inse att han haft anfall på natten och jag inte hört (vet ju inte hur lång tid de pågått och det plågar mig mest) eller att han sover hela förmiddagen och man därigenom får svar på att det varit anfall under natten.
    Så nu får han sova med öppen dörr, andningslarm (har han haft sen han var nyfödd dock) och babyvakt (köpte en för någon månad sedan och den är superduper bra).

    Nu ska jag försöka sova lite för det är tidig morgon imorgon med dagislämning kl 7.30.. Måste ju lämna på 2 olika dagis från och med idag då storasyster bytt till de "stora" barnen nu! :p Tar ju hela morgonen känns det som att lämna och sen hela eftermiddagen till att hämta..

  • Mån 10 aug 2009 23:17 #1152

    wow va många vi blivit nu på listan iofs är det positivt`??? jaja ni fattar nog va ja menar. det är faktiskt helt otroligt hur mkt kunskap och stöd som finns i den här tråden. eftersom vi nu är på slutet på åttan får ni bara stå ut med att jag blir lite trälig och gaggig. vi ser helt enkelt till att underlätta åtminstonde lite för de nya ep mammor mm som komma skall. det jag är mest stolt över att vi tillsammans har byggt upp är den trygghet som finns här. om ni går tillbaka i trådarna fanns en oro för att uttrycka sig och verkligen ventilera men detta verkar som bortblåst och bra är det. Jag har säkert sagt det 1000ggr men måste säga det igen. jag är så otroligt tacksam över hur osjälviskt ni delar med er och eran starka medkännsla för andra även när ni sjäva går igenom svåra stunder. Jag är evigt tacksam över att få vara med i denna gemenskap även om det låter helsjukt med tanke på vilka antagningsvilkoren är missförstå mig rätt.
    Nu blir det bunny boiler varning på mig men har velat säga det länge
    jag älskar er alla oändligt och ni är så viktiga för mig jag vet inte hur jag hade klarat mig igenom detta än så länge utan er. Tack. nu sitter jag här och lipar usch o fy så barnsligt av mig förlåt.

  • Mån 10 aug 2009 23:18 #1153

    och nej jag brukar inte alkohol eller några andra preparat utom ciggaretter och energi dricka så det är ingen fyllekärring som pratar

  • Little­Fish
    Visa endast
    Mån 10 aug 2009 23:39 #1154

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

  • Tis 11 aug 2009 13:21 #1155

    ny tråd görs nu!! denna kommer räknas som stängd från och med nu!!
    skriv i nya tråden som jag länkar till så fort den är gjord.

  • Tis 11 aug 2009 13:26 #1156

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46283490.html

    länk till nya tråden! :) välkomna in och skriv gärna en rad eller två att ni hittat dit.

  • Lör 15 aug 2009 00:21 #1157

    Hej!
    Jag har lite frågor till er här inne... Min dotter som är 3,5år gjorde ett eeg sömn och vaken förra veckan för att de misstänker att hon har frånvaroattacker/epilepsi.
    Fick svaret häromdagen och de såg epileptisk aktivitet, sköterskan som ringde pratade om att det var på höger sida och jag undrar om ni vet var det innebär?
    Jag blev så chockad över beskedet så jag hörde inte allt hon sa och vi har läkarbesök den 31/8...

    Kan detta vara en förlossningsskada, vet ni om man kan se vad det beror på?

    //Sandra

  • Lör 15 aug 2009 07:17 #1158
    Sundri skrev 2009-08-15 00:21:54 följande:
    Hej!Jag har lite frågor till er här inne... Min dotter som är 3,5år gjorde ett eeg sömn och vaken förra veckan för att de misstänker att hon har frånvaroattacker/epilepsi.Fick svaret häromdagen och de såg epileptisk aktivitet, sköterskan som ringde pratade om att det var på höger sida och jag undrar om ni vet var det innebär?Jag blev så chockad över beskedet så jag hörde inte allt hon sa och vi har läkarbesök den 31/8... Kan detta vara en förlossningsskada, vet ni om man kan se vad det beror på?//Sandra
    Hej! Vi finns i tråd nummer 9 nu

    Titta in där och ställ dina frågor.

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46283490.html
  • Lör 15 aug 2009 10:23 #1159
    happy2

    Hej På er! Ja vad ska ska man säga, Jag skrev tidigarare i mopsans sisad, men skriver här me då.
     i måndags säckade jag i hopp på Banken här i stan, trots att jag hade medeciner i väskan så fatta ingen vadm de va de var till för, de var en sjuksköterska på plats som visste vad de handlade om om mmen villeinte ge mig stes o inväntade ambulans ca 10-15min, fick nål o då fick stes o de lugnade sig, stannnade över vak över natten på medecin avdelning, o sen fick åka hem,, Mådde hur kass som hellls skakakde o var jägge förvirrad när jag kom hem o grannarnarn undrade vad sm pågick,, jag irrar runt hem till mig mig ,, en kvar senare , berättatws de att jag fått yttterligare kram,, o denna gång så fickmin ena grannen ge mig stes stes som har gjort de tiditgare men de hjälpte inte inte, de här är är berättattat,, krampenerna hävs ej, jag andas inte normalt, de stoppar en tup ner i halsen och en ytterligare akutbil skickas, ,jag vet ej varför,,, mer stes spretas itranivöst, de blåser med någon balong för anding för anding sa de.. in i ambulans jag är stabil efter 47 min o börjar andas stötvis själv,
    Kom till IVA övervak och sen ett dygn senareare komjag till jag varit till medecinin , o varit där sedani ons ingen vet vad de ska göra, mer än att de ska göra, medecinsk sett,, jag är ett myusterium tydligen,kramperna fortsätter men inte lika ofta som i början av veckaN MEN minst en 2 grr om dagen, Läkaren här vill att jag får ett personling assistennt dygnet runt den första tidene,,,inte de som jag jag har bu 3 ggr in  veckjan 2h  åt gången jag vet varken bu eller bä, fasrar till mpåndag o längtara efter mina barn,, mäldsta börjar sex års o de missar jag oxå,, o massa annat som är inplanerat,,

    Ni har de säkert mycket värre med era barn men ni är de enda jag kan kan prata ut med som vet var5 de handlar om,, kram kram jennifer 
    Sebastian, Kevin och Alexander
  • Lör 15 aug 2009 11:57 #1160
    happy2 skrev 2009-08-15 10:23:40 följande:
    Åh, gumman! Jag blir så ledsen när jag läser hur du har det och vad du får gå genom!!! Jag hoppas att de verkligen tar det på allvar den här gången så att de inte blir som sist!!!
    Du behöver absolut mer hjälp hemma så att du kan känna dig trygg!
    Skickar mängder av energikramar till dig!!!

    PS...vi har börjat skriva i en ny tråd. Tråd 9.
  • Puff 2008
    Visa endast
    Lör 15 aug 2009 12:27 #1161

    Happy2, svara i denna tråden även om vi ju har en ny. Herregud vännen. Vet inte vad jag skall säga om ditt helvete. Jag hoppas att du får all den hjälp du behöver hemma för så här kan du ju bara inte ha det. Kramar