• Stella79

    Epilepsitråden 9

    Hej allihop!!
    Det var ett tag sedan jag var här å kikade, har en 8 årig dotter med EP...

    En fråga: har nån av era barn blivit opererade för EP?

  • Stella79
    Eldo skrev 2009-10-13 17:20:27 följande:
    Nej, det har aldrig varit aktuellt för min pojke. Däremot har jag en vän vars son har gjort två öppna hjärnopperationer, men det som har hjälpt honom är en vagusstimulator.
    ok, min dotter har en väldigt svårbehandlad EP, nu blir det operation, men det lär dröja, många undersökningar innan man gör ingreppen, blir antagligen fler operationer.
  • Stella79
    Tjiho skrev 2009-10-15 08:55:59 följande:
    Men herregud! Fattar ingenting! Igår fick vi provsvaren från Lund. Den visade på helt frisk hjärna förutom ep:n då. Nu kliar sig läkarna ännu mer i huvudet, de var sååå säkra på att man denna gång skulle hitta orsaken till hans extremt svåra ep. vår läkare sa att han inte på många år träffat på en så svårmedicinerad kille (provar just nu sin 18e medicin). Jag tänker iallafall njuta av provsvaren:) Vad konstigt det är!!!
    Oj, 18 mediciner,min dotter har väldigt svårbehandlad ep oxå, läkarna har provat ett tiotal mediciner, hon var anfallsfri i 1 1/2 år, och så för en månad sedan satte det igång igen...läkarna har nog inte riktigt vetat vad som ska göras, det blir värre å värre anfall, hon kan ha upp till 30 anfall på en dag...

    Vad är det för anfall din son har?

    Min dotter har gjort flera röntgen, förra året hittade dom ingeting, denna gången granskade dom röntgen bilderna i 2 veckor och har hittat nåt, så vi vet nu att detblir operation...
  • Stella79
    Tjiho skrev 2009-10-16 09:14:25 följande:
    eddie har massor med olika former av anfall. Från början hade han Infantil spasm men det verkar som att det övergått till Lennox Gataut Syndrom. Här har det också granskats ordentligt i 2 år o med alla former av röntgen men man hittar ingenting. Vem vet man kanske kan se nåt då han blir lite äldre men de tror inte det, det är ju jätte-mysko. Vet dom vart hjärnan operationen ska ske? Kanske för tidigt att veta?
    först fick vi ett svar att dom inte hittade nåt, när dom hade granskat bilderna första gången, men hennes läkare tryckte på att dom skulle granska det ytterligare och nogrannare, då hittade dom nåt, men svaret dröjde 2 1/2 veckor.Hon har anfall som har startat med ryckningar på hö öga, även när hon får större anfall, ramlar hon oftast på höger sida..nu har dom sett på mr att hon har nåt på höger sida fram i panngloben.
    ska snart få göra en röntgen till, men dom ska granska eeg:n så att dom kan veta at det har ett samband.Även psykologiska undersökningar, Sen kommer dom att operera in nån elektrod i huvudet för att göra ytterligare undersökningar.

    Du har skrivit att din son har Lennox Gataut Syndrom, har aldrig hört det, vad är det?
Svar på tråden Epilepsitråden 9