Miljonförlust för Dramaten
Forum Barn/funktionshinder - Förälder
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Epilepsitråden 9

    Tis 11 aug 2009 13:23 Läst 50663 gånger Totalt 1525 svar
    Tis 11 aug 2009 13:23

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Tis 11 aug 2009 13:25 #1

    Välkommen in i värmen vänner! :)

    Nu satsar vi på 1000 nya inlägg! :) Skriv gärna när ni hittat hit så jag vet att ni sett tråden. :)

  • Tis 11 aug 2009 13:46 #2

    hej hej!

    Jag har hittat tråden .

    Här är det lite jobbigt med Wilmer. Hans humör är fortfarande inte bra (utbrott och vresigt humör) och tanken var att vi skulle börja trappa ut ergenylen för att enbart testa att ha Trileptal- men läkaren skulle ringa oss om koncentrationsproverna för att ge sitt "godkännande" och ge oss instruktioner på hur vi ska trappa ut den, men han ringer aldrig.. så nu måste jag ringa och försöka få tag på honom... som vanligt då.. allt är sååå trögt..

    Väntar på att få en tid på habiliteringen också. Vi skulle få en nu i början på augusti för att gå igenom utredningen de gjort på Wilmer- men de har förstås inte hört av sig heller .Jag oroar mig för att de ska ha sett något hos Wilmer som tyder på någon diagnos inom neuropsykiatriska diagnosspektrat typ autism, adhd. Jag skulle kunna tänka mig att det blir något sånt. Men det är svårt att klura ut vad som beror på vad: språkstörningen, epilepsin, medicineringen- allt blandas ju ihop.. En språkstörning som är så pass svår som Wilmers (generell språkstörning) kan även ge svårigheter som är liknande som vid neuropsykiatriska diagnoser. T ex problem med impulskontroll, koncentration och samspel.

    En vän till mig som är psykolog (jobbar på BUP och gör utredningar där) var på besök i helgen. Jag har aldrig frågat henne om vad hon tror om Wilmer men det känns ibland som att hon är säker på att han är autistisk eller liknande men inte säger det rakt ut. Och jag väljer att inte fråga. Det är sättet hon tittar på honom: lite sorgset och allvarligt. Kanske inbillar jag mig, kanske borde jag fråga rakt ut. Lite ledsen blir jag i alla fall . Det hade väl inte varit hela världen om han hade haft någon mer diagnos men samtidigt så känner jag att det räcker som det är....


    Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.
  • Tis 11 aug 2009 14:09 #3

    Jag har också hittat hit !


    ♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥
  • Tis 11 aug 2009 14:10 #4

    Prata med din kompis!
    Hon sitter inne med värdefull information och kan hjälpa dig igenom allt som har med diagnoser att göra.
    Sen blir man inte sämre människa för att man har autism, asperger, adhd eller liknande. Tänk på att han är din Wilmer oavsett. :) Han kanske är väldigt smart på vissa områden, många med neuro-diagnoser är ju riktiga genier! :)
    Vill ge dig lite hopp och lite tröst. Hur det än blir ska du se att det blir bra.
    Trist bara att du måste ligga på och ringa och ha dig.

  • Tis 11 aug 2009 14:16 #5

    Kan man bli väldigt sur och grinig av Trileptal efter 3 månaders användning? Känns lite sent.
    Mino har de senaste dagarna blivit mer och mer "våldsam", ja så våldsam en 16 månaders nu kan bli. Men han slåss väldigt mycket och är ledsen och arg jämt. Ända gången han är glad är om han gjort något bra som jag applåderar åt.

    Undrar om det beror på medicinen eller bara att han är frustrerad över tex talet?
    Han är ju som en 8 månaders i talet, så 8 månader efter jämnåriga där.
    Lider så med honom och jag har försökt med tecken som stöd, men jag tycker det är skitsvårt. Men de jobbar med det på dagis har jag läst på hemsidan idag och ska ta upp det med dem när jag kommer dit för att hämta honom om en stund och höra hur de gör och om det gör några framsteg för Mino.

    Har inte ändrat dos på honom på ett tag nu så det är inget sånt som spökar i a f. Kan man bli så om tex koncentrationen av medicinen är låg? Vi har ju bara tagit ett prov på 3 månader och det var för att jag stod på mig och sa att det skulle göras snär vi var på ett aktutbesök i juni eller juli. Då låg han inom det normala men på den låga sidan av det normala.
    Massa tänkande från min sida idag, men blir lätt så när det är tyst och lugnt hemma och barnen är på dagis.

  • Jontes­fru
    Visa endast
    Tis 11 aug 2009 14:16 #6

    här e jag osså.


    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Puff 2008
    Visa endast
    Tis 11 aug 2009 14:21 #7

    Familjen Myra på plats!

  • Triple­t lady
    Visa endast
    Tis 11 aug 2009 15:02 #8
    Kryztina skrev 2009-08-11 13:46:23 följande:
    hej hej!Jag har hittat tråden .Här är det lite jobbigt med Wilmer. Hans humör är fortfarande inte bra (utbrott och vresigt humör) och tanken var att vi skulle börja trappa ut ergenylen för att enbart testa att ha Trileptal- men läkaren skulle ringa oss om koncentrationsproverna för att ge sitt "godkännande" och ge oss instruktioner på hur vi ska trappa ut den, men han ringer aldrig.. så nu måste jag ringa och försöka få tag på honom... som vanligt då.. allt är sååå trögt.. Väntar på att få en tid på habiliteringen också. Vi skulle få en nu i början på augusti för att gå igenom utredningen de gjort på Wilmer- men de har förstås inte hört av sig heller .Jag oroar mig för att de ska ha sett något hos Wilmer som tyder på någon diagnos inom neuropsykiatriska diagnosspektrat typ autism, adhd. Jag skulle kunna tänka mig att det blir något sånt. Men det är svårt att klura ut vad som beror på vad: språkstörningen, epilepsin, medicineringen- allt blandas ju ihop.. En språkstörning som är så pass svår som Wilmers (generell språkstörning) kan även ge svårigheter som är liknande som vid neuropsykiatriska diagnoser. T ex problem med impulskontroll, koncentration och samspel. En vän till mig som är psykolog (jobbar på BUP och gör utredningar där) var på besök i helgen. Jag har aldrig frågat henne om vad hon tror om Wilmer men det känns ibland som att hon är säker på att han är autistisk eller liknande men inte säger det rakt ut. Och jag väljer att inte fråga. Det är sättet hon tittar på honom: lite sorgset och allvarligt. Kanske inbillar jag mig, kanske borde jag fråga rakt ut. Lite ledsen blir jag i alla fall . Det hade väl inte varit hela världen om han hade haft någon mer diagnos men samtidigt så känner jag att det räcker som det är....
    Ja, det är jobbigt att gå och oroa sig över diagnoser. Min svägerska är läkare och när hon är hos oss känner jag mig smånervös hela tiden. Hon tittar också på J lite allvarligt och sorgset. Jag pratar öppet om henne om allt men hon säger inte så mycket tillbaka, mer än vilka frågor vi ska ställa till neurologen och om vi inte ska prova den o den medicinen osv.
    Även om det är jobbigt så tycker jag att du ska ta chansen och prata med din kompis. Hon kanske kan hjälpa dig mer än du tror!
  • Tis 11 aug 2009 15:26 #9

    Hittade hit.

  • Tis 11 aug 2009 15:27 #10

    schnappi
    du glömde ep träff tråden o det i ts

Svara i tråden: Epilepsitråden 9
Logga in
Bli medlem
Skapa en ny tråd
Ändra kategori Skriver i kategorin: Förälder
Svara i tråden...

Innehåll