Forum Barn/funktionshinder - Förälder
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Epilepsitråden 9

    Tis 11 aug 2009 13:23 Läst 44286 gånger Totalt 1525 svar
    Tis 11 aug 2009 13:23

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

    Hos Prisjakt jämför du pris på barnprodukter!
  • Fre 30 okt 2009 10:47 #1511

    Felicia heter min dotter det försvan visst när jag skrev så det ska stå
    Linda1986: Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol

  • lillis­23
    Visa endast
    Fre 30 okt 2009 10:49 #1512
    Mopsan skrev 2009-10-30 10:23:28 följande:
    jag tror inte det blir medicin fritt speciellt länge till. Världens knepigaste anfall fick han inatt. märkte att han låg och darrade och typ hyperventilerade i tröttheten trodde vi först han frös så stoppade om honom bättre. men efter en stund så insåg vi att det var ett anfall och han låg med öppna ögon. vi väntade en stund för att se om det släppte själv men det gjorde det inte han fick 10mg stesolid men det ville inte iktigt släppa vi avvaktade och det lugnade sig efter ca 5-10min så sammanlagt krampade han i strax över 20min! MEN det var nget vanligt GM. Går det att få tonisk kloniska anfall men enbart partiellt? för det här anfallet kan ej ha vart generaliserat då han hade ett visst medvetenade och bland annat försökte freda sig ifrån stesoliden när den skulle ges och det tycker jag är riktigt otäckt då jag inte vill att han ska ha en aning om sina anfall men här det var riktigt otäckt.
    Hej!
    Får alldeles ont i hjärtat, att lusk och ni ska behöva ha det såhär:( Elliot är också lite medveten ibland och då är det jättesvårt att ge Steso, men vi har ju haft tur och kunnat ge Iktorivil, som vi gett på nappen. Tänker på er!!!
    kram
  • Fre 30 okt 2009 10:54 #1513
    Linda1986 skrev 2009-10-30 10:46:06 följande:
    Hej Å vad kul att hitta denna tråden. Ja missförstå mig rätt. Har en liten tjej på 14 månader som fick sitt första stora ep anfall den 4 sep. Då hamnade vi på sjukhus där hon hade 4-5 st per dag. Dom gjorde massa tester och röntgen men hittade inget så vi fick åka hem. Var hemma en dag och då fick hon ett anfall som var jätte stort och inte ville sluta. Fick ringa ambulans och då satte dom in tegretol. Nu har hon tregetol morgon och kväll 5 mml varje gång. Nu har det gått ganska så bra inga sjukhusvistelser men några kramper då och då. Var för en vecka sedan och fick träffa en speciallist som sa att dom proverna dom hade tagit på sjukhuset vissade att hon hade lite för höga levervärden. Så nu har dom tagit nya prover som jag väntar svar på.Känns skönt att ha hittat ett ställe där man kan prata med personer som är i samma situation.Vi står gärna med på listanLinda1986: född aug 2008 medicinerar tegretol
    Ja hej och välkommen. Det är alltid roligt (dumma ordkombintaioner går inte att undvika) med nya i tråden. Man hoppas ju på att ep forskningen ska gå så framåt att det inte längre behövs sådanna här trådar men fram tills dess är det trevligt med lite sällskap
    Testerna ni genomgått antar jag bla är EEG och åtminstonde ct hjärna. det är inte ovanligt att eeg inte visar någonting det tog många eeg undersökningar på min lusk innan de fannågot avvikande. Den första medicin han prövade var trimonil (samma sak osm tegretol då det verksamma ämnet är karbamazepin). det funkade dock inte särskilt bra på honom inge mediciner verkar funka bra på honom.
    De höga lever värdena kopplar de samman det med medicineringen eller tror de att de att det är något "fristående" problem? för just ep mediciner kan ju ha en negativ effekt på levern.
  • Fre 30 okt 2009 10:59 #1514
    lillis23 skrev 2009-10-30 10:49:39 följande:
    Hej!Får alldeles ont i hjärtat, att lusk och ni ska behöva ha det såhär:( Elliot är också lite medveten ibland och då är det jättesvårt att ge Steso, men vi har ju haft tur och kunnat ge Iktorivil, som vi gett på nappen. Tänker på er!!!kram
    tack. men det är så otäckt. det är ju en tröst att veta att han är långt borta i ep land. man vill ju inte behöva oroa sig för att han faktiskt är med när hans kropp håller på så det låter ju som värsta mardrömmen. Vad säger läkarna om elliots "vakenhet" för jag resonerar ju som så att är vid visst medvetande så är det ju inte totalt generaliserat. Jag väntar på att Lusks neurolog ska ringa här nu får vi se vad som säga. Jag står verkligen i valet och kvalet. Skulle han vara medicinerad nu så skulle det ju som vanligt pratas om is i magen då undrar man ju hur man bäst ska göra medicin fritt. Ska vi kämpa vidare ett litet tag till eller ska vi gå på en ny medicin?
    Hur går det för elliot med allting nu?
  • Puff 2008
    Visa endast
    Fre 30 okt 2009 11:21 #1515
    2små2stora skrev 2009-10-29 18:55:18 följande:
    Det går att ge melatonin vid 2 också, det sa vår neurolog att vi kunde göra.
    Jo det kan jag tänka mig. Har inget större lust att göra det till vana dock.
  • Puff 2008
    Visa endast
    Fre 30 okt 2009 11:24 #1516

    Myrans presentation, Synachtenbehandlingen är avslutad så medicinerar med Fenemal och Sabrilex.

  • Puff 2008
    Visa endast
    Fre 30 okt 2009 11:26 #1517

    sannapanna67; ja vi har ju också Sabrilex, som initialt sattes in mot IS. Nu har inte Myran hypsarytmi längre på eeg, men hennes ep är väldigt svårbehandlad. Skulle väl i princip kalla den läkemedelsresistent. Vi tror dock att Sabrilexen har någon form av positiv effekt på hennes krampsituation. Hon är 14 månader och har aldrig i sitt liv varit helt krampfri, bortsett från någon veckan under sin Synachtenbehandling i somras.

  • Triple­t lady
    Visa endast
    Fre 30 okt 2009 13:39 #1518

    Hej alla,

    Har fullt upp och hinner tyvarr inte skriva sa mycket (alla grabbar ar rejalt forkylda och ni vet hur karlar blir da...). Forsoker dock lasa inlaggen och jag tanker pa er alla som har det jobbigt just nu.

    Presentationen - Joars kortisonbehandling ar avslutad sa nu medicinerar vi endast med Sabrilex.

  • Skånet­ös67
    Visa endast
    Fre 30 okt 2009 14:54 #1519
    Puff 2008 skrev 2009-10-30 11:26:43 följande:
    sannapanna67; ja vi har ju också Sabrilex, som initialt sattes in mot IS. Nu har inte Myran hypsarytmi längre på eeg, men hennes ep är väldigt svårbehandlad. Skulle väl i princip kalla den läkemedelsresistent. Vi tror dock att Sabrilexen har någon form av positiv effekt på hennes krampsituation. Hon är 14 månader och har aldrig i sitt liv varit helt krampfri, bortsett från någon veckan under sin Synachtenbehandling i somras.
    Vår pojkes epilepsi var också väldigt svårbehandlad. Han fick massor av anfall, ramlade och slog sig ofta, blev väckt på natten av alla anfall.
    Läkarna provade
    olika mediciner, men utav en av dem blev han heltokig! Han sparkade i väggar
    och slog omkring sig, något han inte gjort annars. Jag frågade då läkaren
    vi hade om det kunde bero på medicinen, men nej, det var en så ovanlig
    biverkning så det kunde vi inte misstänka...
    Jag ringde då till den läkare vi hade på Drottning Silvias barnsjukhus i
    Göteborg, vi hade redan då börjat en utredning om ev operation mot hans ep.
    Och han sa att naturligtvis beror det på den nya medicinen, sluta med den omedelbart! Kommer dock inte ihåg vad medicinen hette.
    Inte bra att läkare säger så olika, man litar ju helt o fullt på läkarna.
    Vi slutade med medicinen, och efter några dagar var han som vanligt igen.
    När han var 4 år opererades hans epilepsi bort, nästan iallafall, och det var
    det bästa som kunde hända.
    Dock hade han glömt bort allt han kunde innan, så det var bara att börja lära
    honom att äta och gå mm igen.
    Och han började faktiskt prata när han var 7 år, något han inte kunnat förut.
    Läkarna kopplade bort vänster hjärnhalva, så nu har han bara höger kvar, och
    där har tydligen b la talet utvecklats.
  • Fre 30 okt 2009 16:08 #1520

    Mopsan
    Beundrar er som vågat testa medicinfritt!!! Trist att han fått knepiga anfall.

    schnappi
    Typiskt med ett gm nu när ni snart åker, men kanske var det bra att det kom nu.....kanske så dröjer det lika länge till nästa och då slipper ni anfallen under resan.

    Angående ep-listan står vi kvar. Medicinerna är de samma, men du kan skriva Lamictal/Lamotrigin istället för bara lamotrigin då han får båda (samma sak men, men). Han har alltså Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.

    Alla nya
    VÄLKOMNA!

  • Fre 30 okt 2009 17:26 #1521

    Ändring till listan:
    Mrs Ekka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Topimax. Bor i Dalarna.


    ♥ Erik 2007 ♥ Alvin 2008 ♥
  • Puff 2008
    Visa endast
    Fre 30 okt 2009 18:24 #1522
    Vår pojkes epilepsi var också väldigt svårbehandlad. Han fick massor av anfall, ramlade och slog sig ofta, blev väckt på natten av alla anfall.Läkarna provadeolika mediciner, men utav en av dem blev han heltokig! Han sparkade i väggaroch slog omkring sig, något han inte gjort annars. Jag frågade då läkarenvi hade om det kunde bero på medicinen, men nej, det var en så ovanlig biverkning så det kunde vi inte misstänka...Jag ringde då till den läkare vi hade på Drottning Silvias barnsjukhus iGöteborg, vi hade redan då börjat en utredning om ev operation mot hans ep.Och han sa att naturligtvis beror det på den nya medicinen, sluta med den omedelbart! Kommer dock inte ihåg vad medicinen hette.Inte bra att läkare säger så olika, man litar ju helt o fullt på läkarna.Vi slutade med medicinen, och efter några dagar var han som vanligt igen.När han var 4 år opererades hans epilepsi bort, nästan iallafall, och det var det bästa som kunde hända.Dock hade han glömt bort allt han kunde innan, så det var bara att börja lärahonom att äta och gå mm igen.Och han började faktiskt prata när han var 7 år, något han inte kunnat förut.Läkarna kopplade bort vänster hjärnhalva, så nu har han bara höger kvar, ochdär har tydligen b la talet utvecklats.
    Ja, herregud jag kan lova dig att jag litar INTE helt och fullt på läkare. Vi har så galet många läkarkontakter inom allt från ögon till plastik och de flesta är jättebra. Men generellt är ju att de säger olika om allt. Och att de inte pratar med varandra. Vi måste hela tiden vara budbärare fram och tillbaka som föräldrar. Vi hör för övrigt också till drottning silvias.
  • Fre 30 okt 2009 20:51 #1523

    Härmed är vår ep-tråd nr. 9 avslutad!
    Ny tråd finns och den heter Epilepsitråden 10.
    Skriv gärna när ni hittat dit så jag vet att alla kommit fram rätt!
    Lägger in en länk så fort den är klar! :)
    Varmt välkomna in i nya tråden!! :)

  • Fre 30 okt 2009 20:54 #1524

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    Länk till nya tråden! :)

  • Ons 4 nov 2009 11:14 #1525

    Åh herregud så härligt!!! 6 dgr krampfritt här:) Jag fick totalt frispel o ringde till Ackis o grät, kramperna blev ju bara värre o värre. Tittade tillbaka i krampdagboken o insåg att det enda som ev har varit framgångsrikt på Eddie har varit då han stått på hög dos Betapred o maxdos Sabrilex som en chockbehandling, vi trodde inte det då men med titt i backspegeln så sa mammma-känslan att det ändå var värt att prova igen. Jag fick med vår läkare i tänket o vipps så blev hananfallsfri på 4 dgr. Nu är jag dock skit-nervös då vi ska trappa ner men det är verkligen ingen human behandling för honom så jag vill inte hålla på för länge, man märker ju tydligt att utv går bakåt. Förra ggn var han anfallsfri i 2 mån. Kanske borde vi försöka trappa ut lite andra mediciner o köra på detta så fort kramperna är tillbaka (om man vågar)