Epilepsitråden 9

060810

Äldre 11 Aug 13:23
1525 svar

Citera Visa endast Anmäl

Epilepsitråden 9

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
Länk till vår sida med info och länkar bla.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

Länk till vår träff-tråd:
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
- «
- ‹
- Sida 111 av 152
- 105
- 106
- 107
- 108
- 109
- 110
- 111
- 112
- 113
- 114
- 115
- 116
- 117
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 9
Eldo

Äldre 9 Oct 18:58
#1101

Citera Visa endast Anmäl

sana70 skrev 2009-10-09 16:19:44 följande:
Hej på er!Min dotter utreds för ev. EP och än så länge får hon ingen medicin men om hon får kramper ska vi börja ge Trileptal, den har vi hemma. Undrar nu hur länge kan det gå mellan kramperna om man inte medicinerar? Hon hade fyra anfall på fyra dagar , en gång om dagen typ, samt en två veckor innan som inte såg ut som kramp utan andninguppehåll,också tre av de fyra anfall såg ut som andningsuppehåll. Hon fick diagnos reflux och sedan hon började med Zantac för refluxen har hon inte krampat. Vi är helt förvirrade nu och vet inte vad vi ska tro?Är det nån här med liknande upplevelse?
Hej! Har tidigare berättat för dig om min pojke, misstankarna om reflux och hans ep. Välkommen till tråden!
Smuliz

Äldre 9 Oct 19:49
#1102

Citera Visa endast Anmäl

Ett par frågor till er som har barn med TS (tuberös Skleros)

Hur upptäcktes det?
Hur gamla var de då de fick den diagnosen?
guldrosen1

Äldre 9 Oct 19:54
#1103

Citera Visa endast Anmäl

Eldo skrev 2009-10-09 15:57:04 följande:
Välkommen hit! Själv har jag en son på snart 7 år, som har ep till följd av sitt mycket ovanliga kromosomfel.Förstår att ni har haft (har) en omtumlande tid.
Hej jo det har varit mycket information på en gång och man har inte riktigt fattat att han har denna sjukdomen än, man tror inte det ska hända oss. Nu tar vi en dag i taget och njuter av våran lille kille. Men det känns som vi tagit det med ro ändå och än så länge utvecklas han som han ska och han mår väldigt bra nu när han slipper sina kramper. En helt annat kille än innan, vi förstod inte att det var IS, trodde att han försökte bajsa, för han var hård i magen när det började. Men efter ett tag så kände jag att det inte sotd rätt till och sökte hjälp, vilket var väldigt tur att vi kom i så god tid i alla fall.
Hur går det för eran son?
Triplet lady

Äldre 9 Oct 20:46
#1104

Citera Visa endast Anmäl

guldrosen1 skrev 2009-10-09 14:57:17 följande:
Hej på er!Jag hoppar gärna in här, är ny i allt det här. Har en son, Gustav på 6 månader, har precis fått reda på att han har tuberös skleros vilket innebär att han har fått infantil spasm. Han behandlas nu med sabrilex varje morgon och kväll och har inga kramper längre, vilket är väldigt positivt. Så vi har legat på sjukhus nu över en vecka för att reda ut allt och ska tillbaka på läkarbesök om en månad.Anna
Hej Anna,
Valkommen till traden! Du ar i "gott" sallskap har. Skont att lasa att din son svarar pa sabrilexen. Som du sakert vet ar det viktigt for barnets utveckling att de blir fria fran spasmerna sa snart som mojligt. Har sjalv en son som fick diagnosen IS i mars vid 9 manaders alder. Det tog 3,5 manad innan vi fick stopp pa kramperna. Han svarade pa kortisonbehandling och gar fortfarande pa Sabrilex. Han har varit krampfri i nastan 4 manader nu. Vi vet annu inte vad som orsakade IS hos honom.
Jag vet alltfor val vad ni gar igenom. Du far stalla precis hur manga fragor du vill! Det ar viktigt att ventilera. Skot om er, kram!
Triplet lady

Äldre 9 Oct 20:46
#1105

Citera Visa endast Anmäl

guldrosen1 skrev 2009-10-09 14:57:17 följande:
Hej på er!Jag hoppar gärna in här, är ny i allt det här. Har en son, Gustav på 6 månader, har precis fått reda på att han har tuberös skleros vilket innebär att han har fått infantil spasm. Han behandlas nu med sabrilex varje morgon och kväll och har inga kramper längre, vilket är väldigt positivt. Så vi har legat på sjukhus nu över en vecka för att reda ut allt och ska tillbaka på läkarbesök om en månad.Anna
Hej Anna,
Valkommen till traden! Du ar i "gott" sallskap har. Skont att lasa att din son svarar pa sabrilexen. Som du sakert vet ar det viktigt for barnets utveckling att de blir fria fran spasmerna sa snart som mojligt. Har sjalv en son som fick diagnosen IS i mars vid 9 manaders alder. Det tog 3,5 manad innan vi fick stopp pa kramperna. Han svarade pa kortisonbehandling och gar fortfarande pa Sabrilex. Han har varit krampfri i nastan 4 manader nu. Vi vet annu inte vad som orsakade IS hos honom.
Jag vet alltfor val vad ni gar igenom. Du far stalla precis hur manga fragor du vill! Det ar viktigt att ventilera. Skot om er, kram!
060810

Äldre 9 Oct 21:03
#1106

Citera Visa endast Anmäl

Jaha ska försöka sammafatta dagen lite tänkte jag..
Vet inte om den varit bra eller dålig..
Men i a f:
Mino hade ingen feber vid kl 8 imorse så jag bestämde mig för en ute dag med barnen så de får frisk luft och Mino kunde vila i vagnen.
När han sov så hade han MASSOR av knasiga ryck för sig. Han hoppar till med hela kroppen (som om han blev skrämd eller nåt), eller så är det bara armarna eller bara benen som far iväg. Detta känns inte normalt! Visst har barnen rörelser när de sover, men han höll på i stort sett hela tiden när han sov.. Både på förmiddagen och eftermiddagen.. När han var vaken var det rätt lugnt, några knasigheter hade han, men inte att jämföra med hur det var när han sov.
Jag har spelat in en liten stund av det. Izabelle gillade inte att jag spelade in, så det blev inte så långt. Tänkte visa läkaren nästa gång vi ska dit, eller ringa och be och få komma och visa filmen.
Men ska de verkligen röra sig så jäkla mycket när de sover att de inte ligger still mer än max 1 min?
Annars har dagen varit rätt okej måste jag säga. Bara detta som gnager i min skalle...

Välkommen till er nya!! :)
060810

Äldre 9 Oct 21:34
#1107

Citera Visa endast Anmäl

En kanske dum fråga, men är EP en neurologisk sjukdom?
Läste att neurologiska sjukdomar är riskgrupp nu för svininfluensan, men Mino har inte fått någon tid för vaccination!! Kommer han få eller inte? Vad tror ni. Han är ju bara 18 månader så han får inget vaccin om han inte tillhör riskgrupp.
Izabelle ska vaccineras nästa fredag!
Ska kanske ringa vc och fråga på måndag vad som gäller..
060810

Äldre 9 Oct 21:45
#1108

Citera Visa endast Anmäl

haha hittade mitt eget svar på neuro-sjukdom frågan! :p
ep verkar inte ingå där så då blir det ingen vaccination för lilleman då. astman räknas inte som risk för honom då det är förkylningsastma han har..

men jag har inte blivit kallad än.. trots att jag har skolios som räknas som en neuro-sjukdom! :p jaja bara att vänta och se.
sana70

Äldre 9 Oct 23:05
#1109

Citera Visa endast Anmäl

Puff 2008 skrev 2009-10-09 17:37:41 följande:
Glömde ställa frågor som dök upp i huvudet...Har ni gjort eeg? Långtids? Och ang hur ofta man har anfall. Också extremt individuellt. Myran har ju varje dag i större eller mindre utsträckning.
Jo, vi har gjort alla tester, väntar på svar från ryggmärgsprov, alla andra prover var ok. Jobbig period just nu, jag kommer nog att hänga här oavsett vilket.

Min lilla har fått tid för att diskutera vaccin mot svininfluensan????? Hon är bara 10 månader, kanske pga refluxen då hennes andning är påverkad av magsyran då och då.
Hej Eldo, det var tack vare dig jag hittade hit
anne h

Äldre 10 Oct 09:03
#1110

Citera Visa endast Anmäl

min unge ingår ju i flera av de grupper som ska ha förtur för vaccineringen.. men måste jag ringa och säga till om det eller är det någon (vem isf??) som hålle rkoll på detta??

/anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥

«
‹
Sida 111 av 152
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Epilepsitråden 9

Epilepsitråden 9

INNEHÅLL