Epilepsitråden 9
Nä Mopsan! Nu räcker det väl, önskar så att det fanns ett sånt där piller som du pratar om.
Inlägg från: Morrisey
|
-
-
#504
anne h, vad skönt att sonen var så bra på att somna
!
Vi ska göra eeg på torsdag. Här ger de alltid små barn tid efter lunch så vi behöver bara hålla honom vaken hela förmiddagen. Känns rätt så skönt!
-
#578
Nu har vi gjort eeg, hade stora problem att hålla Emil vaken till 12.45 men lyckades
. Nu är det bara att vänta på svaret.... Han som gjorde det sa att det inte skulle dröja så länge. Gillar inte när de säger så, pessimist som jag är så tror jag alltid att det är något som inte är bra då. Han sa i alla fall att han hade en hel del ep under sömn men inte så mycket i vaket tillstånd. Som det brukar vara då.....
Schnappi, fy vilken läkare! Hoppas att du orkar med att anmäla.
Vi har också tänkt begära ut E:s journal, men det lär ju vara värsta luntan. Vart vänder man sig för att få ut allt? Vi har ju legat på flera sjukhus och avdelningar.
-
#581
Suck, vad jobbigt när man har legat på massor av ställen....
Får ta tag i det någon dag när energin flödar .
-
#591
Myran, vår läkare tyckte att vi skulle vänta minst 3 månader efter avslutad sabrilex, så Emil kommer att få sin andra spruta nu i september. Fick den första för typ 1 år sedan....
-
#662Underbart Mopsan! Då håller vi tummarna för Topimax. Emil har ätit det sedan december och det har funkat bra på honom.Mopsan skrev 2009-09-11 16:07:07 följande:Helt otroligt vilken morgon jag fick idag! Glatt överraskad om man säger så. telefonen ringer och det är en neurolog ifrån kss som vi inte haft förut den kvinnliga engagerade läkaren har tydligen haft "telefon terror" på honom om Lusken så vi gick igenom Luskens historik och nu ska lusken börja med topimax. Han sätter sin sekretterare på att försöka skaka fram video eeg resultaten ifrån gbg fast jag varnade honom om att många innan honom försökt men misslyckats. Sen pratade han vidare om att man inte kan sluta söka svar utan att det vore ide att köra en mer noggrann MR inställd på där han har nedsatt blodflöde att man kanske ska kontakta ep teamet i gbg, han diskuterade framtida möjligheter till op ifall vi skulle få slut på alternativ. OCH vi ska få en anfalls dagbok jag som undrat varför vi inte fått en sån innan. Jag känner mig helt klart förvånad men mkt hoppfull och glad. Herregud jag som redan vart så nöjd med kss vad är det som händer?Jag är oförskämt nöjd och glad nu. Med den svenska sjukvården???!!! japp
-
#823Myran, vad jobbigt med nya soters kramper. Det är så påfrestande att inte veta vad som komma skall. Jag försöker tänka att så länge det inte är IS så får det gå, men det är ju inte kul med andra kramper heller....Puff 2008 skrev 2009-09-20 09:29:05 följande:Hej på er! Tänkte skriva några raden från Myrans värld. Blir ju inte så himla superofta nu när jag försöker jobba heltid och allt. Myran är nu helt av med Synachten sedan ett par veckor och hittils inga större katastrofer. Hon har dock de senaste två dagarna fått mer och mer små anfall. Och vi har varit tvugna att ge henne en skvätt Stesolid både i förrgår och igår för att hon skall bli av med skiten. Så jag vet inte riktigt vad vi har att vänta i den närmsta framtiden. Anfallen är ung som hennes GM men med en touch av serietendens. Inte IS lika men inte heller likt något annat hon haft. Så vi vet inte var vi har henne.. Vi skall också börja ge henne Melatonin till natten för att försöka få rätsida på hennes något avvikande sömnmönster. Hon sover när hon vill, hur länge eller kort hon vill etc. Vissa dygn knappt alls och vissa dygn mest hela tiden. Så vi hoppas Melatonin hjälper henne att få lite bättre dygnsrytm. För övrigt är vi ett steg närmre en grunddiagnos. Myrans genetiker har hittat någon form av avvikelse, men vi vet inget alls om vad. Det står dock svart på vitt "kromosomavvikelse" på papprena som motiverar varför hon skall få Melatonin...
Hoppas verkligen att ni får lite ordning på sömnen, för när man som förälder inte får sova så funkar ju inget.
Vad intressant att de hittat något avvikande. Kan ju vara bra att veta lite inför framtiden (eller inte). Hoppas att det känns ok det ni får veta. Ska ni träffa någon läkare snart och få veta mer? -
#960Mopsan, vet att det kan ta ett tag att komma upp i konc. av Topimax. Vad har ni för dos nu?Mopsan skrev 2009-09-29 13:33:30 följande:GM i morse pratat med sjukhuset höjer topimax dosen omg om 4dagar höjs den sen igen så får vi se. är trött och Lusk smått galen men huarna verkar aningen bättre idag.
Emil är ju rätt så liten. Han har 100 mg om dagen (2 x 50). -
#982Vi har också fått en Omron och den är toppen! Tar ingen plats alls. Här har vi också förkylning på gång så vi inhalerar för fullt. 38,0 nu så det blir alvedon och sedan sängen.Puff 2008 skrev 2009-10-01 16:10:16 följande:Usch, jobbigt! Här har vi haft massor av kramper inatt. Det är så himla trist!!!Jag såg att Myran har aiolos och tänkt tipsa om en superbra portabel inhalator. D har en neubunette när han är frisk och så har han en aiolos. Vi har känt stort behov av att ha en inhalator som kan ge ventoline och koksalt när vi är iväg. Det är ju inte så att man släpar med sig en aiolos på stan precis ;)I våras fick sonen utskriven en Omron. Den är liten och supersmidig! Ett tips för den som känner att man skulle behöva ta med sig aiolosen. Vem orkar bära på den? Och, hitta eluttag?80.80.24.87/r11x.asp& amp;include= 00000Vi försöker nu in i den längsta med omron innan vi går över på aiolosen. Hittills har den fungerat lika bra! Det bästa är att den är ljudlös......... och går att använda med batterier. OT, men tänkt att de är inte så snabba med att tipsa om sånt här i sjukvården. Tack för tipset. Vi har faktiskt släpat runt Ailosen när det behövts. Men vi är inte iväg så himla ofta med Myran på stan....skall lägga Omron på minnet dock
E ska opereras om 1½ v så vi håller tummarna att han snart mår bättre.Vi har Topimax. Har funkat jättebra på Emil. Han har 2x50 mg nu.anna2001 skrev 2009-10-01 19:43:34 följande:Är det någon som har erfarenhet av Topimax? Vår lille plutt ska få det utöver ergenylen. -
#1021Kram Anna! Jag tror att trots att man ofta vet rätt så väl hur det står till med ens barn, så blir man alltid ledsen när man får det svart på vitt. Annars finns ju alltid hoppet där, liksom!Jontesfru skrev 2009-10-04 21:25:09 följande:Välkommen hem igen Schnappi. I fredags fick jag reda på svaret på MR. o jag borde väl kommit ur den reaktionen nu, men nej jag går fortfarande o funderar på det. Det blev så svart på vitt. Hans Thalamus på högra sidan är död vävnad typ. Ingen aktivitet alls. De vita substanserna på vänster sida är mycket skadat o därav att han är påverkad i mtoriken på båda sidorna. Har ju varit diskussion om op men att gå in o op skulle bara göra det värre då de inte kan se var det kommer ifrån riktigt. De trodde ju det var ur Thalamus, men det är det inte o där vill de inte gå in för det kan försämra den vänstrasidan av Thalamus (Thalamus är motorik o balanscentrat i hjärnan). Risken skulle i varje fall vara stor att han blir en grönsak enligt Dr. Så det blir ingen op. vilket i sig inte gör mig så mycket det är eg. inte det jag funderar så mycket på. Mr det att han kommer inte kunna gå, tala etc. även om jag väl vetat det så känns det så jobbigt att liksom få höra det. Men men jag har ju världens härligaste Axel här hos mig o han är ju glad för det mesta så varför har jag ont i magen o är ledsen? Sorry det blev nog lite OT. men hoppas ni har förståelse.
Hoppas att allt snart känns bättre. Du har ju din fina Axel och han är ju den han är (med sin cp-skada och ep).
Man måste få sörja ibland, så är det bara! -
#1079Mopsan, innan hade vi kapslarna och räknade "korn", men läkaren sa till oss att det inte var så noga att vi behövde räkna utan att vi bara skulle dela så att det blev ungefär lika många i varje hög. Jag räknade ändå.Mopsan skrev 2009-10-08 13:29:58 följande:NU har Lusk vaknat till liv ordentligt och kan prata och så. Lite oroväckande att det tog så himmla lång tid. Har haft urmånga stora huar men det verkar som att pärsen är över för den här gången *peppar peppar*. Har pratat med sjukhuset så nu ska vi höja topimaxen med ytterligare en halv kapsel på morgonen och om en vecka höjer vi en halv på kvällen så nu är dosen 37,5mg per dag och nästa vecka 45mg per dag utslaget på två givor. Ni andra som har topimax hur fungerar det för er att dela kapslarna hur gör ni? Jag häller ut dem på ett fat och räknar ihop 64korn som jag sen sprinklar över lite honung och ger och häller tillbaka resterande 64 korn i kapseln så får han den nästa gång. Men det är ju helvetes jobbigt att sitta och räkna ihop dom där kornen. Anna SC jo det är ganska jobbigt speciellt som jag låg och smekte honom över kinden inatt och gladde mig över hur fin han är och hur bra det gått och låg och fick sån där ångest när man ser anfallen framför sig och så hoppades jag att hoppas hoppas han slipper bli sån igen. Det är ju så ofattbart att han kan bli sån det är ju min friska glada lilla kille. Nånting jag funderat massor på dessutom är jag har aldrig reflekterat över att detta verkligen skulle kunna vara något bestående som kommer inskränka på hans frihet i livet. Och det är fortfarande tankar som jag slår ifrån mig. Hur hanterar du det? Vet att detta är en riktigt ångestladdad fråga osv men om du orkar. Hur ser du axels framtid och speciellt med detta nya ni fått reda på? Eller är det en dag i taget principen som gäller?
Nu har vi bytt till tabletterna eftersom kornen inte går att spruta in i sonden. Mycket enklare med tabletterna. De är på 25 mg istället så de är ju starkare, men det går ju att räkna om dosen till dem istället. E har 2 tabletter morgon och 2 kväll. -
#1300Emil har också Sabrilex och har haft det sedan februari. Vi har fått veta att vi ska fortsätta i alla fall fram till årsskiftet med samma dos för att sedan ev trappa ner. Även här har Sabrilex fungerat väldigt bra och tagit bort både IS och vanligt ep-knas. På Emil är det svårt att säga något om biverkningar men jag kan inte säga att vi märkt några.Triplet lady skrev 2009-10-20 12:16:48 följande:Hej alla Läser alla inlägg men har inte hunnit skriva så mycket på sista tiden. Tänker mycket på er som har det jobbigt just nu! En fråga till er vars barn har gått på Sabrilex. Hur länge pågick den behandlingen, vilka biverkningar märkte ni av och vad hände när ni fasat ut den?
-
#1302Mopsan, vad skönt ändå att någon tar tag i allt så att det händer något. Undersökningarna är ju inte roliga men viktiga och det är ju lika bra att de gör allt på en gång. Hoppas att de hittar någon bra lösning för Lusk snart för så här kan ni ju inte ha det!!!Mopsan skrev 2009-10-20 16:55:25 följande:dr var inne det plussas på med en LP på torsdag sammtidigt som MR. tycker lp verkar så otäckt men det är nog bra att det görs. EEG resultatet är i vaket tillstånd har han brus i stort sett hela tiden ifrån vänster sida men i sömnen sprakar det överallt så hmmm ja vad ska jag säga? vad ska ja tycka?
-
#1391Walkern ser ju rätt så monsteraktig ut, men jag ser Deannas son med sin varje dag på förskolan och den ser himla praktisk ut! Förhoppningsvis gillar Axel den och då tror jag att den är toppen.Jontesfru skrev 2009-10-22 19:57:45 följande:Mopsan Zoegas Mollbergs blandning heter den. Men 2 koppar efter 3 dagar utan det du! men behövde det inför hab.planeringen... Den tog 1h45min o innebär bland annat att vi MÅSTE använda lyften som Axel hatar. Ska få en rullstol och även en gåsak som heter NF Walker (googla den o se vilket monster usch o fy säger jag bara) fast vi får bara en för den kostar över 100.000kr... erbjöd mig att avstå så att en kompis kunde få behålla sin bingo men det fungerade inte så.... ledsen Schnappi jag försökte... dessutom massor med nya möten inplanerade. o så måste jag göra det o det o det o det så nu är jag helt snurrig av alla måsten. men men förhoppningsvis blir det bra för Axel.
-
#1407Usch Myran, inte kul! Tror du att det är reaktion på vaccinet? Har hon reagerat på vaccineringarna innan?Puff 2008 skrev 2009-10-23 14:22:14 följande:Myran fortfarande här. Ingen ambulans ännu, vi har haft kontakt med läk vid två tillfällen och kan nå henne direkt hela dagen. Problemet var att det var mitt i lunchen förut. Får se om vi klarar oss hemma eller ej...tro mig jag är inte den som tvekar att ringa ambulans. Hon har fått stes två gånger idag...10mg alltså och vi kan ge lika mycket till. Har boostat på henne med lite kortison också så får vi se. kramar
Skönt att ni har kontakt med läkaren i alla fall. Håller tummarna att ni slipper sjukhus och att lill-Myran snart mår bättre.
Mopsan, vad skönt att ni är hemma igen men jobbigt att bara gå och vänta och inte veta hur Lusk ska reagera på "no medicin". Tycker det är så läskigt det här med biverkningar och att inte veta vad som egentligen är vad. Medicinpåverkan eller ep....
Emil har ju haft ep-medicin sedan han var 2½ månad. Vad är han liksom och vad är biverkningar? -
#1504
Sannapanna, det är precis som Triplet lady skriver. Sabrilex används mot infantil spasm just för att det är en av de få mediciner som funkar. Vet att man försöker att ha det så kort tid som möjligt just pga av att det kan påverka synen.
För oss har Sabrilex funkat jättebra men antagligen börjar vi nedtrappningen vid årsskiftet. Vi vet ju ändå inte om E ser något men självklart vill man ju inte att medicinen ska påverka synen om det skulle vara så att han faktiskt ser något...
!
. Nu är det bara att vänta på svaret.... Han som gjorde det sa att det inte skulle dröja så länge. Gillar inte när de säger så, pessimist som jag är så tror jag alltid att det är något som inte är bra då. Han sa i alla fall att han hade en hel del ep under sömn men inte så mycket i vaket tillstånd. Som det brukar vara då.....