• Skimmer

    Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 3

    Här samlas vi föräldrar till barn med kongenital katarakt. Vi delar med oss av våra erfarenheter, ger tips och stöd och ibland kanske vi bara pratar strunt. Katarakt är en mycket ovanlig diagnos hos nyfödda, därför kan det vara skönt med ett kontaktnät när man inte tycker att torra läkarböcker räcker till. Välkomna!

    Mer om kongenital katarakt: www.swedeye.org/SOTA/kongenkat/sta/sta036.htm
    Tråd 1: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m45080166.html
    Tråd 2: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m47280209.html

  • Svar på tråden Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 3
  • Skimmer

    Hej!

    Hur många operationer är "normalt"? Dottern är 6 mån och har opererats 2 ggr (en gång för gråstarr och en gång för s.k. efterstarr). Nu ser vi att hon har fått mera starr... Är inte tre operationer mycket på ett så litet barn? När ska det upphöra...

  • Skimmer

    Emmis: Precis som ni så ser även vi att det täcker en del av pupillen. Självklart funderar man på synutvecklingen under denna tid fram till operation. Dessutom har lillpluppan varit tokförkyld under två veckor... och då får man ju inte använda lins. Dubbel otur!

  • Skimmer

    Mama loves you: Katarakten borde läkarna ha sett vid en rutinscreening på BB. Det är mycket märkligt hur det kan skilja på BB-avdelningar runtom i landet! Bra inställning dock att försöka göra sitt bästa innan det är "för sent". Du nämner att det inte har gått så bra med varken lapp eller lins, vill du utveckla?

    Gunsan: Var kan man hitta billigare Neusal, Easysept m.m.? Att en förkylning kan ligga bakom katarakten ser jag inte som omöjligt. Jag var själv konstant förkyld de tre första månaderna av graviditeten (då linsen utvecklas). Flunsa, förkyld, bihåleinflammation, you name it! Varför är Saras högra öga "obrukbart"? Föddes hon med katarakt på bägge? Vår dotters fysiska utveckling är helt okej, men så har hon ju också ett friskt öga. Vidare har hon en inopererad lins, vilket gör att hennes syn är mycket bättre än de utan inopererad lins (intraokulär lins). Hennes kontaktlins ligger på +7,5 i nuläget.

  • Skimmer

    Hanna82a: Grattis till sonen! Vad skönt att han inte har grå starr. Jag ska hålla tummarna för fortsatt positiv utveckling :)

  • Skimmer

    Halkus: hej! Jag har läst att barn även kan utveckla grå starr, det behöver alltså inte vara medfött.

  • Skimmer

    Emmis: efter dotterns första operation var hon väldigt röd runtom ögat (huden), men inte i ögat (vitan). Håll koll på det röda och var inte rädda för att kontakta S:t Eriks igen! Det är förmodligen ingen fara, men man ska alltid tänka på t ex infektionsrisker.

    Vi har inte fått något operationsdatum ännu då de anser att dotterns efterstarr inte täcker tillräckligt stor del av pupillen. I nuläget täcker det en fjärdedel (som en tårtbit - väl avgränsad) så vi avvaktar.

    Vi (jag, sambon, dottern) är ute på vift och semestrar någonstans i Sverige. Givetvis hade vi glömt att packa ned en reservlins och GIVETVIS tappar dottern linsen under första dagen på semestern, ha ha! (Det har enbart skett EN gång tidigare.) Ja... så kan det gå. Jag har dåligt samvete för att vi inte är tillräckligt "hårda" med lapp och lins och ibland blir hon ju sjuk och då får hon inte ha lins (missar värdefull tid!). Hur ser era rutiner ut gällande lins- och lappträning (antal timmar o.s.v.)?

Svar på tråden Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 3