Aha! Så de skickar en del av proverna till USA. Då blev det genast mer logiskt. En del av de prover som analyserades för oss i USA var väldigt komplicerade och ovanliga, så jag misstänkte nästan att de inte kunde analysera alla prover i London.
Vad underbart det låter att det var så smidigt. Då är det bara att vänta på provsvaren. Skriv och berätta när du har fått dem.
För oss går det riktigt trögt. Dr Tsagaris i Aten är i det närmaste omöjlig att få tag på. Det finns ett telefonnummer där han ska vara tillgänglig mellan 17.00-21.00. Tredje dagen jag ringde dit fick jag tag på honom. Då ville han att jag skulle maila över lite uppgifter om oss och en del provsvar, så skulle han höra av sig när han hade tittat på dem. Jag gjorde det, men han varken ringde eller mailade tillbaka. Varje gång jag ringde till Aten så hamnade jag bara hos en kvinna som inte verkar ha någon annan uppgift än att svara i telefonen (hon kan inte ens tala om adressen till kliniken). Hon ber mig vänta en stund och när hon återkommer säger hon att Dr. Tsagaris kommer att ringa mig inom några dagar. Vilket han inte gör. I torsdags (då hade jag ringt 1-2 gånger varje kväll den veckan) så sa hon att han skulle höra av sig samma kväll, vilket han inte gjorde. På fredagen sa hon att han inte var där...
I söndags fick jag till slut ett mail från honom, men några förslag på datum för LIT, samt en lista med prover som min sambo ska göra. Följande prover är standardprover: HIV I+II, HTLV, VDRL, CMV, EBV, anti-HAV, -HBV, and -HCV, CBC, CRP. Men sedan kommer problemet. Proverna SGOT och SGPT verkar ingen i Sverige veta hur man gör. Det verkar som att de handlar om något enzym som har med levern att göra. Jag förstår dock inte varför de måste tas. Övriga prover avser ju olika infektionssjukdomar som kan spridas med blodet, men de här proverna verkar helt ologiska. Man tar ju inte heller dem när man ger blod, så jag förstår inte varför man måste ta dem nu. Jag har mailat Dr. Tsagaris och frågat om vi kan hoppa över dem eller om han vet något lab i Europa som kan göra dem, men jag har självklart inte fått något svar. Jag har också provat att ringa, men han är inte där.
Jag blir tokig på denna sydeuropeiska mentalitet!!!
Som det ser ut (jag har inte fått bekräftat från Aten) så åker vi till Aten 23 februari och 23 mars. Det känns som att det är jättelänge kvar, men samtidigt känns det skönt att ha lite tidsfrist eftersom det blir så struligt med proverna.
Jag tog biopsi av livmoderslemhinnan i Sverige och skickade för analys till Kalifornien. Det går säkert bra att ta en biopsi i Sverige och skicka den till London. Biopsin är ju inte heller lika känslig som blodprov är, så det är enklare att transportera den. Blodprov måste vara framme inom 36 timmar, medan man har ytterligare något dygn på sig med en biopsi.
Missne: Jag tog biopsin hos en privat gynekolog i Umeå och skickade provet till Kalifornien för analys. Analysen i Kaliforninen kostade $ 350. Sedan gick det nog på en dryg tusenlapp att ta biopsin och en dryg tusenlapp att skicka den till Kalifornien.
Jag har nu fått bekräftat från Dr. Tsagaris i Aten att de prover som vi inte hittade i Sverige (SGOT och SGPT) även kallas AST och ALT. Jag och min lokala läkare gissar att AST är samma som det svenska provet Asat och ALT är samma som det svenska provet Alat. I så fall är det enkla standardprover. Vi tar dem och hoppas på det bästa.
Bling 1975: Vad bra att du har fått provsvaren. Jobbigt med så många dåliga värden. Men man kan också vända på det och säga att då kan du verkligen förbättra din situation och öka dina chanser rejält.
Vi åker till Aten på måndag och kommer hem igen på onsdag. Sedan kommer en rapport!
Dina LAD var verkligen låga. Som jag förstår det är B-celler IgG det viktigaste värdet. Där hade jag 28 och du har bara 13,9. Jag har fått ett annat referensvärde än dig för dessa celler. Enligt AEB ctr ska de ligga på 50-100. Jag har också haft kontakt med en svenska kvinna som fick upp sitt värde till 48 efter 2 LIT, men de var inte nöjda med det utan hon ska göra en tredje LIT (donator den här gången).
På NK Assay (% killed) panel har jag också andra referensvärden, men du klarar dem också.
50:1 ska ligga under 15
25:1 ska ligga under 10
Jag tror att det bara är bra att CD19/5 (B1-celler) är låga. Av vad jag har kunnat läsa mig till är dessa B1-celler involverade i autoimmuna sjukdomar (sjukdomar där immunförsvaret angriper den kroppsegna vävnaden). Kvinnor som har höga värden är i riskzonen för thyroiditis och för tidigt klimakterium.
Hoppas att du snart får en tid med din läkare, så att du kan börja fokusera på behandlingar.
Bling 1975: Jag kom hem för en halvtimme sedan (och satte mig genast med en latte framför familjeliv...). Jag är helt slut. Det beror dock inte på behandlingen, utan mer på allt strul med resan och all spänning inför flyg som ska matcha varandra, hotel mm.
Vi åkte hemifrån i måndags morse. Från Arlanda flög vi med Swiss air till Aten (med byte i Zyrich). Det var det billigaste alternativet och det fungerade riktigt smidigt. Sedan tog vi en flygbuss till Syntagma och gick därifrån 5 minuter till vårt hotell. Vi bodde på ett prisvärt hotell med tre stjärnor ***. Det kostade 127 € för ett dubbelrum två nätter, inkl. frukost. Det finns billigare hotell, men de ligger oftast vid Omonia, vilket är ett område där man inte vill gå kvällstid. I de smala gränderna utanför hotellen i det området trängs narkomaner och prostituerade med varandra. Dessutom är det mycket biltrafik (= bullrigt på rummen). Hotellet där vi bodde låg däremot i ett lugnt område och det var rent och snyggt. Dessutom är det bara 5 minuter till flygbuss och tunnelbana. Man kan gå till Dr. Tsagaris mottagning från hotellet på ca 20 minuter (eller åka tunnelbana en station). Jag kan alltså rekommendera detta hotell, som heter Achilleas. Ska man boka rum där så ska man dock inte boka direkt hos hotellet. Det är billigast att boka via www.yeego.com.
Hemresan var det som strulade för oss. Vi skulle ha åkt hem igår em (onsdag). Men då visade det sig att alla offentligt anställda i Aten (eller i hela Grekland?) strejkade. Det innebär att ingen tunnelbana gick, inga tåg och - tyvärr - inte heller några flyg (flygledningen deltog i strejken, så det gick inte ett enda flyg på hela dagen). Swiss air skötte sig dock bra och ordnade ett flyg tidigt på morgonen idag istället. De betalade också för en natt på ett femstjärnigt hotell och för en middag.
Det var de praktiska detaljerna. Så över till LIT-behandlingen och Dr. Tsagaris. Det verkar som att Dr. Tsagaris har LIT-behandlingar varannan tisdag. Han samlar då alla par som ska göra behandlingen (det var ca 20-25 par) på sin klinik omkring 14:30. Då får männen lämna blod. Sedan tar det 1,5-2 timmar för dem att göra i ordning "vaccinet". Under den tiden kan man gå ut och ta en kaffe om man vill (men de flesta satt kvar och väntade och pratade). Kl. 16.00 ska man vara tillbaka igen. Då börjar de injicera kvinnorna. De börjar med de som ska ha "donor" (alltså vita blodkroppar från donator). De flesta är färdiga omrking 17:15.
De sticker en strax under skinnet i den ena armen nedanför armvecket. Jag vet inte riktigt hur många stick det var, men det var ett antal. Det svider ganska mycket, men går fort. Under tiden som en sköterska gör detta får man prata med Dr. Tsagaris, som är väldigt trevlig och förtroendeingivande, men jag upplevde honom även som väldigt mycket affärsman... Han ger lite kort information och man har möjlighet att ställa frågor (fundera ut frågorna i förväg, för man har inte så många minuter med honom). Sedan är det bara att åka därifrån, med ett stort plåster på den ena armen.
Där jag blev stucken har jag blivit lite röd och svullen och det kliar lite, men inte så farligt. Dr. Tsagaris sa att man inte ska använda något kortison eller histaminer, för det försämrar effekten av LIT (även vissa andra behandlingar som man får vid immunologiska problem kan försämra LIT-behandlingen - jag vet inte hur det är med humira). I samband med behandlingen fick man boka in nästa behandling (fyra veckor senare). Dr. Tsagares säger också att behandlingarna oftast har effekt i 6-9 månader. Han sa att det för de allra flesta blir bra resultat med "paternal" LIT (alltså med blod från den tilltänkte fadern), men att läkaren i London vill att man ska göra "donor" (med blod från en donator).
Innan en LIT ska den tilltänkta fadern (om man gör paternal) ta en massa prover, för att se att han inte har någon infektionssjukdom som kan smitta. Dr. Tsagaris ber dock aldrig om att få se några provsvar. Det var några där som gjorde donor LIT, men ingen visste vem blodet kom ifrån. Jag skulle tro att han helt enkelt tar blod från några av alla de som lämnar blod för paternal LIT och även använder till de som ska ha donor LIT. Om så är fallet gäller det alltså att hoppas att alla på eget initiativ är noggranna med att ta alla blodprover i förväg...
Ytterligare en sak som är lite oseriös är att man får betala 500 € för behandlingen (600 € om man ska ha donor LIT). Med sig därifrån får man ett kvitto på 40 €. De säger klart och tydligt att detta bara är "the greek receipt" och att man ska få ett fullständigt kvitto med posten. Med andra ord så drar Dr. Tsagaris in 10 000 € (= 100 000 kr) svart var annan tisdag genom att göra LIT-behandlingar... Det som gör att man ändå kan tro på behandlingen är att läkarna vid AEB ctr rekommenderar Dr. Tsagaris och de tjänar inte någonting på LIT-behandlingen...
Vi ska till Aten för vår nästa behandling den 23 mars. Det vore kul om du kom dit då också. På en månad bör ni ju hinna ordna med flygbiljetter, hotellrum och eventuella blodprover. Vi kommer att ta med vår femåriga son och åka dit en vecka i förväg för att kombinera nytta med nöje (och förhoppningsvis få uppleva lite vår i Aten). Sedan åker vi hem den 24:e.
Att ni ska göra Humira innan LIT beror säkert på att Humira annars försämrar effekten av LIT. Berätta gärna vad Humira innebär och vad det ska ge för effekt, för det är jag inte alls insatt i.
Om jag var du så skulle jag nog planera in nästa ivf (eller vilken behandling ni nu har) i juni (alldeles innan semestern). Om du försöker komma igång så snabbt som möjligt med Humira så kan du nog hinna det. Du kan ju göra LIT samtidigt som du nedreglerar inför IVT. Annars drar det ju ut jättemycket på tiden. Gör du Humira nu och LIT efter sommaren, så blir ju Humiran väldigt gammal innan du kommer igång med ett försök. Hur länge är effekten av Humira kvar?
På AEB ctr sa de att det ska vara ca 3 veckor mellan varje LIT. Det är nog mest av praktiska skäl som Dr. Tsagaris oftast kör med 4 veckor. Då kan han ta emot LIT-patienter var annan vecka. Men det var några där i tisdags som pratade om att göra nästa behandling redan om två veckor, så det går säkert också bra.
Jag har inga allergier och inte särskilt känslig hud, så för mig har det inte varit några problem. Om du ska göra två behandlingar med bara 2 veckor emellan är det kanske bäst att ta den andra behandlingen på den andra armen.
Följande prover gjorde vi:
HIV I + II
HTLV
VDRL (Syfilis)
CMV (Cytomegalovirus)
EBV (Körtelfeber, diagnostiseras genom EB-virusantikroppar)
anti-HAV (Hepatit A)
anti-HBV (Hepatit B)
anti-HCV (Hepatit C)
CBC (Blodstatus)
CRP (C-reaktivt protein - används för att indikera bakteriella infektioner)
S-ASAT (hette förut SGOT)
S-ALAT (hette förut SGPT)
Mitt tips är att ni kontaktar någon privatläkare och ber om hjälp att få ta dessa prover (för oss kostade det ca 2 000 kr). Passa då också på att ta TB-testet (verkar vara ett tuberkulostest).
Bling 1975: Vet du om det finns något lab i London som gör LAD-tester? Eller skickar Dr. G blodproverna någon annan stans för detta? Jag är inställd på att skicka blod till Kalifornien igen för de nya LAD-testerna, men det kan ju hända att man måste göra LAD-tester flera gånger och då vore det bra om man kunde skicka blodproverna till något närmare ställe (vi måste ju åka till Stockholm - 65 mil - för att kunna skicka blodprover till Kalifornien om de ska vara framme inom 36 timmar).
Jag tvivlar på att LIT kan störe behandlingen med Humira, men det är inte alls omöjligt att Humira-behandlingen kan göra att man får sämre effekt av sin LIT. Humira verkar vara en dyr och för kroppen besvärlig behandling. Jag läste lite här om hur Humira fungerar för andra autoimmuna sjukdomar där man också behöver blockera TNF-alfa: http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=20061124000035&DocTypeID=5 Det lät inte alls trevligt. Vet du hur behandlingen utformas? Hur stora doser ska du injicera och under vilken period ska behandlingen pågå? Jag tycker att det verkar konstigt om du ska göra en behandling i tre månader nu och sedan försöka bli gravid. Jag får mer intrycket att Humira ganska snabbt blockerar TNF-alfa, men att behandlingen måste fortgå för att upprätthålla effekten. Men jag har inte läst speciellt mycket om det, så jag ska nog låta det vara osagt. I länken jag hänvisar till står priset 10 995 kr för 2x40 mg förfylld spruta med Humira. Och där verkar det som att man ska göra en injektion var annan vecka. = DYRT!!!
Håll oss informerade om hur det går för dig!
Sleepingbeuaty: Tack för att du delar med dig av din erfarenhet. Har Enbrel, Humira och remicade haft någon effekt på ditt TNF-alfa? Ska de olika medicinerna förstärka och komplettera varandra, eller har du provat flera olika mediciner för att du inte har fått tillräcklig effekt?
Vet du om läkaren i Tyskland använder Dr. Beers protokoll för LIT? Eftersom AEB ctr rekommenderar just Dr T. i Aten och säger att han har bra resultat av sina behandlingar så blir man lite rädd för att prova någon annan istället. Det är verkligen svårt att få en heltäckande bild av det här området.
Vet du för resten om det finns någon i Tyskland som gör LAD-tester? För mig som bor i norra Sverige går det inte att skicka blod till Kalifornien eller Chicago på 36 timmar. Det innebär att jag måste resa till Stockholm varje gång jag ska ta blodprov som ska skickas. Om det fanns något lab i Europa som gjorde LAD-tester så skulle jag kunna ta proverna här hemma och de skulle ändå hinna fram. Läkarna i London skickar tydligen sitt blod till Chicago, så jag antar att det inte finns något europeiskt lab.