Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2

DND - Vad kul att vi kan inspirera fler att börja gräva djupare i sina fertilitetsproblem. Visst delar du med dig av provsvaren när du får dem? För mig visade biopsin från livmoderslemhinnan att jag hade gränsfall till för låga T-regulatory cells i livmoderslemhinnan. Ett blodprov visade dock också att jag hade gränsfall till för låga T-regulatory cells i blodet. Lösningen på båda problemen är LIT (vilket jag ändå ska göra pga att mina B-celler är alldeles för låga). För mig tillförde alltså inte biopsin någonting och jag kan tänka mig att det är så för de flesta. Det är nog bara i vissa speciella fall som allt annat med samma behandling är bra, men det är problem endast i livmoderslemhinnan.

Bling 1975: Vad stressande det ska vara för dig att fortfarande inte veta säkert hur du ska göra med behandlingarna. Och typiskt att jobbet ska komma emellan och göra det ännu mer komplicerat. Men nog måste det gå att ta med en spruta kylförvarad till USA. Se till att boka rum på ett hotell med kylskåp på rummet (det har ju nästan alla hotell idag). Packa sedan ned sprutan i en liten kylbag med två frysklampar, men lägg något emellan så att den inte fryser. Det borde hålla den kall tills du är framme. Dessutom brukar det vara rätt kallt i bagageutrymmena i flygplanet. När vi skickade blod till USA så skulle det egentligen kylförvaras. Det var dock ingen fraktfirma som kunde erbjuda kylförvaring (däremot finns frysförvaring, på kolsyreis). Vi skickade det därför bara som vanligt, i en frigolitlåda, och det var då i gott skick när det kom fram.

Bling 1975: Vad skönt att du har alla behandlingar planerade nu. Jag förstår hur jobbigt du har haft det. Du verkar vara en planerings- och kontrollmänniska, precis som jag, och då är det oerhört frustrerande att inte veta hur det ska bli med behandlingarna.

Nu har tåget börjat rulla, så nu kan du sätta dig ned och koppla av och bara åka med. Det har du förtjänat efter alla turer som du har gått igenom.

Nu är jag hemkommen efter min andra LIT i Aten. Nu är det tre veckors väntan och sedan ska jag ta nya blodprov och skicka till Kalifornien, för att se om behandlingarna har gjort någon verkan. Jag hoppas verkligen att värdena har gått upp, för det skulle kännas tungt att åka ned en tredje vända.

Är det för resten någon som kan tipsa om någon privatläkarmottagning i närheten av Stockholm, där man kan få ta blodprover och få ta med sig rören för att skicka dem utomlands? Där vi tog proverna sist var det en skötserska som gjorde det utan klinikens vetskap, och det känns lite väl osäkert. Om hon är sjuk så har man kostat på sig en resa till Stockholm i onödan.

Bling1975: Hur ser din arm ut? Jag ser framför mig hur du har en riktig balongarm, som är lysande röd och kliar... För mig är det ungefär som förra gången. En massa svagt röda "myggbett", som kliar ungefär som myggbett. Jag kan dock bara räkna 8 st, men de flyter ihop så det kanske är 12 ändå. Den här gången var det ju Dr. T själv som stack mig (förra gången hade han en sköterska som gjorde det). Och han var väldigt fumlig med sprutorna. Vid första sticket lossnade till och med nålen och en del av innehållet rann ut. Han hävdade dock att det inte skulle påverka resultatet, men det är knappast till någon fördel i alla fall.

Jag har gjort en biopsi av livmoderslemhinnan. Den skulle tas en vecka efter ÄL eller en vecka före beräknad mens. Vi skickade den från Umeå till Kalifornien och det tog ca 2,5 dygn innan den var framme vid labet, men det gick bra för dem att göra proverna (blodproven som skickades med samma försändelse var de däremot tvungna att kassera). Vi skickade biopsin i rumstemperatur. Den är alltså inte alls lika känslig som ett blodprov. Jag ringde en privat gynekolog (ej ivf-läkare) som gjorde biopsin.

Det är väldigt olika hur man reagerar på LIT och hur länge effekten kvarstår. Man brukar räkna med att effekten kvarstår i sex månader, men en del behöver "fylla på" en gång även innan den tiden. Det finns dock även personer som har kvar effekten flera år efter en LIT. Om man tänker vänta flera månader innan man gör en ivf så tycker dock jag att det är bra att vänta så länge man kan med LIT så att man har lite marginal (man kanske måste göra mer än en ivf - och man vill ju även att värdena ska kvarstå under en ev. graviditet, inte bara vid återförandet). Å andra sidan kan det vara bra att göra LIT i god tid så att man hinner ta nya prover och vid behov komplettera med ytterligare en LIT.

Beträffande B6 så ligger det normala dagsbehovet på 2 mg. Under en kortare period (några månader) så kan högdosering ske med 50-100 mg per dag. Dagsbehovet av B12 ligger på 3 mikrogram. Har man B12-brist så kan det dock bero på att kroppen har svårt att ta upp vitaminet. Därför kan man under en period högdosera med 1000 mikrogram per dag. Gå på apoteket och köp B6 och B12 i ren form. När de ingår i en multivitamin så är det mycket lägre doser. Vitaminerna i ren form brukar inte finnas på hyllan, utan man brukar få fråga om det (men det är ej receptbelagt).

DND: Biopsin ska tas en vecka efter ÄL eller en vecka före mens (vilket borde bli ungefär samma tidpunkt). Om du hade + på ÄL-sticka den 10:e så hade du ÄL omkring den 11. Det vore alltså lämpligt att ta biopsin omkring den 18:e (söndag). Någon dag hit eller dit verkar inte ha någon betydelse, så måndag eller tisdag blir nog utmärkt.

Vi var till Uppsala och tog nya blodprover för LAD-test och Human t-reg i måndags och skickade dem med Fedex till AEB ctr i Kalifornien. Transporten har gått som den ska, så nu är proverna framme på labet. Jag vet dock inte hur lång tid det tar för dem att analysera proverna. Nu börjar det bli nervöst. Det känns inte så lockande att åka ytterligare en vända till Aten ifall värdena inte alls har ändrats.

Jag har också börjat spraya för nästa ivf. Vi har köpt ett trepack och måste göra en behandling innan sommaren för att hinna med det vi har betalat för. Det gör att oron inför provsvaren blir ännu större...

Kul för resten att vi kan inspirera fler att ta steget och försöka göra någonting åt sin situation.

Nu har jag fått provsvaren från Kalifornien. Det gick otroligt snabbt. Vi skickade blodproverna i måndags. Resan tog 1,5 dygn och efter ytterligare 1 dygn får vi svaret från kliniken. Jag vågade knappt öppna mailet. Men jag hade helt oroat mig i onödan. LAD-test: IgG B-celler: har stigit från 1,9 till 52,7 IgG T-celler: har stigit från 28,0 till 91,7 Dessa värden ska ligga mellan 50 och 100 (ju närmare 100 desto bättre). T-cellerna är tydligen viktigare än B-cellerna. Human T-reg: T regulatory cells (CD4/CD25/Foxp3): har stigit från 0,7 till 0,9 Detta värde ska ligga över 0,7 när man inte är gravid. Det här värdet grundar sig på ett blodprov. Man kan även få fram ett motsvarande värde genom att analysera en biopsi av livmoderslemhinnan. Även där låg jag förut på gränsen. Vi har inte gjort någon ny biopsi, men det är troligt att även det värdet har stigit. Jag har alltså svarat bra på de två omgångar av LIT som jag gjorde i Aten. Det känns så otroligt skönt. Nu kan jag gå in i min nu påbörjade ivf med ett större lugn. Jag ska nu ägna de kommande veckorna åt att försöka visualisera hur ett embryo fäster i min livmoderslemhinna och börjar växa till ett friskt och starkt foster. Tankens makt är stor... Hoppas att det går lika bra för dig Bling1975!

Bling1975: Jag reagerade också svagare på mitt andra LIT. Det tog jag som ett gott tecken. Om kroppen har börjat anpassa sig till de främmande cellerna så bör ju den andra reaktionen bli mycket mindre.

När ska du ta nya prover?

Irma97: Om man tar proverna hos Dr. Gorgy så är det labet i Chicago (jag vet ej om det är rosalindfrankling universitetet eller inte) som analyserar proverna. Om man istället väljer att vara patient på Alan E. Beer center (AEB ctr) Kalifornien så är det ett lab i Kalifornien (Laboratory for reproductive medicine and immunology) som analyserar proverna. I så fall tar man själv blodproverna i Sverige och skickar dem med flygfrakt (med Fedex) till Kalifornien. När alla provsvar är klara så får man en tid med en läkare (av praktiska skäl vanligtvis per telefon), som går igenom  alla prover och förklarar vad som är OK och vad man har för dåliga värden på och rekommenderar behandling. Är man patient på AEB ctr så får man också ett skriftligt utlåtande från en av deras läkare, som det är tänkt att man ska lämna över till sin svenska läkare.

Den dyraste delen av utredningen är kostanderna för alla prover. Självklart får man även betala lite för att läkaren ska gå igenom alla prover, men det är en förhållandevis liten kostnad.

Jag skulle nog välja att själv ha kontakt med läkaren i London eller Kalifornien, istället för att låta allt gå via en läkare i Sverige. Sedan är det ju jättebra om man har en läkare i Sverige som är intresserad av detta och som hjälper en med de prover som kan tas i Sverige och med de behandlingar som kan göras i Sverige. Men det är nog ändå bäst att själv få information direkt från den läkare (i London eller Kalifornien) som ställer diagnosen.

Den här tråden har tydligen blivit flyttad, för moderatorn tyckte inte att den passade under "oförklarad barnlöshet". Jag hoppas att de gamla deltagarna i tråden hittar hit igen.