Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2

GRATTIS DND  Jag blir alldeles tårögd när jag tänker på dig. Vilken julklapp !!! Men jag förstår samtidigt din frustration och oro. Man har väntat så länge på ett + och när man väl får det vågar man inte glädjas över det (fast jag var nog glad en hel dag innan ångesten för hur det skulle gå kom tillbaka...). Hoppas att provtagningen har gått bra för dig idag och att du hinner få svar på proverna innan julhelgen. Jag vet vilken panik man känner för varje dag som går utan att man vet om man borde ha någon behandling för att skydda det lilla livet. Och då är det inte lätt med en massa extra helgdagar (tur att det beträffande helgdagar är en "dålig" jul i år...).

Villblimor: I Göteborg borde det väl finnas någon privatläkare som kan ta HCG på dig mot betalning. Det finns ju till och med i lilla Umeå... Var jag du så skulle jag börja leta efter en privatpraktiserande gynekolog. Han kan säkert skriva en remiss till något lab med provtagning och du får betala direkt till gynekologen. Jag kan inte tänka mig att ett HCG kostar särskilt mycket och det är betydligt enklare att betala själv än att ringa runt och böna och be. Det är dock inte lönt att ringa till Landstinget och be att få betala själv, för de har inte några rutiner för att ta betalt.

Bling: Jag vet inte om man kan mäta FSH på olika sätt. När jag tog det provet angavs följande referensintervall:
Follikulärfas 3,5-12
Ovulationstopp 4,7-22
Lutealfas 1,7-7,7
Postmenopausalt 26-135

Om du är rädd för att dina äggstockar åldras för snabbt så kanske DHEA kan vara något för dig. DHEA (dihydroepiandrosteron) är en steroid hormon som i kroppen omvandlas till många andra hormoner. Bland annat kan DHEA omvandlas till könshormonerna testosteron och östrogen. Det är på så sätt betydelsefullt för både kvinnors och mäns fertilitet. DHEA brukar ibland kallas föryngringshormon, eftersom det motverkar kroppens åldrande. Det DHEA som kroppen själv producerar minskar till hälften mellan 20 och 40 års ålder. Har man för snabb nedgång så kan man ta tillskott av DHEA för att fördröja åldrandet (men har man normala värden bör man inte ta tillskott före 40 års ålder). DHEA kan också påverkas genom livsstilen. Det finns naturligt i sötpotatis och man kan öka nivån i kroppen genom meditation. Snabba kolhydrater och stress har däremot en hämmande effekt på DHEA.

I Sverige är inte DHEA tillåtet som naturläkemedel, men man kan få det utskrivet av läkare om blodprov visar att man har för låga värden. Det finns dock flera utländska sidor på Internet som säljer DHEA. Vissa hälsokostbutiker i Sverige kan också ha det i sortimentet eftersom det förut har varit tillåtet (det förbjöds pga att det användes som dopingpreparat i väldigt höga doser).

Jag kan tillägga att jag ramlade över en förpackning DHEA i en hälsokostbutik och tog det som tillskott hela sommaren. Om det påverkade att jag blev gravid vill jag dock ha osagt.

DND: Bebisen i min mage mår bara bra. Jag är i v. 28 nu, så det är bara tre månader kvar. Det är så skönt att känna fosterrörelser flera gånger per dag, för då kan man slappna av.

Jag känner så väl igen din oro och ångest. När jag fick plusset så såg jag hela världen i ett rosenrött skimmer och var säker på att alla mina problem var borta. Efter knappt en dag hade jag dock landat så pass mycket att oron började komma över mig. Jag trodde först att oron och ångesten skulle försvinna när jag sett hjärtljud vid VUL. Och det gjorde den - för några timmar... Sedan trodde jag att oron skulle försvinna efter vecka 12, när risken för missfall minskar. Det gjorde den inte. Jag vet inte hur många gånger jag har vaknat på natten av att jag har drömt att jag har gått på toaletten och det har kommit en massa blod (i verkligheten har jag varit helt förskonad från detta - inte ens spottings). Men känslan både i drömmen och när jag har vaknat har då varit; Nej, jag orkar inte med att börja om från början och ta alla prover, jaga ÄL mm.

Efter v. 20 har oron så sakteliga gett med sig. Den har dock ersatts av en otrolig trötthet. Att först kämpa i så många år och sedan gå omkring med ångest och oro i flera månader leder lätt till en utbrändhetssituation. Att mitt blodvärde dessutom (trots järntabletter) har djunkit till 100 gör inte precis att jag får mer energi. Jag önskar att jag kunde säga något för att muntra upp dig DND, men kampen är inte över förrän du håller din bebis i dina armar. Jag hoppas av hela mitt hjärta att du och alla andra här inte får uppleva den känslan - och att det inte dröjer allt för länge (vilket år kan vara bättre än 2011???). Själv tror jag inte att jag skulle överleva något annat resultat när jag nu har kommit så här långt.

Ellie! Dr Beers klinik är i Kalifornien (i Los Gatos). Om man vänder sig till den kliniken så sköter man alla kontakter via Internet, e-post och telefon och skickar blodproverna själva med Fedex till labbet i San Jose (också i Kalifornien). Det är den vägen jag har gått.

Om man istället vill anlita Dr G i London så kan man själv välja om man åker till London för konsultation och provtagning eller om man tar konsultationen via telefon och skickar blodproverna själv till labbet i Chicago. Dr G har tidigare jobbat tillsammans med Dr Beer, så är inne på samma spår. Det finns dock lite detaljer som skiljer de två klinikerna åt (men det är omöjligt att säga vilken som är bäst utan det är nog mest en smaksak). Kostnaden är ungefär densamma på båda klinikerna.

Krakel 2011: Jag har varit i en liknande situation som dig. Jag har en son som nu är 6 år. Han kom till på första ÄL (på naturlig väg). Jag var alltså övertygad om att det var enkelt för mig att bli gravid. När det så blev dags att planera för ett syskon blev jag lite irriterad och förvånad de första månaderna när ingenting hände. Sedan fortsatte ingenting att hända och efter ett år började vi utredas. Man hittade inga fel! Det blev några cykler med pergotime, insemination, en massa IVF och några FET, men aldrig något plus! Jag hittade till slut lite fakta om det här med immunologiska problem och vände mig till sist till Alan E. Beer clinic i Kalifornien för en utredning. De hittade inte så mycket fel, men mina LAD-värden var dåliga så jag blev rekommenderad LIT och åkte förra våren två vändor till Aten för detta. Mina värden gick snällt upp och 3,5 månad senare blev jag gravid på naturlig väg. Jag är nu i v. 32 och allt har sett bra ut under hela graviditeten. DET ÄR HELT KLART VÄRT BÅDE PENGARNA, ALLT ARBETE, ALL ÅNGEST OCH ALL ORO!!! Dock skulle jag nog rekommendera mer än ett försök efter eventuella behandlingar. Det finns ju faktiskt annat än det immunologiska som kan medföra att en ET inte lyckas. Du har inga embryon kvar i frysen som du kan använda???

Centurion!
På Alan E. Beer ctr vill de ha en del underlag innan de bedömer vilka prover man bör ta. Det man gör är att gå in på deras hemsida: http://www.repro-med.net/repro-med-site2/index.php?option=com_content&view=article&id=2&Itemid=10 och registrera sig och fylla i en massa formulär. Sedan ska man även skicka in kopior på läkarjournaler på de behandlingar och undersökningar man har gjort i Sverige (jag översatte mina själv till engelska och det godtog de). Därefter kommer en läkare att titta igenom alltihop och maila över en lista över de prover som man kan ta i Sverige och de prover som måste skickas till Kalifornien. När alla prover är klara tittar läkaren igenom provsvaren och man får en konsultation med läkaren (går bra att ta per telefon - men självklart kan man även ta det vid ett besök om man "har vägarna förbi"). Vid konsultationen (som är en hel timme) går läkaren igenom och förklarar alla provsvar och de behandlingar han rekommenderar.

En del av proverna kostar en del pengar. Det man betalar till Alan E Beer ctr är en avgift för att läkaren ska titta igenom ens medicinska historik samt att han ska titta igenom provsvaren och ge en konsultationen. Därefter har jag varit i kontakt med Alan E Beer ctr både per mail och per tel ett flertal tillfällen, men det har jag aldrig behövt betala något extra för. Då har jag i och för sig inte pratat direkt med någon läkare, men ofta ställt frågor som sköterskorna har diskuterat med läkaren och ibland har jag fått skriftliga utlåtanden från läkaren.

Nu är ju din situation lite speciell. Så för dig är det kanske bäst att skicka över din medicinska historik och betala för en inledande konsultation med en läkare (kanske när ni åker dit) för att höra om han tror att de kan hjälpa dig, innan ni kostar på er en massa dyra prover.

Lycka till!

Bling: Var jag i din situation så skulle jag göra ett uppehåll i drickandet av granatäppeljuice. Det kan nämligen påverka fertiliteten negativt. Åsikterna går isär om huruvida granatäpple förbättrar fertiliteten eller om det till och med fungerar som preventivmedel. Redan under antikens Grekland diskuterade man granatäpplets effektivitet som preventivmedel. Studier på råttor och grisar har visat att granatäpplen ger en försämring av fertiliteten hos honorna med 50-100 procent. Å andra sidan har granatäpplet sedan långt tillbaka varit en fruktbarhetssymbol. Studier har också visat att granatäpple har en positiv effekt på råttors spermiekvalitet, både avseende antal och rörlighet. Det är troligen de höga halterna av antioxidanter i granatäpplen som ger denna positiva effekt på spermierna. För att vara på den säkra sidan bör man åtminstone undvika att konsumera stora mängder av granatäpple. Hälsovinsterna i form av högt näringsinnehåll och stora mängder antioxidanter kan man få från annat håll.

Jag lyckades få IVIG utskrivet av min ivf-läkare här i Sverige. Det gick dock inte på högkostnadsskyddet. Priset för läkemedel till en behandling går i Sverige på ca 14 000 kr. Sedan kan det hända att man även behöver betala den som ska ge droppet. Det är inte helt enkelt att hitta någon som är beredd att ge IVIG (säkert mest för att de vet så lite om läkemedlet), men jag lyckades hitta en privatklinik som efter lite påtryckningar kunde ställa upp (de var säkert mer villiga eftersom en svensk läkare redan hade skrivit ut själva läkemedlet). Jag behövde dock aldrig ta IVIG - det visade sig att mina provsvar var felaktiga på grund av att blodet var för gammalt när det analyserades.

Beträffande DQ alfa match kan jag också tillägga att man vid Alan E Beer ctr aldrig kollar det. När jag frågade varför sa de att de tyckte att det var onödigt. Om en matchning ställer till problem så ser man det på övriga prover som man tar. Istället är de vid AEB ctr väldigt noga med att man vid ett + ska ta några prover så snabbt som möjligt, för att se hur kroppen reagerar på graviditeten. Jag tror att man av dessa prover ser om en ev. matchning ställer till problem. Dr G verkar istället lägga stor vikt vid DQ alfa testet och om det kan förväntas ställa till problem så ordinerar han behandling för att vara på den säkra sidan. På det sättet kommer han ifrån en del provtagningar, men å andra sidan finns risken att man kostar på sig en dyr behandling som man kanske inte behöver. Just detta är i alla fall ett av de områden där de båda klinikerna resonerar olika.

Oftast blir man rekommenderad LIT för att man har för låga LAD-värden (Leukocyte Antibody Detection - där man testar IGG B-celler och IGG T-celler). Vad du har för LAD-värden får du nog se när du får dina skriftliga provsvar. Jag vet inte om det är större risk att LAD-värdena är dåliga om man delar flera gener. Däremot vet jag att många svarar sämre på LIT-behandlingen om man delar flera gener (eller ev någon specifik gen). Då kan det krävas donor LIT istället.

I övrigt tror jag att matchande DQ alfa oftare kan ge upphov till sådana problem som man måste behandla med IVIG (t.ex. att NK-cellerna ökar kraftigt vid en graviditet). Jag är dock ingen expert på DQ alfa, men detta var de svar som jag fick när jag ställde frågan till AEB ctr.

Jag har för mig att jag kollade upp det och kom fram till att jag inte fick dra av kostnaden i min enskilda firma. Men jag kommer inte riktigt ihåg hur reglerna var formulerade.

Tjorven: Tyvärr så går det nog inte att göra LIT i New York. Jag har i alla fall för mig att alla i USA numera måste åka antingen till Europa eller till Mexico för LIT (vi får alltså vara glada som har så nära både till London och Aten...).

Avalie! Det är bara 3 veckor kvar till BF. Jag har varit på UL och konstaterat att jag har en liten flicka i magen (vilket gjorde hennes 6-åriga storebror överlycklig). Allt tyder på att bebisen mår bra. Hon är väldigt aktiv till skillnad från hur hennes storebror var. Jag har dock fortfarande svårt att njuta av att vara gravid. När min oro hade lagt sig så ersattes den med smärtor från foglossningar och väldigt mycket smärtsamma sammandragningar och kramper i magen. Jag känner mig totalt handikappad och väntar nu bara på att hon ska komma ut (men jag vet att jag inte ska beklaga mig inför er - ni skulle nog alla bli överlyckliga över mina krämpor om ni bara fick bli gravida...). Jag måste dock erkänna att jag tycker att bebisar är bättre utanför magen än inuti magen... Jag skriver och meddelar er när hon har kommit ut - trådens första (men inte sista) bebis!

Tjorven: Jag förstår att apoteket protesterar om du kommer med ett recept där det bara står att du ska ha Ivig. Först och främst är Ivig en förkortning för Intravenöst Immunglobulin. Det finns flera olika fabrikat på detta läkemedel i Sverige, t.ex. KIOVIG och Octagam. Ska du kunna köpa läkemedlet på ett svenskt apotek krävs det självklart att du har ett recept där det står vilket läkemedel du ska ha och vilken mängd.

Jag fick Ivig utskrivet av min ivf-läkare. Jag tror att det var Kiovig han skrev ut. Mängden kommer jag inte ihåg. Jag vet dock att AEB ctr i Kalifornien som hade ordinerat mig det inte hade angett någon mängd. Jag tror att jag använde Agates FAQ för att räkna ut rätt dos (och jag sa till min ivf-läkare att jag hade ringt och frågat Dr G - eftersom det var fredag kunde jag inte vänta tills det blev kontorstid i USA). Jag kommer också ihåg att det var en beställningsvara för apoteken här i Norrland. Dessutom skulle den kylförvaras och de fick bara kyltransporter med läkemedel en gång per vecka. Nu hade jag sådan tur att jag aldrig behövde lösa ut läkemedlet (mina låga värden visade sig bero på att mitt blodprov var för gammalt).

Mitt tips till dig är att du räknar ut vilken dos du ska ha och av vilket läkemedel och sedan kontaktar din läkare igen och ser om det är lättare att få ett recept utskrivet när du har en mer precis ordination. Lycka till!

Jag vill bara berätta att igår föddes min lilla flicka.  Den första bebisen i den här tråden som kommit till efter immunologiska behandlingar. Hon är den mest underbara lilla bebis man kan tänka sig. Det kändes helt ovärkligt när hon kom ut och levde och såg frisk ut. Det var nog först då som jag riktigt vågade tro på att det hade gått vägen. Att få hålla henne i famnen, pussa henne på kinden och lukta på bebislukten är värt alla de år, pengar och ångest som vi har lagt ned för att hon skulle komma till. Jag hoppas att alla andra i den här tråden också en dag får uppleva det mirakel som jag har fått förmånen att uppleva.

GRATTIS Bling! Vad glad jag blir för er skull. Jag håller tummar och tår för att det ska gå vägen. Jag har tänkt så mycket på er ända sedan vi träffades i Aten.

Jag sitter nu vid datorn och hör min älskade lilla flicka på 3,5 månad ligga i vaggan i rummet bredvid och nöjt smaska på sina händer. Jag önskar verkligen att ni får uppleva samma lycka som jag gör. Jag har fått ett helt nytt liv, som är helt utan bekymmer. Det är som min son (6,5 år) sa: "Mamma, nu har vi allt vi behöver!". All oro som under fyra års tid har överskuggat allt annat i mitt liv är som bortblåst.

Grattis Bling! Det är ju helt otroligt! Jag har tänkt på dig hela dagen. Vilken känsla att få se det lilla hjärtat som slår. Jag förstår vilken ångest du måste ha haft när det var dags för ultraljudet. Och vilken otrolig lättnad när man ser hjärtat som slår. Det går ju inte att ta miste på.

 Vad underbart Bling! Jag grät av glädje för er skull när jag läste ditt senaste inlägg. Trots att min resa är över (och blev lyckad) så lever jag direkt mig in i hur ni känner det när ni är mitt i alltihop (jag förstår inte hur ni orkar och jag förstår inte hur jag själv orkade under min fyra år långa resa). Nu önskar jag dig nio månaders oro (oron går inte att komma ifrån) följt av ett helt liv i fullständig lycka!!!

Hej allihop och grattis till er som har plussat eller till och med fått barn! Jag startade den här tråden för några år sedan och tänkte bara ge en kort uppdatering av hur det har gått för mig!

När jag startade tråden hade vi försökt bli gravida (har ett barn sedan tidigare) i några år, gjort flera ivf, FET, inseminationer mm. Vid utredningar i Sverige hittade man inget fel på någon av oss, men jag blev helt enkelt aldrig gravid - jo för resten en gång, men vid VUL i v. 7 fanns inget foster...

Vi vände oss till AEB ctr i Kalifornien och efter deras utredning åkte vi två gånger till Aten och gjorde LIT. Det var våren 2010. Redan den sommaren blev jag gravid på naturlig väg och i april 2011 fick vi en underbar liten flicka. Efter det har vi inte tagit några prover eller mediciner och inte vågat hoppas på en till graviditet, för jag har inte velat gå igenom den ångest som jag hade när vi kämpade förra gången. Men nu är jag gravid igen, i v. 15 och allt ser bra ut. Den här gången är jag mycket mer avslappnad och tillfreds. För mig är detta ett bevis på att LIT var det som löste mina problem - och det blev en bestående lösning!

Hoppas att det är många fler som lyckas lika bra som jag! Kramisar till alla ni som kämpar! Ge inte upp!