Klamajs och klamajs knaskompisars tråd - vi kör vidare!

Hej! Vet inte om någon går in på denna tråden fortf. Jag är ny på FL. Jag har en dotter som är 15 mån. När hon var 10 mån började hon backa i utv. Hon ville inte gå (med hjälp av våra händer), satt sämre, slutade rulla runt, fick uppstötningar, slutade använda pincettgreppet, ville inte äta el ha bröstet, blev hård i magen och var ofta orolig, ledsen och skrikig. Idag sitter hon inte alls utan vår hjälp, hon är muskelsvag men har samtidigt för starka reflexer, går på tå (med vår hjälp), har ofta knutna händer och får allt svårare att greppa saker ( det är värre på vänster sida), slutat att prata tvåstavigt, slutat äta vanlig mat, går ej upp i vikt, är ljud- och ljuskänslig, har så mkt kramper så att hon inte kan ligga ner längre utan att vi håller i henne. Vi går en utredning på Drottning Sylvias sen aug. Proverna har inte visat nåt men de misstänker en lysosomal sjukdom. Någon som har erfarenhet av detta? Hur länge har ni varit under utredning? Någon som nån gång funderat på att söka hjälp utomlands?