Trisomi 13 & 18

Hoppas allt är bra med alla.

En liten fråga bara, tiden går så fort så vill vara ute i god tid.

Ny trisomiträff; jag hoppas flera är intresserade. I Göteborg var det ju många som var med så tänkte om vi kanske skulle fortsätta där? Sen kan vi ju se om det finns möjlighet att vara i samma lokal, Sofie lär väl vara stor då så kan bli lite mycket att fixa med ;)

Jag håller gärna i det här nere i Blekinge men vet att det är svårt för Tindra med familj att ta sig ner hit över en helg.

Fundera och skriv om ni har några tankar om ny träff!!!

Erika- vad ledsamt att ni fått så tragiska besked. Jag inboxar dig istället för att skriva här, då jag gärna berättar om vardagen med ett barn med trisomi 13.

Tycker det är synd när läkarna uttalar sig om sånt de inte vet. Barn med trisomi har det svårt, absolut, mycket olika problematik. MEN, att säga att de inte har levnadsglädje är fel.

Malin- ja, det dog lite med träffplanerna... För oss blir det mycket enklare om vi kan ha den i Göteborg. Ska höra med min syster. Vi kanske kan vara hemma hos dem eller om hon kan hyra nån lokal. Jag ordnar det gärna här i Blekinge men ni hinner väl inte ner över en helg?Gör som vi gjorde förra året, en lista så ser vi vilka som kommer beroende på var vi är,
Lägg till fler förslag om ni vill :) PRECIS ALLA ÄR VÄLKOMNA!!!

Göteborg- Love

Stockholm

Olofström ( Blekinge) - Love

Fyller på träfflistan:

Göteborg- Love, Linnea, Wilda

Stockholm- Linnea

Olofström ( Blekinge) - Love, Wilda

Ska vi säga till hösten igen? För vår del skulle det funka i sommar men vet att flera hellre träffades på hösten förra året.  Typ september, början oktober kanske?

Hoppas fler vill joina :)

Idag fyller Love 2 år!!!!!!

Vem kunde tro det när han 8 dagar gammal fick sin diagnos? Idag tar vi det lugnt men imorgon blir det stort kalas för båda våra grabbar.

2 år....Vår lille bebis har nu blivit en stor gosse även om alla barn fortfarande kallar honom bebis... :)

Gnutta- håller tummarna för att er bebis inte har T18. Har en liten Love här med T13 som snart är 2,5 år. På UL pratade BM om vattenskalle men läkarna som granskade sa att det inte var något så vi valde att lita på dem och inte gå längre med undersökningar. Loves huvud är äggformat så är helt övertygad om att det hade med trisomin att göra.

Love skänker oss mycket glädje men också mycket sorg, såklart. Det är tufft att leva med ett multihandikappat barn. Det har förändrat hela vårt liv och även Loves storebrors barndom. Vi har assistenter här varje natt och jag har valt att arbeta helt med Love. Love har i perioder haft det tufft med kramper, värk i kroppen, mycket kräkningar osv. Sen är det stor skillnad på hur dessa barn mår men Love har haft ganska mycket ont i sin kropp och sover oregelbundet vilket påverkat hela familjen väldigt mycket.

Vil du veta mer om vår vardag är du välkommen in på bloggen lovelej.blogg.se

Stor kram!
/Madde