Hirschsprung del 13

Min son är ett år nu och har blivit kallad till att göra en tarmröntgen i början på mars. Det har då gått ett halvår sedan de tog bort nästan halva hans tjocktarm och nu vill de se hur det ser ut. Någon som har något att berätta när det gäller tarmröntgen? Ska han dricka kontrastvätska innan tro? Han ska även göra det där "ballongtestet", någon slags manometri heter det. Är det något som gör ont?

Såhär ett halvår efter operationen så fungerar hans mage riktigt bra, han bajsar varje eller oftast varannan dag. Någon gång har vi fått ge honom microlax och det är ju absolut ingen trevlig historia, han tycker verkligen inte om det och det dröjer innan det kommer något. Jag kan tillägga att han fortfarande ammas det mesta eftersom han inte är speciellt intresserad av vanlig mat, dricker inte välling och äter inte gröt. Så detta bidrar säkert till att det inte tar stopp. Men han gör iallafall framsteg med maten och äter helst fruktpuréer och fet yoghurt. 
Vi tänkte dessutom vara duktiga och börja med potträning redan nu men det går inte speciellt bra, hur ska man få honom att sitta på pottan i mer än en sekund?

Hoppas nån hittar hit =)

mvh Jessica

Ingen som hittar hit!?

Hej Karlsbergskahemmet!

Usch, sicken kämpig start ni och er flicka fått. Kan nog kännas kämpigt att få en diagnos på en sjukdom, typ Hirschsprung, med operation som följd. Fördelen är ju att det går att göra något åt och att det blir bra efteråt. Om jag förstått det rätt så kanske det blir något besvärligare i småbarnsåren men när de själva får god kontroll på bajseriet så blir det enklare och enklare och till sist tänker de inte på att de har en tarmsjukdom. Sen är det tydligen väldigt individuellt hur tarmen fungerar efter operationen. Vår doktor Helena Borg i Göteborg samt tarmterapeuten Kristina Gustafsson tar det hela med ro när vi är där och det känns tryggt för oss. Helena har sagt någon gång att det är inte mer besvärligt med ett barn med Hischsprung, än ett barn med astma eller diabetes, man lär ju sig att leva med det och det blir en del av vardagen.

Skriv gärna när ni vet mer.

Vår son röntgades förra fredagen i Göteborg för att kolla hur tarmen ser ut 6 månader efter operationen men vi har inte något besked ännu. Sen väntar vi också på att få göra ett ballongtest. Rasmus tyckte inte att det var roligt att röntgas, mest för att han blev fasthållen på en läskig brits. Han knep ihop som aldrig förr och fick komplimanger för sin starka ringmuskel, de kom knappt in med slangen! Hur stolt blir man inte som förälder ;)

Hej!

Är det någon som har tips på hur man ger barnen Flagyl, 1 ml i flytande form i munnen utan att de kräks? Min 1-åring tycker det smakar skit och kräktes upp allt han ätit ikväll. Det har ju inte så stor effekt då...

Tack för tipsen!

Anledningen till att vi ger Flagyl är att han bajsat ofta den senaste veckan, kanske 8-10 gånger per dag. Läkarn trodde att det kanske var något med magen. Hon undrade även om han hade mycket gaser och det hade han inte i måndags, men nu fiser han som aldrig förr. Blir ju lite småorolig och tänker på det där med Enterocolit, men då ska det väl lukta jätteilla? Jag vet att jag kanske hellre ska vända mig till sjukvården men än känns det inte så allvarligt...

Hej!

Nu har min 14-månaders pojk börjat ta sina första stapplande steg och han blev plötsligt så stor! Allt rullar på bra och han äter äntligen "riktig" mat och amningen är på avtrappning. Med den riktiga maten kommer nya erfarenheter med hårdare bajs och lavemang men det får vi förhoppningsvis snart rutin på. 

Min son har ett stort ärr strax ovan naveln eftersom de opererade honom akut när han var nyfödd och det hade gått hål på hans tarm. Dessutom har han ett mindre ärr på sidan där stomin satt. Jag antar att en del av era barn också har ärr på magen? Hur förhåller ni och era barn er till dem? Är det något som man inte ska låtsas om, som något helt naturligt eller ska man diskutera det tidigt med barnet? Bara en sån sak som att ta kort på Rasmus med bar överkropp, ska vi dölja det eller? Det är ju en del av honom och jag tänker att hans mage är finast i världen! Men säkert kommer det en dag då han tycker det är det fulaste som finns och att han vill se ut som alla andra.

Mest lite lösa funderingar som säkert löser sig med tiden, men ändå intressant att diskutera (tycker jag!). 

/ Jessica

Lider med er Karlsbergskahemmet, verkar riktigt jobbigt och även om ni ska till Göteborg i nästa vecka så känns säkert tiden lång. Bor ni nära Halmstad? Jag, som har en 14 månaders pojk med Hirschsprung, bor utanför Falkenberg men uppväxt utanför Oskarström.

Kevin07: samma som Losa, vår stomiterapeut tog kontakt med Bvc som sedan beställde hem en jädrans massa blöjor till oss.

Tack för era svar om ärren, roligt att höra om andra.

Imorgon bär det av till Göteborg för att Rasmus ska genomgå ballongtestet. Får hoppas han får nåt lugnande så vi slipper hålla fast honom såsom på röntgen senast.

Karlsbergskahemmet: Fy fasen va keligt att gå och vänta på en tid med experterna som sedan inte ger något. Lider med er. Blir läget akut som i min sons fall händer det ju iallafall grejer med en gång. Hoppas ni kommer in i lavemang-köret så att dagarna flyter på utan för mycket magont.

Vi har börjat potträna Rasmus nu, snart 15 mån, genom att sätta honom där efter att första bajset kommit i blöjan och efter att vi gett honom microlax. Senaste dagarna har han 1. suttit kvar på potten uppemot 5-10 minuter och 2. bajsat en hel del i pottan. Stolt mamma! Ikväll kom det till och med utan att han fått laxermedel. Läkarna säger att det är bra att börja potträna redan och när vi når framsteg direkt så är det ju riktigt kul!

Hej!

Har en liten fråga. Vår son har varit förkyld den här veckan och blivit väldigt lös i magen. Han får Flagyl sedan i torsdags men ännu inte förbättring. Idag har vätskan han druckit runnit rakt igenom. Det sägs ju att Hirschsprungbarn lätt blir dåliga i magen vid tex förkylning. Men innebär det att han är en smittspridare just nu? Om magsjukan beror ¨på förkylningen så är det endast förkylningen som ev. smittar? Fattar ni hur jag tänkter?

Hej Joanna
Samma här, vår son är 1,5 år och han har endast olyckfallsförsäkring. Ska försöka ompröva det snart.

Ingen järnbrist här inte, tror nog inte han är i riskzonen heller.

Rasmus mår bra, ett år sedan nu som de lade ned stomin och tog bort en bit av tarmen. Han bajsar 5-6 gånger om dagen, i kletig form om ni ursäktar. Har aldrig haft problem med förstoppning som tur är. Blir tyvärr lätt röd i rumpan så vi smörjer en hel del. Ska väl försöka potträna så mycket som möjligt, på order från läkarna, men det går så där. Han har precis börjat förskolan och åkte på en ruskig magsjuka direkt, inget roligt när det svämmar över både natt och dag.

Beställde hem hans journal från hans sjukhustid och fick en del flashbacks när jag läste den. Känns som att jag måste bearbeta den tiden då och då, det var ju hans första veckor i livet som började rätt så kaotiskt. Slås av hur skickliga doktorerna ändå är och hur bra koll de hade! Roades ändå av en del skumma meningar de fick till i journalen, bland annat om Rasmus allmäntillstånd när han kommit upp till Drottning Silvias, 1,5 dygn gammal, och de konstaterat att det gått hål på hans tarmar: "För övrigt fin gosse med fri gas i buken". 
 

Hej alla!

Jättelängesen jag var inne här senast, men jag antar att det blir så när allt flyter på utan större problem. Enda "krånglet" har varit ett par magsjukor nu efter jul där det tagit många dagar innan Rasmus varit ok i magen igen, senast hade han diarré i 10 dagar fast han bara kräktes första dagen.

Vi är rekommenderade att potträna honom nu (han e 2 år) men det funkar inget vidare när han inte vill, "nej potta" blir svaret varje gång man frågar. Å man kan ju inte göra så mycket mer än att fråga och erbjuda?

Rasmus ska bli storebror inom de närmaste veckorna, är beräknat till 21 april. På tisdag ska vi på ultraljud för att eventuellt kunna se något fel på bebisens tarmar. Någon som gjort något liknande med syskon till Hirschsprung-barn? Hur har det isåfall gått?

Det som de kunde titta efter på ultraljudet var om tarmarna såg annorlunda ut, framförallt om de på något sätt var utvidgade och fulla med fostervatten. Men som tur var såg tarmarna helt normala ut. Dock kan de inte utesluta Hirschsprung helt ändå, men OM de hade sett något så hade man varit mer förberedd. Vi kommer givetvis vara väldigt vaksamma på att bajseriet fungerar innan vi lämna BB, särskilt med tanke på att det snabbt blev akut läge för storebror. 

Hej!

Jag har en liten fråga om bajsvanor och användandet av lavemang. Vår 2,5 årings avföring är aldrig fastare än gröt utan relativt löst och ungefär som havregrynsgröt (ursäkta!). Han har därför aldrig haft förstoppning, eller rättare sagt varit hård i magen. Men däremot så bajsar han inte alltid varje dag och det är detta som är "problemet". Ofta bajjar han varannan dag och då kommer det rejält. MEN tarmterapeuten och läkaren säger att han SKA bajsa varje dag och gör han inte det så ska vi ge honom lavemang i form av microlax. Detta är dock en väldigt tråkig procedur då det känns som ett stort övergrepp på pojken. Som ni märker så inbillar jag mig att det går bra om han bara bajsar varannan dag men det kanske är väldigt fel???

Jag kan tillägga att han inte äter speciellt bra, iallafall inte här hemma, och kanske det är därför som han inte behöver bajsa mer än varannan dag. Eller så äter han inte speciellt bra för att han känner sig förstoppad jämt?

Lång fundering som jag kanske borde ta med personalen i Göteborg...

Vad skönt med ett snabbt och bra svar! Jag tror att vi ska testa en period nu att ge honom microlax varje kväll för att se om det blir bättre med matlust och så. Tyvärr kan jag inte komma på något sätt att göra det lite trevligare och utan att tvinga, svårt dessutom att förklara att det är för hans bästa (fast ofta förstår de mer än vad man tror!).

Jag läser att många av er använder klyx, är det också ett mikrolavemang som man för upp i ändan?

Hej! Det är väl så att när det funkar bra så är man inte härinne på forumet så ofta, men nu var jag ändå här en sväng så då tänkte jag berätta om hur vi har det. Rasmus som tog bort 20 cm av tjocktarmen när han var 7 månader efter att ha haft stomi är idag 3 och ett halvt år och har nyligen blivit blöjfri. Han bajsar på sig ibland, oftare än med kisset, men jag vet inte varför. Kanske för att det är omständligt att gå på toa och bajsa eller kanske för att han inte märker i tid. De gånger han sitter på toa och bajsar tar det ganska lång tid, vi brukar ha en pall framför och läsa böcker. För tillfället får han ofta, flera gånger i veckan, Resulax, för att få ut bajset. Vi har ju fått order om att han ska bajsa varje dag. Han tycker det är helt ok att få resulaxet, kanske för att han lovas en chokladbit varje gång. Dålig vana kanske men allt blir mer avslappnat då och vi slipper göra så stor sak av det. Han småbajsar inte om vi ser till att han bajsar en gång varje dag. Nu har han blivit förkyld men är konstigt nog inte jättelös som han brukat innan, bara det vanliga kletet. Nä, nu kommer jag inte på mer. Vi ska på halvårskontrollen om en månad och då känns det skönt att berätta att han blivit blöjfri!