Hirschsprung del 13

Nu hittade vi hit =)

Hej allihopa.
Nu har vi varit på tarmterapin i Uppsala med Oliver. Det är ju väldigt svårt och veta vad han känner och svårt och förklara hur han ska ta i, när han sitter på toaletten. Så vi fick handgriplig hjälp där terapeuten visade hur han sitter bäst och visade på magen vart han ska ta i. Han kan ta i och trycka ut efter klyx, men utan det kommer det ingenting.
Han fick även sitta framför en dator med en liten sladd som stacks in i rumpan och tejpades fast på skinkan. Den var kopplad till ett program där det stog olika instruktioner som knip, tryck på, knip länge och slappna av. På skärmen visades olika diagram hur hårt han klarade av de olika momenten. Det tyckte han va rätt kul.
Annars gav det väl inte så jättemycket hjälp här hemma. Han verkligen HATAR o ta "slangen" som han säger. Själv känner jag lite likadant, faktiskt. Är väldigt trött på o hålla på tjata vareviga dag att detta måste göras. Tyvär märker jag ingen skillnad, att det på något vis blir bättre så det känns lite jobbigt just nu.

Är det någon mer förresten som har fått inbjudan till ILCOs Familjedagar? De har ett familjeläger i Karlskoga i Maj och jag har anmält oss och hoppas att vi får plats. Jag hoppas det kommer fler föräldrar med barn som har Hirschsprung dit.

Kevin07 Man kan få blöjor utskrivet på recept, men man får de som är utöver det man byter normalt. Tror de räkna 5-7 byten normalt och det du byter utöver det ska vara gratis. Man får alltså inte "tjäna pengar" på gratis blöjor, samtidigt som ekonomin inte ska hindra att man byter ofta.
I vårt fall kontaktaktade stomiterapeuten vår bvc sköterska som beställde blöjleverans från hjälpmedelscentralen. Tycker absolut du ska kolla upp det. Sen när han vart fyra år fick vi alla blöjor gratis, men det vet jag kan variera i olika landsting.

totte23  vi har inte töjt så mycket med stift, och vi har aldrig gjort det själva. Vi var alltid i Uppsala och en gång på USÖ i Örebro. Den gången i Örebro fick han lugnande. Tror han var ca 1-1,5 år då och det var sista gången vi gjorde det då.

Karlsbergskahemmet: Usch vad jobbigt  ni får ha det. Telefontiden behöver nog inte innebära att det är något, de måste väl meddela föräldrarna svar, vilket de ser något eller inte. Eller?
Men jag kan förstå att det skulle vara skönt och få veta om det finns en anledning till besvären. Kan känna så själv än i dag, även om vi har diagnos på Oliver redan.

 Vi ska till Uppsala i Augusti och få information om en appendicostomi. En knapp som sätts i blindtarmen och sen spolar tarmen med vatten, fast det kommer då "uppifrån", sen sitter på toaletten som vanligt. Vet inte om det är ett bra alternativ, men just nu känns allt som ett bättre alternativ än klyx. En förälder som var på Illcos familjeläger i slutet av Maj talade väldigt positivt om den lösningen iaf, och jag hoppas det kan passa oss. Samtidigt som jag kan känna att jag "gör" honom sjukare om han skulle få en sån. Jag vet inte riktigt. Får väl se när vi kommer dit och väga för- och nack delar mot varandra.

Oliver har en försäkring som medlemsbarn i folksam. Kommer inte riktigt i håg,men jag tror han var tvungen och vara med i 2 år innan föräkringen gällde fullt ut. Innan det fick vi inte teckna någon alls. Medlemsbarn är alltså genom facket.  Om man ville försöka ha en vanlig föräkring var det hälsodeklaration som gällde ,och då hade vi inte fått någon. 

Ja det är inte roligt och veta att ens barn är helt oförsäkrat. Jag tycker det är så konstigt varför man inte kan få en försäkring med ett undantag för tex tarmsjukdomar.
Ja, man måste vara medlem i facket för att få medlemsbarn.Vet inte om det gäller alla fack,men i Kommunal som jag är med i och metall som pappan har gäller det iaf. båda facken är knutna till folksam
Tror inte du måste vara med någon tidsbegränsning innan men får den, men du måste ju ha rätt att gå med i ett fackförbund.
Jag var tvungen att kunna visa att jag jobbar inom kommunal en längre tid för att gå med.