Hirschsprung del 13

Tuss 73, hoppas ni får svar snart på vad det är och att operationen kan bli av. Det låter inget vidare.

Vi hade en del problem med läckande påsar tidigare, men fick bra hjälp av tarmteraputerna på sjukhuset med nya varianter och märken som vi testade. Det finns ju en massa olika ringar också, det hjälpte oss rätt bra. Men ni har kanske redan gått igenom sortimentet

Jessica o Rasmus: Härligt att höra att R börjat äta mat! Jag ser många likheter med min F och ser att det finns hopp även för honom. Han är nu 11 mån och föredrar amning och MiniMax (typ fet välling som vi får på recept).

F har också två stora ärr, efter op och stomi. Ser det som en del av den han är. Storebror tar det också naturligt och vi pratar ofta om att F har opererats och leker sjukhus och opererar bort sjuka tarmar

Karlsbergskahemmet: Jag lider med dig och din lille. Jag har också upplevt att man måste stå på sig, tjata och vara ganska besvärlig som förälder ibland för att det ska hända något. Men stå på dig, ingen känner ditt barn som du!

Hej!

Det var länge sen någon skrev. Hur är det med alla våra barn?
Jessica, jag tror som du att det bara är förkylning som smittar. Så har jag resonerat i samma sits i alla fall.

Min kille har just fyllt 1 år. Mår riktigt bra, men behöver Flagyl för att magen ska hålla sig i form.

Hur är det för er andra, äter era också Flagyl för jämnan? Tror ni man behöver vara orolig för det? Jag menar det är väl egentligen inte bra att äta antibiotika för länge. 

Karlsbergskahemmet, hur har det gått för er? Berätta gärna!

Oj, vad länge ni fått hålla på med lavemang. Stackars Saga!
Oss rekommenderade de att göra sköljningarna på annan plats än där vi bytte blöjor, ex på golvet. För att de ska slippa förknippa skötbordet med något otäckt.

Nu hade vi svårt att skölja själva så vi åkte oftast in till tarmterapimottagningen på AL och gjorde det där en gång om dagen. Så höll vi på i ca 3 veckor fram till operationen.

Jag hoppas att ni får något besked snart! Verkar som om ni fått vänta så länge. 
Vad säger de om du ringer och frågar redan nu? Får du något svar?

Sen en fråga till alla som ger vätskeersättning till era barn.
Vad köper ni för sort?
Resorb Junior finns ju inte längre (www.nestlenutrition.se/healthcare/se/news/Sidor/News7.aspx), vad ger ni istället?

Hej Joanna!
Tyvärr har jag inga tips. Jag har inte lyckats teckna full försäkring för min son, bara olycksfallsförsäkring hos Trygg Hansa, de bad mig återkomma när han blivit 18 månader för ev omprövning.
If gav mig samma besked.  

Nu var det länge sedan någon skrev i Hirschsprung-tråden!
Hur mår era barn?
Min kille mår riktigt bra för tillfället.
Det enda är väl att han fått järnbrist under sommaren, så nu ger vi även flytande Niferex 3ggr/dag.
Är det fler barn som har järnbrist? Tror ni att det växer bort, eller är det något man behöver ge hela tiden? 

Jessica o Rasmus. Kul att höra ifrån er och att det går så bra för Rasmus! Äter han bra fortfarande?
Jag känner igen det där med att man då och då börjar tänka på de jobbiga tiderna på sjukhus. Speciellt när det är "1 år sedan" något speciellt hände. Tror det är jättebra att läsa journalen som ett sätt att bearbeta det som hände. När man var mitt idet hann man ju inte tänka och känna efter, man bara överlevde.

Filip har peppar, peppar också mått mycket bra på sista tiden. Det är snart ett år sedan de lade ned hans stomi med. Största kruxet just nu är att han fortfarande inte äter så bra. Han föredrar MiniMax.
Någon som orkar komma med förslag på hur man ska få honom att börja gilla mat istället?

Lavandula: Välkommen till tråden!
Fråga på, här finns massor med erfarenhet!

Har inga råd att ge ang konsistens på bajs. Min sons Hirschsprung upptäcktes när han var nyfödd och han opererades tidigt, har tagit bort hela tjocktarmen och en bit tunntarm, vilket gör att han alltid är lös.

Jag har heller aldrig hört att man kan se på ändtarmen om ett barn har H eller ej, men det kanske man kan?

Jag vet att de flesta barn med H visar någon form av tecken den första tiden i livet. Uppsvälld buk, börjar bajsa sent, har gulaktiga kräkningar, vill inte äta och liknande. Så var det även för min kille.

Idag var vi på läkarbesök. Det gick så bra att nu räcker det att vi kommer på kontorlll var 6:e månad!
 

Är det någon av era barn som har testat behandling med Botox?

Vår läkare har föreslagit att vi ska testa det.
Vad jag förstår ger man Botox för att ändtarmen/tarmen/musklerna ska kunna slappna av bättre och det ska bli lättare för dem att verkligen tömma när de bajsar.

Det låter bra i teorin, nu är jag nyfiken på om någon har erfarenhet av hur det fungerar i praktiken.

 

Nu har vi testat Botox!
Själva behandlingen gick mycket bra. 1-2 veckor efter behandlingen kan de ha svårt att hålla igen, dvs de bajsar oftare. Det är en vecka sedan han fick Botox nu och vi byter ca 10 bajsblöjor per dygn mot normalt ca 3, men det ska som sagt vara övergående.

Magen har aldrig varit finare, inte uppblåst utan platt och fin.

En bieffekt av allt bajsande var att han fick sår i rumpan och det hjälpte inte när vi smörjde med Orabase. Fick tips av tarmterapin att man kan blanda i Stomahasive stomi-pulver i Orabase och det gjorde susen. Det kan jag verkligen rekommendera för alla som har problem med såriga rumpor!

Joanna: Vår kille är 22 månader och tycker inte heller att det är så kul längre när vi måste lufta/tömma med kateter som vi brukar göra för att få ut gas och bajs. Därför tyckte läkaren att det kunde vara värt att testa Botox.
Effekten av en Botox-injektion ska hålla i sig i ca 3 månader, så funkar det bra måste man fylla på regelbundet.

Rapporterar om någon vecka igen vad vi tycker om Botox, när det gått ett tag.

 

Jessica: Å vad roligt att det är ett syskon på gång! Berätta gärna mer om hur de kan se på ul om något är fel på tarmarna. Visste inte att man kunde det!

Skönt också att höra att det går bra för Rasmus! 

Mer om Botox.
Det är nu 5 veckor sedan han fick sin Botox-injektion och är sedan 2 veckor tillbaka på sina normala 3-5 bajsblöjor per dag.
Magen är superfin, platt och aldrig uppblåst. Han tömmer både bajs och luft själv, inget behov av att lufta/tömma som tidigare.

Joanna: Du frågade hur det gick till. Barnet sövs, sedan ges Botox med spruta i "ändtarmen" (fråga mig inte exakt hur och var, det vet jag inte ). men det är en mycket kort narkos, ingreppet tar bara ca 5 min och de vaknar snabbt. 

Jessica: Skönt att höra att det såg bra ut! Njut av lugnet med att "bara" ha ett barn de sista veckorna. Sen blir det fullt upp

Hej Kinamamma!
Jag är lite nyfiken på hur det gick för er i Lund. Kommer din kille behöva opereras igen?

F.ö är vi fortfarande mycket nöjda med Botox-behandlingen. Så nöjda att vi kommer att fylla på nu med en dos till nu när det gått 3 månader.