• HelHel

    Hirschsprung del 13

    Dottern har sedan i fredags haft väldiga diarreer (som vatten ungefär), kräktes igår kväll men har ingen feber. Det luktar riktigt illa och verkar inte minska eller upphöra.. Hon dricker ok, är rätt pigg mellan varven men blir fort trött.

    Är det vanlig magsjuka eller kan det vara något annat tror ni? Är det en bra ide att kontakta någon läkare eller hur skulle ni göra?

  • HelHel

    Jessica o Rasmus: Maya är 3 år nu, opererades första gången då hon var 2 dagar (fick stomi) och andra gången då hon var strax under 2 månader (nedläggning av stomin). Hon har 2 ärr på magen men de har bleknat en hel del och hon har aldrig frågat om dem. Men frågar hon så förklarar vi givetvis vaför de är där osv.

    Har ni lyckats få någon försäkring åt era barn?
    Vi har gjort en omprövning nu, skickade in för 4 månader sedan och har inte fått något besked än..

  • HelHel
    MaryMary skrev 2010-11-11 00:12:11 följande:
    Hej hej,

    Jag är ny i tråden och har ett barn på snart 8 månader som ska utredas för HS. Har precis i dagarna påbörjat projektet att läsa in mig på detta ämne.

    Men min första fråga till er andra är om det finns några bra läkare att rekommendera i Lund/Malmö där vi bor?

    Tacksam för svar!
    /Maria
    Hej,

    vi hade Dr. Einar Arnbjörnsson på Lunds universitetssjukhus. Han är en toppenläkare =)

     /Helena
  • HelHel

    Hejsan,
    jag har en fråga till er med större barn.  Min dotter är nu 4 år, hon opererades vid 2 månaders ålder för hirschsprung och de tog 13 cm av tarmen. Allt har gått bra och det har aldrig varit några problem.

    - Jag undrar lite när era barn blev blöjfria och hur det gick? Dottern är inte förtjust att sitta på toan och hon har fortfarande lite perioder när det kommer lite bajs hela tiden i några dagar.. Hon säger inte gärna till heller när hon ska bajsa eller när hon har bajsat..
    Jag tjatar inte på henne utan det får ta den tid det tar men till sommaren hade vart perfekt att få henne blöjfri.

    - När hon har de här perioderna med småbajsande är det precis som hon inte kan tömma ut allt, känns det igen? Jag ska ringa till vår doktor och höra men undrade bara om ni har någa tips?

    Ha det bra!
      /Helena

  • HelHel

    Hejsan,

     har en fråga till er som skaffat syskon till era barn med HS. Gjorde ni några tester för att se om även det barnet var sjukt? Kan man göra något för att se sjukdomen??

      

  • HelHel

    Hejsan,

    har en liten fråga till er med större barn, vill tillägga först att jag ska ringa läkaren men måste höra med er om ni har haft samma problem: 

    Dottern  är 5 år nu och hon opererades när hon var 2 dagar gammal (fick stomi) och sen vid 1,5 månad så gjordes andra operationen (tog bort stomin och fixade till tarmen). Har funkat jättebra hittills men nu har något hänt..

    Hon har alltid  haft lite småperioder med lite bajs i trosorna eller fisränder men de har alltid gått över efter några dagar. Nu har hon hållt på rätt länge med att det jämt är bajs i trosorna, hon kan springa flera timmar med bajsklumpar utan att säga något och förnekar det när man frågar.. Börjar bli jobbigt för vi kan knappt åka någonstans utan det måste jämt bytas trosor.. Hon säger att hon känner det men verkar inte bry sej om det. Igår efter duschen så ramlade det ner lite bajs på golvet men hon brydde sej inte alls.. vet inte vad jag ska göra för det känns inte så himla kul. 

    Hon går på toan när vi säger till på skarpen men är inte glad för det, säger det svider när hon bajsar men det är inte konstigt när hon går runt med ständigt smutsig rumpa.. Har ni haft detta problem?     

  • HelHel
    Hannathu skrev 2012-07-28 10:08:11 följande:
    Släktingen med HS hade liknande problem i 6-7års åldern, då kom det bajs när han stod upp och kissade mm ungefär som om han vore inkontinent. De tog upp det med tarmterapin och fick väldigt bra hjälp

    Tack, ska kontakta dem snarast. Konstigt att det då börjar krångla så här länge efteråt då det varit så bra innan..
  • HelHel

    Hej på er!

    Hoppas alla mår bra efter jul och nyår osv. Är bara nyfiken på om fler har fått förfrågan från Karolinska om att vara med i forskningsprojektet om Hirschsprung?  

  • HelHel

    Hannathu: Vi kollade tarmarna på UL med sonen, de såg jättfina ut och allt funkar fint =) Han fyllde 1 år för 11 dagar sen.

  • HelHel

    Har lite samma problem med min tös som också är 6 år. Vet inte riktigt heller vad man kan göra och precis som du säger att det är skoldags i höst och då hade det varit skönt om det hade upphört.
     Ska nog ringa vår doktor och höra..

  • HelHel
    KatjaK skrev 2013-09-15 08:55:17 följande:
    Det verkar finnas sjukt mycket att läsa här, tyvärr orkar jag inte läsa igenom hela tråden. Men är det korrekt uppfattat att de flesta har besvär med att barnen bajsar ofta efter operationen, och löst, att det tar lång tid att vänja av med blöja och att förkylning och magsjuka förvärrar allt? Men trots detta har era barn ett ganska bra och normalt liv? Hur blir det när de blir äldre? (över 5).

    Min nyfödde son har hirschpsprungs och ska förhoppningsvis opereras snart. Hur länge fick ni andra vänta på op?

    //orolig mamma

    Min dotter opererades när hon var 2 dagar gammal (fick stomi) och sen när hon var 1.5 månad (tog bort stomin och fixade till tarmen, avlägsnade 13 cm) och ja det var ett evigt blöjbytande med lös avföring och ständigt röd rumpa lång tid efter operationen.

    Hon är 6,5 år nu och slutade med blöja vid 4 år och det gick bra, visst hon hade och har fortfarande perioder då hon kan läcka lite avföring i trosorna men då sätter jag i ett trosskydd som man bara byter. Jag märker att hennes mage blir krånglig vid förkylningar men det går över. 
    Vid magsjuka får hon extremt vattetunna och rikliga avföringar som hon ej kan kontrollera men då får hon faktiskt ha blöja och det funkar fint, hon tycker själv det är skönt att ha det då.

    Hon har börjat förskoleklass nu och det funkar bra med toabesök osv och hon lever ett fullt normalt liv =) 

    Lycka till med sonens op!
  • HelHel

    Hejsan, 
    nu var det längesedan något skrevs här ser jag men försöker ändå:

    Dottern på 7 år har åkt på magsjukan och magen har ballat ur helt. Jobbiga diarreer som inte verkar avta, 4e dygnet nu och det luktar pyton.

    Hur blir era barns magar vid magsjukan och har ni några tips och råd?

Svar på tråden Hirschsprung del 13