Samlingstråd för oss med GBS (streptokocker B) *NY*

Hej tjejer, tittar in en kortis till er och ser att det finns en del nya här på den nya tråden. Hoppas att ni alla har det bra, här inne finns det ju inga tabuämnen när det gäller GBS frågor. Hoppas alla får svar på de frågor de behöver. 

Precious Alva; Ett stort grattis till lilla Ludwig Skönt att höra att ni mår bra.

Tack för alla värmande ord till mig.
Nu har jag mailat överläkaren på Neonantal med frågor om statistik, hur många som insjuknar, får men för livet och de som lämnar jordelivet.
Det blir intressant att se vad han svarar, jag har inte varit i kontakt med honom på flera månader, men han brukar alltid vara väldigt trevlig och ge raka svar.
Jag återkommer, förhoppningsvis med någon fakta.
Ta hand om er och era små i magen eller utanför magen

Hej, tittar in till er en liten sväng. Hoppas ni alla mår väl, kramisar till er alla.
Vad jag har lärt mig om GBS är följande:
Ca 30% av kvinnor och män bär på bakterien, en gång GBS alltid GBS.
GBS bakterien kan ligga latent vissa perioder och därför får man inte alltid utslag på prover.
Efter ab-behandling kan GBS bakterien lägga sig latent, dvs i dvala.
På vissa kommer den fram relativt snabbt igen och på en del kan den ligga latent i långa perioder.
Det finns flera olika arter av GBS bakterien och endast ett fåtal är farliga.
Jag har träffat på ett par som har varit utan symptom men barnets/fostrets har inte överlevt.
Så, vissa kan ha mer symptom än andra och det behöver inte betyda att de som har mycket symptom har den farliga arten, men det kan ju också vara så att det är någon av de få farliga arterna. GBS finns naturligt i tarmen och det är endast när den smittas till slida som den kan bli farligt när man väntar barn. Första steget är slidan och sen kan det utvecklas till UVI. Man kan ha kraftiga UVI symptom och det visas inte på stickprovet hos barnmorskan. Man måste alltid göra en odling där det skrivs i speciellt att det är GBS det ska kollas för. På många så upptäckts GBS genom UVI stickprovet hos BM, men tyvärr så är det inte så i alla fallen.
Jag har också träffat på några som ej har haft någon GBS i urinen endast i slidan och haft väldiga besvär.
Att ge några generalla svar gällande symptom och GBS är inte enkelt eftersom det kan skilja så mycket mellan olika personer.
Det är ju därför det är så bra med trådar som den här där man kan diskutera med andra gällande GBS.
Jessa79 beklagar så mycket att dina små inte fick komma till din famn, kramar.
Tyvärr är det många fler än man tror som förlorar sina små på samma sätt som du.
En till som har gått igenom samma sak som du nyligen har skrivit in i den gamla GBS tråden nu i veckan.
Jag vet om några som har förlorat sina små och vid nästa graviditet görs det GBS prov redan i vecka 6 och därefter görs det prover ca en gång i månaden.
Jag slutar nu, kan ju skriva hur mycket som helst. Sköt om er.

Hej alla fina på tråden.
Jag är den kvinna som LEA har berättat om som förlorade mitt barn pga slarv på Länssjukhuset Ryhov, de följde inte GBS rutinerna. Detta hände i april förra året och sen dess har Jönköpings sjukvårdsområdet varit tvungna att bland annat förtidliga några rutiner. Det är Socialstyrelsen som har granskat Kvinnokliniken efter min sons död. Innan så fanns det tre olika GBS rutiner i de tre sjukvårdsområden som finns i Jönköpings Län. Nu så finns det en gemensam GBS rutin för hela länet. Jag har rutinen framför mig och den går självklart efter Soc rekommendationer, det är ju ett måste för vården att följa Soc riktlinjer. Bara för att Socialstyrelsen har riktlinjer räcker det inte med att ha en bra rutin, rutinerna är ju gjorda för att följas, inte bara för att ligga i en pärm någonstans. Det finns ett par andra rutiner som är också av stor vikt gällande GBS och det är t ex om rutin gällande latensfas och vattenavgång. Socialstyrelsen har först nu avslutat ärendet helt och de har granskat och inspekterat Kvinokliniken. Lex Maria utredning är klar och nu ligger ärendet hos HSAN.
När det gäller Värnamo, så tillhörde min BM dem, hon struntade tyvärr också i rutinerna. Jag hade alla symptom och mycket stora besvär i flera veckor. Hon har efteråt gett mig det svaret att hon ej skickade odling eftersom det aldrig blev utfall på stickan hon kollar varje gång jag kom ditt med urinprov. Vilken okunskap, man kan inte hitta GBS med stickprovet.

Det glädjer mig att höra att de har ändrat sin attityd och stöttar på alla sätt, att få ta del av rutinen är också viktigt. Vi har haft stora problem med att få ta del av rutiner efter sonens död, men nu vet landstinget vad som gäller att alla rutiner är allamänna handlingar och man ska få ta del av dessa snarast.
Jag har läst ett uttalande ifrån ansvariga läkare för GBS på Soc kommer att följa upp rutinerna snart, detta eftersom riktlinjerna är relativt nya, från mars 2008.
Det som jag skulle önska var att man pratade öppet om GBS på mödravården, det gör man i de flesta av andra länderna inom EU. Informationsvideos och broschyrer och täta odlingar för dem som så önskar hör till vardagen. Förra året så fick jag fram att en GBS odling kostar ca 100,- kronor.
Informationen är så viktig, hade jag vetat att GBS fanns så hade min son varit vid livet i dag. De flesta som drabbas har aldrig hört talats om GBS. Icke att glömma att det finns flera flera GBS stammar och endast ett par av dessa är av den aggressiva sorten.

Jag saknar följande text i GBS rutinen för JL:
"Tillgängliga data talar dock för att signifikant mängd GBS i urinen (> 105/mL) ska behandlas även om den gravida kvinnan inte har symtom."
 Jag har fått som svar att de ej har med detta eftersom det ej står att man MÅSTE, i Värnamo fanns denna text i rutinen tidigare, men inte nu. Det här kan vara avgörande för vissa, höga halter men inga besvär och trots att man ej har besvär så kan det hemska hända.

När det gäller tidpunkten för antibiotikabehandling vid förlossningen så är den viktig.
Följande står i Soc riktlinjer: 
"För att vara effektiv ska behandlingen ha påbörjats minst två och helst fyra timmar innan barnet föds."
 I vissa länder står det att minst fyra timmar innan ska behandlingen påbörjas.
Men självklart är det så som med allt annat att det finns faktorer som också påverkar ifall det hinns med eller ej. Det är ju också så att inte alla barn smittas av mamman när hon är GBS bärare. 

Lycka till allesammans, att veta att man är bärare av GBS är en av grunderna för att det kommer att gå bra. 
Att informera andra om GBS och prata öppet om att det finns är något som vi alla som vet något om GBS borde göra.
Jag skulle gärna vilja se att i den lilla boken man får när man väntar barn att litegrann skrevs om GBS där i.
Jag kan skriva hur mycket som helst, väljer att sluta nu
Kram LEA, du vet ju att när det gäller min Axel så är det bara att berätta, hoppas att det hjälper andra. 

Tack Betania och LEA och alla andra.
Axels ljus brinner både här inne på hans plats i vardagsrummet och i Axels Lund.
Kramisar till er alla. Bli bara inte rädda för att skriva i tråden när jag har skrivit om min ängel Axel. Det finns inga dumma frågor kära vänner.