Inlägg från: Lejon Sthlm |Visa alla inlägg
  • Lejon Sthlm

    Hörselskadade och döva barn del 4

    LinRol skrev 2010-03-12 20:50:54 följande:
    tack för infon  då ska vi söka TFP nästa gång vi åker båda två, vilket kommer bli minst 4 gånger de följande 3 veckorna. Allt händer väldigt snabbt och det är väl bra. 1 april ska hon in och röntgas för att se om hon är en kandidat för CI, och nästa vecka ska vi hämta hennes rosa hörapparater och hålla tummarna för att vi får någon reaktion! 
    försäkringskassan yrkar ibland på att man vid fp inte har rätt  till tillfällig fp då man redan har en "förmån" dock finns detta inte stadgat någonstans i den lag som de ska rätta sig efter, så detta är alltså felaktiga beslut. man kan ha vårdbidrag samtidigt som en förälder är förldraledig o den andre tar ut tillfällig fp för ett o samma barn, förutsatt att det intygas av ex. vården el. habiliteringen att bägge ska närvara. Det ska även för att försäkringskasssan inte ska bråka med er vara undertecknat av läkare!
    till alla er som fått felaktiga beslut, tveka aldrig över att överklaga då det sitter en hel del hadläggare som inte riktigt vet vad de sysslar med, vilket man tycker de bör göra då det handlar om myndighetsutövn. men tyvärr finns ingen lag som reglerar att man måste ha examen i den lag man utövar :( så överklaga på o stå på er, och ta hjälp av kuratorerna på habiliteringen som är socionomer med kunskap i just socialförsäkrinsrätt.
    tur man är blivande socionom utöver mamma till ett barn med hns :)
  • Lejon Sthlm
    Radhusanna skrev 2010-03-17 11:33:49 följande:
    zharmy: ja jag funderar också på högvarv när jag läser det du skriver.. dock är jag inne på radhusannas spår att de nog är skillnad för hur dagens barn kommer "lära" sig att höra o leva i den hörande världen då de får sina hörapp. som bebisar, och de är en helt annan teknik nu än förut. våra audiomoer på rosenl. pratar mkt om att dagnes generation kommer uppleva de helt annorlunda än vuxna hörselskadade gör att höra med hörapparat.. men de återstår ju att se hur allt u´tv. och hur teknikens nya små användare upplever sina hns.. vår son har oxå måttlig, och ingen har nämnt ngt om tecken då han tros höra ner på 10-20 db med hörisar så jag hoppas vi inte fått felaktig info. vi planerar för att han ska gå i vanlig förskola utan resurs i nuläget då de är en väldigt bra förskola med små grupper. dock kommer han liksom sin normal hörandes storasyster aldrig ha längre veckor än 30h, tycker de är lagom för en liten om man har möjlighet. syster som inte har nån hns va helt slut efter 6h på fsk, så kan tänka mig att de är ännu tuffare om man har hns o hörisar!?
  • Lejon Sthlm

    PINJE; jag har verkligen inget emot tecken som stöd el. tsp, har själv jobbat osm resurs i förskolegrupper med barn som är sen i talet av olika skäl o sett vilken skjuts samtliga barn får i språket, dvs även de utan problem.. men vi väljer liksom radhusanna just nu att optimera hans hörande o uppmuntra hans tal, räcker inte de till sen för att han ska kunna komunicera fullt så kör vi vidare med stöd tecken givetvis :) sen tror jag liksom moloko att man kan bygga självkänslan även bland normalhörande barn, alla barn är olika och så är de med det.vi vill att sonens första språk ska vara talet då han har ett hörande som möjliggör de, och vill därför optimera hans möjligheter att utv. som jämnåriga, o då behövs mer stimulans än om han haft full hörsel.sen måste man alltid va redo att omvärdera sina beslut.

  • Lejon Sthlm

    håller helt med zharmy och er andra om språket och hur tsp ger ökad stimulans, forskning visar ju på att de för samtliga barn är de bästa sättet att främja talutv. svårt för oss normalhörande föräldrar som sagt att ta in o ch sätta sig in i hur sonen hör (40-50db) men just nu kör vi stenhårt med att stimulera talet och ska börja med AVT också här nu, sen tänkte jag börja med tecken som stöd och köra på med det och sen ta de som de kommer o se hur han utv. skulle ngt tyda på en försämrad hörsel eller att tsp av andra skäl skulle vara nödvändigt får jag lära mig det då och köra stenhårt med det. han kommer börja vanlig förskola efter sommarn och där finns en pedagog som kan tsp, vi kommer absolut trycka på att de anv. så mkt som möjligt i verksamheten. tror man ska köra på så mkt man kan, bättre o förebygga än att snopet stå där med en 4 åring som inte kan kommunicera tillräckligt.. tror att de kanske är flera som jag som från början inte har några kunskaper i tsp som känner att de tar mkt tid allt kring habilitering , språkstimulans, avt ,föräldrautbildn. mer mera o sen har man ofta flera barn så man känner kanske man inte hinner med att lära sig tsp vid sidan av samtidigt.

    hoppas på att när de lugnar ner sig att man får tid över till de, så man har möjlighet att ge honom ett språk som han alltid kan anv.

    men funderar lite över varför inte habiliteringen trycker på tsp tidigt med barn som då ligger på 55 och över?

  • Lejon Sthlm
    LinRol skrev 2010-03-25 10:25:57 följande:
    1 vecka kvar tills vi får veta om Klara kan få CI, här hemma tränar vi teckenspråk för fullt! Klara är ju liten än, men vi kan redan se att hon försöker härma även om det inte blir några medvetna tecken.Hon har varit väldigt fascinerad av sina egna händer och andras händer från det att hon var väldigt liten. Undrar om det hänger ihop med att hon inte hör, att hon på nått sett förstår att händerna är viktiga? jag vet inte, lite funderingar bara :) Vi ska också söka vårdbidrag, men vår kurator tyckte att vi skulle vänta till Klara är lite större(ca 1år).Hon trodde att det var större chans att få fullt vårdbidrag då, att de kanske inte tycker att det är så mycket mera jobb med en 9 mån döv bebis ,än med en hörande.Jag har ju inget att jämföra med eftersom Klara är vårt första barn.Hur tidigt har ni sökt?MÅNGA KRAMAR TILL ER ALLA SOM INSPIRERAR OCH GER  TIPS OCH RÅD TILL OSS "NYA" FÖRÄLDRAR MED HÖRSELSKADADE/DÖVA BARN!
    SÖK VÅRDBIDRAG NU!!! vi fick en kvarts på vår grabb from. dec. då var han bara 5 mån. och han har en måttlig hns. försäkringskassan resonerar ju som så att när man är föräldraledig så får man lägre bidrag, då man redan har en förmån även om detta inte finns någon lag som styrker de, men hursomhelst går de då ner i bidragets storlek tills dess att barnet börjar förskola då de flesta som söker om får högre.. så sök nu så fort som möjligt då ni får pengar från de att ansökan skickades in när beslutet går igenom, ni har absolut rätt till vårdbidrag redan nu. ni skulle haft de för länge sen!!om ni får lägre än fullt nu kan ni alltid begära omprövn. när clara är 1år, fattar jag de som..
  • Lejon Sthlm

    ni med barn med måttliga hns, hur stort vårdbidrag har ni fått innan 1års ålder och hur stort har ni fått efter att barnet fyllt 1?

    någon i sthlms region som gjort connexin 26 utredn. och vet hur de går till? Fick remiss för provtagn. igår men läkarn va lite snurrig och visste inte hur resten av processen gick till, man borde väl få komma till genetik sidan som ger en svar o förklarar hur gener spelar in eller??

  • Lejon Sthlm
    Q78 skrev 2010-03-30 20:05:35 följande:
    Vi bor i Sthlm och sonen har lätt-måttlig nedsättning. Vi fick genom remiss från Inger Uhlén komma till Genetisk Klinik på Karolinska förra veckan. Fick träffa en trevlig läkare som i sin tur skrev en remiss för provtagning av Connexin 26 och 30. Sonen har inte tagit blodprovet ännu pga förkylning men när det är gjort skulle det ta mellan 6 veckor till 3 månader innan vi får svar. Om han inte har Connexin så menade läkaren att vi förmodligen inte kommer att få veta vad hans nedsättning beror på om det inte kommer visa sig på något sätt när han blir äldre. Vi har ingen i släkten som har det, så det är inte ärftligt på det sättet. Vi får nog bara komma tillbaka för samtal om det visar dig att han har Connexin. Läkaren menade även om han nu inte har det och vi inte är bärare så löper vi ändå större risk att ett syskon även kommer att födas med hörselproblem. Så han förklarade inte jättemycket hur generna spelar in men det kan tydligen vara svårt att få reda på orsaken. Connexin är ju den vanligaste icke syndrom orsaken, men läkaren sa att det finns många många andra orsaker också men de är så pass ovanliga och är så tidskrävande att undersöka att man vanligen inte gör det. Om hörselskadan ingår i ett syndrom så brukar det vanligen upptäckas runt 1 års åldern. Typ problem en motoriken etc. Så sa läkaren till oss iaf. 
    hmm ja vår läkare va ju smått förvirrad, så vi fick en remiss i handen som hon skrev på för hand o som vi ska gå till labbet med o ta connexin på som sen ska skickas till genetik..?? hon har säkert gjort fel o labbet kommer fatta noll, men de visar sig. får de inte va förkylda när provet tas el. är de bara för att ni inte kommit iväg som ni inte tagit de? ja jag antar att man antagligen inte får reda på orsaken till Leos hns, och att vi hursomhelst löper ökad risk för att få fler barn med hns, trots att vi har ett normalhörande barn innan.. men vi är inte i de banorna än ändå, mycket tid o energi har denna hörselresa tagit o tar samt att man är extra mån om att räcka till länns de som när man har ett barn med denna nedsättning, sen kanske man när han är större o ser att allt förhoppningsvis gått väldigt bra ändå kan känna sig redo med fler syskon samt risken att vi ger ett nytt barn samma sak o kanske att de blir mer än måttligt nästa gång.. ja de är mkt tankar, men härligt me barn är de ändå.vilken energi o kraft de ger en!haha o tar oxå för den delen
  • Lejon Sthlm
    Moloko skrev 2010-03-31 15:39:43 följande:
    Håller med Zharmy när det gäller syskon Clara var 6 månader gammal när vi bestämde oss för att köra igen. Vi visste då att det var 25% risk att även syskonet skulle få connexin 26. Vi resonerade som så att om barnet föds hörselskadat, då kommer Clara att få ett syskon som kanske oxå har CI och då är de 2 som har CI. Och föds syskonet hörande, ja då kan de lära sig snacka samtidigt. Lilly föddes utan connexin 26. Helt klart tufft med 2 barn tätt inpå, men det har vi nog igen lite senare hehe, hoppas jag Innan Clara föddes sa vi att vi ville ha 3 år mellan barnen, nu blev det 19 månader istället. Men det här med syskon är ju så individuellt.
    känner igen de där med 3 år mellan barnen, de va vi också inne på men sen blev de precis 19 mån. mellan våra också, o tufft är de när de är så tätt men de har man igen garanterat. de har en vän för livet. och vi är så glada att vi har pladder maja som storasyster till Leo, åhhh va han får höra önskar nog sen att han slapp haha

    jag har i efterhand tänkt de va tur vi fick dottern som är normalhörande först för att sen få Leo, att de kanske inte blivit en till så tätt inpå för att de tagit så mkt kraft i oro samt springande på sjukhus o hab. Leo är dessutom öronbarn så våra besök har vart 3 gånger så många ungefär än den vanliga hörselturen.. men nu har vi fått rätsida på de där o de börjar bli lugnt på hab. sidan med så jag blir nog mer o mer inne på ert resonemang att man om man vill ha fler inte ska se de här med hns som ngt som ska stå i vägen. har aldrig sett de som ett funktionshinder (politiskt korrekt är ju ändå funk. nedsättning) huruvida ngt är ett hinder el. handikapp ligger ju hos individen. bra grej där me kommunikations hinder, passa bättre! men de där med fler barn ligger en bit längre fram, måste bli färdig me utbildn. o jobba  också så de hinner ju hinna mkt med ens tankar om bebis på några år :)

    ZHARMY: har förstått de som att du själv har hns, känner ofta att jag känner oro över framtiden eller ledsamhet över vad han kanske missar då jag inte kan sätta mig in i att leva som hörselskadad o känner att man är rädd att inte räcka till som stöd för att jag aldrig kommer kunna veta hur det är. sen är jag ju rädd för att skydda honom för mkt o va den som skapar hindret.. o så klart vill man absolut inte göra skillnad på barnen, så man har ju lite att jobba med!
  • Lejon Sthlm
    ErikaFika skrev 2010-04-01 12:19:03 följande:
    Jag har två pojkar med 18 månader emellan. Båda är döva och jag ser det verkligen som positivt. De kommer att ha varandra hela livet. I och med att båda är döva så får de möjligheten att gå på samma dagis och samma skola i framtiden, med samma förutsättningar. Och de har samma språk.När första pojken visade sig vara döv såg jag det aldrig som något hinder för att vilja ha fler barn.Nu har de en bror, vän och som dessutom förstår den andres situation mer än vad vi föräldrar gör. På något vis blev jag lättad när det visade sig att lillebror även han fått den ärvda hörselskadan.Och nu att ha två barn som är döva, och med allt merarbete som det innebär, så ser jag ändå inte det som ett hinder för att vilja ha fler barn. utan nu är det sömnbristen som skriker stopp till det ;)
    hmm ja en viss orättvisa känner man när man har ett normalhörande o ett med hns, men å andra sidan känner jag att han får mkt från henne som är väldigt duktik språkligt för sin ålder (2,5år) o att hon minsann inte behandlar honom på nå annat vis för i hennes värld finns de ju bara lillebror Leo med hörisar, de är ju inge konstigt me de :) de är ju precis så en lillebror ska va för de är hon van vid

    så de sitter nog mest i mitt huvud att jag inte vill särbehandla eller skydda lillebror mer bara för att han minsann inte har hela hörseln med sig.. men jag hoppas vi så småningom kanske får en bra kontakt med en annan familj som har en jämnårig som Leo kan växa upp med o där känna att de finns fler o att de inte är synd om honom o att de behöver vara ett funktions HINDER utan mer kommunikations hinder (som ZHARMY sa), och att de alltid går att lösa

    ja sömnbrist o fysisk trötthet med 2 barn tätt vet jag absolut hur man stavar till ;)
    tror att de dörjer fler år efter 1 an och 2 an innan man känner de där suget o sig riktigt redo igen för fler, har ju alltid tänkt mig 3. ni vet den där bilden man har innan man hade några små alls..
  • Lejon Sthlm
    Zharmy skrev 2010-04-04 20:09:40 följande:
    Hej alla!Nu är man hemkommen med en liten tjej 3455 gram och 50 cm!13 min värktimer till 8 min blev till 2 timmars förlossning utan bedövning (endast lustgas). tur vi kände att vi ville komma in i sös och ladda upp och att det fanns plats, väl framme med bilen kom värkarna tätt intill och ja man förstod det skulle gå snabbt men under 2 timmar blev det.... narkosläkaren var upptagne med ngn akutfall ch jag fick aldrig ngt smärtlindrande förutom lustgasen som blev min bästa vän i går!Stra syster är GLAD men visar också förvirrande beteende, hon trotsar lite, provcerasr lite men samtidigt snäll och klappa kraaaam bebis h säger den lilla syster .s.v. för att sen plötsigt gråta och säga bebis sover, får inte sova jag vill också... jaja.. 1 dag bara... få se hur syskonlivet blir sen ;)Jag tror hon är hörande....men vi får se...man trodde ju det med Lea också men det är ganska tydligt, när lea är högljudd så reagerar bebis... men ändå reagerar inte hn på plötsliga ljud, bara på leas upprepande ljud... jaa, vi får se - skall få kallelse hem för hörselscreening (jag trdde man skulle göra det innan hemgång från bb men tydligen inte här i sthlm?!)Kram
    GRATTIS!! screeningen göra 2.a dygnet på bb fick jag info om när vi fick vår tvåa, för vi blev "fast hållna" pga. gulhet så vi hann med hörselscreeningen då på bb, annars blir man kallad alternativt kan man åka dit mellan vissa tider då de är som öppet hus (så va de på ks huddinge) alla fall..
    de där me att bebis inte reagerar på plötsliga ljud behöver inte betyda ngt, när de e så små kan de stänga ute vilket oljud som helst.. :) , bägge våra små gjorde så, låg o sov som om de va helt tyyssstt o den ena är normalhörandes o den andra måttlig hns..
    grattis till nya familjen på 4:a!!
Svar på tråden Hörselskadade och döva barn del 4