• Trollbarn

    Hemiplegi tråd 6

    Nu har vi fått hem en nattortos till Hampus. Den är inte speciellt populär. Vi försöker krångla på den när han sover, men vaknar han till det minsta lilla så säger han bara NEJ och slänger av den direkt. Hoppas det blir lättare efter ett tag när han börjar vänja sig vid den. Hur lyckas ni andra få på ortosen på kvällen?

  • Trollbarn

    Hampus fyllde två i december. Vi försöker förklara för honom att han måste ha den men han blir helt vansinnig när han ser den. Handkirurgen så att vi måste använda den så vi får väl bara kämpa på. Två kvällar har vi lyckats få på den när han sover, sen har han tagit av den någon gång under natten men då har han ju i alla fall haft den lite.

    När man hör att den kan hjälpa mycket så får man ju ny energi till att försöka mer

  • Trollbarn

    Ja, det är kämpigt med CI-träning. För att få Hampus att ha på sig vanten så satte resten av familjen på sig vanliga vintervantar på en hand, då blev det hela mer som en lek. Men det var inte ofta vi lyckades träna två timmar på en dag.

    Hampus har bara ortos på handen när han sover, eller rättare sagt så försöker vi ha på den när han sover Vi fick ortosen efter att ha träffat en handkirurg via habiliteringen. Hampus har bara haft ortosen i någon vecka och han är 2år och 3månader.

    Igår lyckades vi få på ortosen fast han vaknade till, han var givetvis ledsen men vi bara in honom till oss och då somnade han om rätt så snabbt. Imorse när jag vaknade så såg jag att han fortfarande hade ortosen på. Hoppas det börjar vända nu....

    GLAD PÅSK!!!!

  • Trollbarn

    Oxe81, så kul att höra att ni märker skillnad. Vi såg också stor skillnad efter vi hade kört CI.

    Hur länge ska man vänta innan man kan köra CI igen? Någon som vet?

  • Trollbarn

    Hampus gjorde en magnetröntgen strax efter han hade fyllt ett år. Jag tyckte det var superjobbigt att söva ner honom och sen lämna honom sovande Men när vi fick komma till uppvaket efteråt och han vaknade så var han precis som vanligt igen så då kändes det inte som han hade uppfattat vad som hänt. Lycka till idag!

  • Trollbarn

    Widestone, vad är det för balanscykel, är det en sån utan trampor?

    Är det någon som har gjort en PEDI genomgång med sitt barn? Det är ett slags "verktyg" som används för att jämföra barnet med andra "friska" jämnåriga och därigenom hitta områden som man behöver träna lite extra på. Två personer från habiliteringen kom till Hampus dagis och de hade med sig ett stort frågeformulär. De gick igenom alla frågor tillsammans med mig och en förskolelärare. Vi skulle svara på frågor om vad Hampus brukar göra (inte vad han kan göra) och sen kommer de sammanställa hela materialet och hitta vilka saker vi behöver träna Hampus på. På torsdag ska vi träffas på habiliterinen och gå igenom allt. Vissa saker vet jag ju redan att vi behöver träna extra på, tex att ta på och av kläder, men det kan nog vara bra att få upp ögonen för vissa saker som man inte tänker på.

  • Trollbarn

    Birry, välkommen hit!

    Tycker det låter jätte konstigt att ni inte har fått träffa någon läkare. Och sjukgymnasten borde väl ha skrivit remiss till habiliteringen tidigare. När jag frågade på bvc om att H inte använde sin vänstra hand lika mycket så fick jag direkt en remiss till habiliteringen.

    Hoppas du får komma till habiliteringen snart och att du får bra hjälp. Här där jag bor är de helt fantastiska på habiliteringen och jag har blivit mycket lugnare sen vi började gå där. Jag var också lite i chock i början och grät varje dag. Men nu ser jag hur duktig H är trots sin skada och då blir jag lugnare. Nu är H 2år och 5 månader och han springer runt

  • Trollbarn

    Birry, första gången vi fick besöka habiliteringen var H ca 6månader. Det var då jag hade märkt att han inte använde vänster hand lika mycket. När han var 1 1/2 år så gjorde vi magnetröntgen. Nu är han 2 1/2 och jag tror inte de har ställt diagnosen än. Vår läkare på habiliteringen sa att de inte brukar ställa diagnosen förrän vid 3-4 års ålder, bara för att de ska vara 100% säkra.

  • Trollbarn

    rockmin, vår son går nog snarare innåt med foten. Vi har fått inlägg i skorna för att motverka det. Tyvärr vet jag inte vad men kan göra om de går utåt med foten.


    Via habiliteringen har jag fått kontakt med två "vuxna" som har en hemiplegi. En tjej som är 19år och en tjej som är 43år. Det har varit väldigt intressant att få reda på hur de har hanterat sitt handikapp under sin uppväxt. De har även gett många tips på bra träning. Jag kan verkligen rekommendera detta. Jag frågade bara vår sjukgymnast om jag kunde få prata med någon vuxen som har hemiplegi och så letade hon upp en som vi kunde ringa. De jag har pratat med har varit väldigt öppna med sitt handikapp och de har varit glada att de kan hjälpa till att svara på frågor.

  • Trollbarn

    Soer, H är 2 1/2 så han kanske inte tillhör de stora barnen Men förstår inte riktigt vad du menar, menar du den mentala utvecklingen? Rent fysiskt så är H inte så långt efter jämnåriga just nu, han springer, hoppar och klättrar. Sen har han ju inte samma balans som andra barn, men den blir ju bättre och bättre. Sen vet jag att det kommer komma en tid när han ligger mer efter sina jämnåriga, framför allt när det gäller påklädnad. Det har habiliteringen redan "varnat" för. Så just nu har vi många mål i habiliteringsplanen som gäller påklädnad. De har rekommenderat oss att öva detta mycket nu så att han ska kunna det till han börjar skolan, för där är det mycket svårare att få hjälp med detta. Nu tränar de honom dagligen på dagis.

    Annars har jag inte märkt något särskilt med H. Visst är han väldigt aktiv och gillar att smita iväg så vi måste ständigt ha koll på honom. Men jag hoppas att detta bara har med åldern att göra, men det återstår att se. Det är väl många som är överaktiva som har hemiplegi???

Svar på tråden Hemiplegi tråd 6