Downs syndrom - Vi gjorde abort

Okej, det är väl OT, men jag har nu talat med begravningskontoret och begravningsplatsen. Någonstans var det miss i kommunikationen så askan hade begravts i morse. Alla beklagade så mycket, men vad hjälper det. Som om det inte redan skulle ha räckt med allt annat som gått snett de senaste månaderna...

Millan, hur  har du det? 

Yenalems mamma: Jätteklantigt av begravningskontoret! Klart ni hade velat vara med när det gjordes. 

Jag har nu träffat genetikern och känner mig rätt ledsen.

Troligen så har jag, eller kanske min sambo, men troligen jag, gonadal mosaik. Det innebär i princip att jag har downs syndrom mosaik i mina äggstockar. Så troligen har ca 50 % av mina ägg downs syndrom.

Detta går inte att testa, men sannolikhetsmässigt så är det detta som det beror på att vi fått två barn med ds och ett missfall.

Han sa att vi har goda chanser att få ett barn utan downs syndrom. Vi ska nu fundera över om vi vill försöka själva eller försöka få ivf pdg. Det verkade inte uteslutet att vi kunde få en remiss till KI i stockholm för att göra ivf pdg. Så nu måste vi fundera. Han sa att sannolikheten att vi får ett friskt barn efter 12 graviditetsveckan är större än 50 % pga att 4/5 av fostren med downs blir missfall. Men jag känner mig rädd inför tanken på att bara testa igen. 

Millan

 

Millan: jag förstår absolut dina tankar o visst det låter inget kul o veta, men ändå det är någon form av kunskap om varför i allsin dar det blir så.

Jag håller mina tummar o tår för att ni ska få all hjälp o stöd ni kan i er fortsatta kamp/tankar omkring barn.

kram Lise

Hej alla

Skickar stora kramar till er alla..

Jag avbört min graviditet i måndags.. :( Var i vecka 18 + och hade en liten flicka i magen med DS och hjärtfel.. Det värsta jag gått igenom..
Är glad att jag hittade er tråd här, har läst och gråtit från första inlägget till det sista..

Kände jag ville säga hej bara <3

Jag läser bara här ibland, avbröt själv av annat skäl än DS. Men jag blev så otroligt berörd av det du går igenom Millan, så jag vill bara skicka en extra varm hälsning till dig och din sambo.

Juli2011: precis så var det för mig också när jag hittade tråden.

O ni är så välkomna här, här är det tröst stöd o att få lov att släppa en tår som gäller.

Stor kram till oss alla

Vi finns i våra tankar

Hej,

Jag har kanske börjat smälta min diagnos och läst på lite om den. Tack för ert stöd! 

Det jag skriver nu är inte för att skrämma någon av er. Det har gjorts en undersökning på unga mammor (<35) till barn med DS som visade att 5 % av dessa hade gonadal mosaik.

Vanligtvis upptäcks det inte, för man har ju 50 % chans att få ett friskt barn, tillochmed mer med tanke på att barnen med DS ofta blir missfall. Vissa kan ju ha diagnosen men haft tur de gånger de skaffat barnen. Det är som att singla en slant och få krona eller klave.

Vissa kanske får ett barn med DS och nåt missfall och har sen tur och får ett friskt barn. Vi har ju haft maximal otur som fått klave de tre gånger vi singlat slanten. Det enda positiva är kanske att vi nu fått diagnosen.

Så, det är inte fullt så ovanligt som jag trodde, dock är det ytterst få som har fått diagnosen då det är svårt att diagnosticera. Men för de friska barnen man får innebär detta ingenting, man för inte det vidare till dem. 

Det skulle ju kunna vara så att flera av oss i den här tråden har den här diagnosen då 5 % av de som fått ett barn med DS har den. Om det är så så hoppas jag verkligen att ni andra har mer tur än mig och får friska barn framöver!

Sen hoppas jag verkligen att vi kan få en remiss till att göra ivf pdg. Tänk att veta att inte barnet har DS från början! Sen får man hoppas att det funkar bara. 

Millan

 

Det är ju alltid lätt att uttala sig om situationer man själv inte har hamnat i. Särskilt om man själv har friska barn så kan man ju tala om för andra att de ska behålla sina med kromosomfel! 

Jag är rätt trött på den typen av kommentarer. Om du själv befann dig i den situationen att du visste att ditt barn i magen hade DS och sen läste på lite om vad det kan innebära så tror jag inte du skulle vara lika säker på ditt beslut!  

Plonker: den här tråden är till för oss som gått igenom detta och stödjer varandra. Din kommentar kan vars riktigt sårande för oss och hör inte hemma här. Det finns mängder av trådar som du kan diskutera detta i men jag ber dig att hålla dig borta härifrån. Jag hoppas din kommentar tas bort.

Stor kram till dig Millan. Tänker på dig ofta.