Menkes sjukdom?

tack för länken

har googlat. finns inte så mycket.... undrar mest om det finns nån mer som är berörd av sjukdomen.

berörd så som att man har en sjuk i sin närhet.

deras barn är sjukt och kommer att dö. det är jobbigt för dem att prata om det. är det ok om jag söker här efter fler i samma sits som jag?

förklarat vad? jag undrar om det finns fler här som är berörda av detta.
är du det?

att barnet kommer dö och de vill inte prata om det.
vad jag undrar är, om det finns fler som lever med detta i sin närhet?

vad är det för illa med det då? du tolkade fel.

va, hur så? väldigt illa.

nu väntar jag på svar från någon som är berörd.

var får du info ifrån? tycker inte det finns så mycket.... och hur gör man med föräldrarna?

såklart jag inte ska tvinga dom.... ursch jag vill vara veta hur jag ska stötta, vet att det är olika för alla men jag vill verkligen liksom gör a rätt.... på vilket vis är du berörd?

finns inte så mycket på google heller, det är ju rätt ovanlig diagnos.