Menkes sjukdom?
Anonym (berörd) skrev 2010-09-25 18:04:19 följande:
deras barn är sjukt och kommer att dö. det är jobbigt för dem att prata om det. är det ok om jag söker här efter fler i samma sits som jag?
Inlägg från: Anonym
|
-
kunde du inte förklarat dig lite bättre från början? -
Ja, fast det lät som att du bara hade läst om det på nätet och var "berörd" det lät ganska illa.Anonym (berörd) skrev 2010-09-25 18:07:17 följande:förklarat vad? jag undrar om det finns fler här som är berörda av detta.
är du det? -
ja jag är berörd och ja jag vet något om den, du har ju fått svar, vad vill du prata om?Anonym (berörd) skrev 2010-09-25 18:18:50 följande:va, hur så? väldigt illa.
nu väntar jag på svar från någon som är berörd. -
från sjukvården och google, mest från google. Du får respektera föräldrarnas önskan, om de inte vill prata om det ska du ju inte tvinga dom eller hur tänbkte du?Anonym (berörd) skrev 2010-09-25 18:23:14 följande:var får du info ifrån? tycker inte det finns så mycket.... och hur gör man med föräldrarna?
-
1,5 miljon resultat bara. Jag är syskon till en med menkes syndrom. Så ovanlig är den ju inte trots allt.Anonym (berörd) skrev 2010-09-25 18:29:33 följande:finns inte så mycket på google heller, det är ju rätt ovanlig diagnos.