Menkes sjukdom?

Vad säger föräldrarna då när du pratar med dem?

att barnet kommer dö och de vill inte prata om det.
vad jag undrar är, om det finns fler som lever med detta i sin närhet?

Ja, fast det lät som att du bara hade läst om det på nätet och var "berörd" det lät ganska illa.

vad är det för illa med det då? du tolkade fel.

Hur pass illa berör det dig?

va, hur så? väldigt illa.

nu väntar jag på svar från någon som är berörd.

Om du inte får svar du vill ha då?

ja jag är berörd och ja jag vet något om den, du har ju fått svar, vad vill du prata om?

var får du info ifrån? tycker inte det finns så mycket.... och hur gör man med föräldrarna?

från sjukvården och google, mest från google. Du får respektera föräldrarnas önskan, om de inte vill prata om det ska du ju inte tvinga dom eller hur tänbkte du?

Varför måste du göra något?

såklart jag inte ska tvinga dom.... ursch jag vill vara veta hur jag ska stötta, vet att det är olika för alla men jag vill verkligen liksom gör a rätt.... på vilket vis är du berörd?

finns inte så mycket på google heller, det är ju rätt ovanlig diagnos.

Låt du föräldrarna vara de kanske pratar själva nån dag

jag tror inte hon menar att hon vill tvinga dom att prata om saken utan att hon vill veta vad det är  för egenskull.
och sedan vill hon veta hur hon kan stötta.
tva olika saker alttsa

1,5 miljon resultat bara. Jag är syskon till en med menkes syndrom. Så ovanlig är den ju inte trots allt.

hej  jag är själv bärare av Menkes fick en pojke 2004, jag känner starkt för dina vänner om det nu var det .
Jag vet också hur svårt det är att var anhörig, det är inte lätt.
Jag skulle jättegärna vilja komma i kontakt med dig och dina anhöriga.  Kanske är lättare att prata med någon som gått igenom samma sak.  mvh  ninna 99

Hej Nina99

Har också en pojke med samma sjukdom o vill ha kontakt med andra i samma situation eller som varit där. Just nu har jag bara kontakter utomlands. Hoppas du ser detta svar!

Mvh, Lovisa