Vi med barn UTAN diagnos!

Hej.
Läste bara här för att jag blev nyfiken.

Det där med skakningar låter ju läskigt. Är det kollat så att det inte är epelepsi.

Jag har läst ett antal trådar där du skriver om måttlig utvecklingsstörning. Jag tror att du är långtifrån ensam varken med diagnosen eller med att inte ha något namn på grundorsaken. Trots att man idag via kromosom-test kan få fler och fler diagnoser är ju människokroppen långt ifrån begriplig. Men det låter ju som att dina barn har drabbats av någonting som blir handikapp om man ärver generna från bägge föräldrarna.

Men jag funderade på en sak. Enligt det jag läst ska de som har måttlig utvecklingsstörning kunna kommunicera med bilder och/eller tal. Du nämner att han inte talar. Vilken hjälp har ni fått för att hjälpa honom igång att kommunicera på att annat sätt som teckenspråk eller bildspråk.

Vad äter hand för mat? Du skriver att han tuggar på allt utan mat. Betyder det att han sondas eller ger du honom mat i bitar.
Det är kul att han lärt sig gå så pass sent. Det måste ju vara en morot åt andra med barn med sen motorisk utveckling att man inte ska ge upp för att det kan komma tillslut. Gå och sitta är ju de viktigaste momenten för att kunna klara sig själv.   
   

    
          

Det verkar ju lysande och jämföra kolik med syresättningsproblem. 

Har man ett barn som har 3h ihållande skrik per dygn (definitionen på kolik) i 6 månader utan tendenser på miskning behöver man nog avlastning. Kolik brukar väl sällan vara mer än ca 2-3 månader och bara det gör att shaken-baby symdrom är det näst vanligaste dödsorsaken bland spädbarn.

Det jag menar är att i ert fall är ju långsiktigheten det relevanta. Det är säkert så att enskilda moment/dagar med "normala" barn är lika jobbiga (t.ex ett 40-gradigt barn som vägrar dricka, kolik, etc) men det hör ju liksom inte hit.

Men de jämförde inte med barnen i Afrika iallafall.

  

Det är något slagt hetsjakt på vagn. Det är naturligtvis så att det är bättre att gå än att inte gå (om man kan) men vagn i sig är ju liksom inte sämre än att åka bil eller att avstå från att ta promenader vilket många verkar göra istället. Så jag skulle rekomendera att du lär dig en kommentar eller fråga tillbaka som du trivs med när du vill förklara dig.
"Därför att han inte får plats i dockvagnen" är mitt förslag.

Har du dubbelvagn till bägge barnen eller varför har du inte gått över till rullstol?
( Rasmus måste väl ha svårt att få plats i vagnen, eller är han kort och smal? )

För övrigt är din mans släkting inte bara bara socialt dålig, hon är dessutom snål.

Love!
Det du kan kräva är att dina barn får en vistelse på dagis där de får chans att utvecklas från sin nivå och delta i gruppens gemenskap och aktiviteter.
E,g om gruppen äter så ska dina barn få kladda med maten på ett sätt som 8-månaders gör medan resten av gruppen kanske tränar på att dricka mjölk ur glas utan att spilla.
Eller under skogsutflykten: Alla barn är med men dina barn får känna på en grankotte medan resten av styrkan sorterar dem i storleksordning.

Du har ingen formell rättighet att ställa krav på att få en assistent (och det lär inte vara lättare utan om du inte fått diagnos än) i sig men att barnen får den vistelse de har rätt till. MEN det är förskolans ansvar att kontakta specialpedagog för att få rätt extra hjälp och det ska baseras på behov och inte diagnoser.
Utan extraresurser finns ju annars risk att hela avdelningen måste stå till baka och ingen får chans att utvecklas och utmanas som de ska.

Milchan, fy. Hoppas ni får hjälp nu !!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vi provade stödtecken till vår dotter som har en språkförsening. Hos oss fungerade det inte, talet kom igång tidigare. Men jag vet att de som får det att fungera är entusiastiska.

Men om ni tänker på de sånger som använder tecken (imse vimse, i ett hus vid skogens slut ) etc får ni nog en ledtråd till hur intresserade era barn kommer vara. Ni kan ju även ta några tecken från dem och se om de fungerar i andra sammanhang.
Rekomenderar sånghatten och hopphatten (dvd:er) från hattenförlaget där sånger är inspelat med tecken som stöd. Man behöver inte kunna tecken för att hänga med och det är blandning av sång, danser, munrörelser och lite 5 myror är fler än 4 elefanter pedagogik i modernare tappning .Passade min ettåring då, passar fortfarande min 4-åring.

Hattenförlaget
http://www.hattenforlag.se

Dvd:erna ligger under Film och musik
Direktlänk (måste nog klippas och klistras in)
http://www.hattenforlag.se/index.asp?mainId=104&prodcat=6&label=Film och musik

Det är ett helt förlag som vänder sig mot språksvaga barn och dess föräldrar. Jag gillade som sagt sång och hopphatten, men tycker de barnböcker (en babblar och en pino) är mest som vilken barnbok som helst.

 

Hoppas mötet blir av. Vad roligt att han har börjat ställa sig upp. 

Det finns mjukishjälmar att köpa i leksaksaffärer för äventyrslystna barn, dock brukar de väl bara finnas i en storlek.

Hej.
Det finns en tjej här på familjeliv som heter arianne03.  För flera år sedan var hon aktiv i en tråd om en tjej med ett barn som var funktionshindrat och kunde hjälpa till och hitta forskningsrapporter om olika kromosomfel. Vet att hon hjälpte flera personer.
De hade unifär samma frågeställning som du, en udda diagnos och väldigt lite information.

Ett tips är att kontakta henne och fråga om hon har lust och möjlighet att hjälpa till och söka i forskningsdatabasen. Signaturen fanns kvar och var enligt familjeliv aktiv senast nu ikväll.  Tråden heter för övrigt Klamaj och klamajs knaskompisar och handlade om ett barn som nu måste vara 5-6 år gamla.

Google (till skillnad från familjeliv) : www.familjeliv.se/Forum-11-309/m50102148-52.html

Om man kollar medlemmar står det att hon var inloggad senast idag. Jag skulle gissa att de flesta skickar meddelanden och inte inlägg i gästböcker numera.