Vi med barn UTAN diagnos!

Halloj! Här är en till!

Vår lilla tjej är 1 år och 3 månader och har precis lärt sig att sitta. Hon griper efter saker men har svårt med ögon-hand motoriken. Hon kryper eller ålar inte alls, blir bara förbannad när hon kommer på mage. Vi går på utredning på neurologen sen drygt ett halvår tillbaka och får hjälp av sjukgymnast på habiliteringen på söder ungefär varannan vecka. Vi väntar fortfarande på remiss till muskelbiopsi och det har även pratats om att göra hjärnröntgen men först när hon väger 10 kilo. Hon är fortfarande väldigt liten i växten. Hon föddes ca 1 månad tidigt, låg i säte och kom med akutsnitt, var mycket sjuk första halvåret och hade svårt att få tillräckligt med mat så vi hade väntat oss att hon skulle vara sen... men inte så här sen.....

Hej, ja det var en hel del som var lika. Vår tjej har iofs alltid sovit bra på natten och jollrar en hel del, men hon kan inte heller hålla nappflaskan själv ordentligt. Hon håller med båda händerna men den åker ned i knät och så försöker hon dricka därifrån   Försöker att inte hjälpa henne för mycket då eftersom hon över och är nöjd i allmänhet. Rycka storebror i håret eller i pappas skägg är inga helst problem haha.
Sen hon började tycka om majskrokar har det verkligen gått framåt med handmotoriken, hon får till det riktigt bra då. Höger hand är definitivt mer tränad än vänstra, men enligt sjukgymnasten så är hon jämnstark.

Enligt mig hänger mycket av hennes utveckling på ren ovilja från hennes sida, det känns som hon tycker att det är bra som det är, att bli omkringburen hela dagarna, hon vill inte gärna sitta själv om vi inte sitter bredvid :-/  Hon är en väldigt social tjej.

Ja julklappar måste vara besvärligt till din lille kille. Hur har han det med språket? Hur går det med skola och så i framtiden? Sen brukar väl barn inte leka med varandra förrän i 3 års åldern ändå, de leker ju mest bredvid varandra Alice kommer att få speldosor och aktivitetsbord, sen älskar hon musik, bollar, ballonger och snuttisar så det är ganska enkelt

Igår ringde neurologen, remissen till muskelbiopsin är på villovägar, så vi får vänta lite till. Helt ok med mig, är rätt trött på provtagningar. Tycker att det räcker med sjukgymnasten varannan vecka, sjukgymnasten sa dessutom att Alice med all säkerhet kommer att behöva resurs på dagis till hösten. Bra med hjälpen, men känns lite dystert

Hej på er. Vad fruktansvärt det låter med alla sjukhusbesök! Hoppas att det är bättre nu. Det känns bra att ha hittat er, att inte vara ensam i allt. Det finns ju fler med sena barn, men man pratar väl inte gärna om det. Det är ju roligare att skryta om framsteg så det är ju det man hör från alla håll. Hoppas att ni får en fantastisk jul, det skrivs nog mer här efter jul kan jag tänka

Hej hej, kom hem igår
och i brevlådan låg kallelse till muskelbiopsi i februari... 

För övrigt är det en mycket frustrerad liten tjej vi har här hemma, som hela tiden lägger sig på mage, men när hon sedan inte kommer någonstans automatiskt liger och illvrålar. Väldigt jobbigt för alla :-/

Hoppas att ni har det bra! 

Vad konstigt att ni inte fått göra muskelbiopsi! Det nämnde neurologen på Sachsska barnsjukhus väldigt tidigt i utredningen. Var bor ni?

Sachsska är barnsjukhuset som tillhör Södersjukhuset (SÖS) I Stockholm. De uppmärksammade att Alice var väldigt sluten med sina händer när hon var inlagd där för öroninflammation vid 6 månader. Det var läkarna där som drog igång utredningen, jag ville helst låta bli :-/

Jag är nu senare väldigt tacksam för all hjälp vi fått och för att de var just uppmärksamma, har förstått att andra får kämpa med näbbar och klor för att få någon hjälp alls...... 

Om vi tänker åt andra hållet istället, vad KAN era barn göra? Har det blivit några stora kliv fram?

Ja visst är det de små stegen vi får glädjas över. Min man uttryckte det med "att vi vill ju nästan fira med tårta för varje steg"

Men dina barn har absolut gjort stora kliv! Att sitta själv, haskrypa och gå räknas som stora steg enligt vår sjukgymnast

Var Alice ligger i utvecklingen vet vi inte riktigt, men jag tycker att det har hänt mycket med henne under jullovet. Som det är nu så sitter hon själv och stadigt (och tränar själv genom att luta sig bakåt och åt sidorna för att hitta balansen, väldigt roligt att se), hon gör stora försök med att rumphasa och har hittills kommit lite bakåt. Hon klappar händerna (klappar med högra handen på den vänstra), hon övar stenhårt nu med att försöka vinka, hon jollrar, när hon är riktigt arg låter det iallafall som mamma, men det är nog en tillfällighet. Hon försöker sätta sig upp från liggande, men det blir bara sit-ups, hon lägger sig på mage från sittande, men sen blir hon liggandes . Hon gillar att banka på saker, sträcker upp armarna för att bli upplyft.....

Det är klart man blir deppad! Konstigt vore annars, vi är alla tok-nere ibland, särskilt när vi tänker på vad andra barn kan. Det är det jag menar med att ibland stå tillbaka och glädjas för vad de kan. Det är asjobbigt att höra våra kompisar berätta om sina barns framsteg när de är 3 månader äldre, de bygger trappor upp till köksbordet där de ställer sig och dansar (skitjobbigt iofs), att han säger mamma, pappa, macka.....
Tack, men nej. Jag vill inte höra. Jag vill istället glädjas över att Alice har viljan att ta sig någonstans nu, även fast hon inte vet hur och blir förbannad och frustrerad. Jag vill bara vara glad över att hon sitter stadigt och leker med sina saker på golvet. Att hon kan sitta och hålla och äta sin majskrok själv. För det har inte varit självklart