Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!

Hej! Jag läser här ibland, mest av nyfikenhet eftersom jag i nuläget kämpar med IVF för att få mitt 1:a plus. Så jag har egentligen inte så mycket kunskap att erbjuda.
Men det är en sak som intresserar mig mycket och det är Intralipiden som ni får. Jag får intralipid av helt andra orsaker, (har en ovanlig sjukdom som inte har med fertilitet eller autoimmunitet att göra) har använt det i 30 år! Men har aldrig hört om dess immunorepressiva egenskaper! När jag frågade mina läkare om detta såg de helt frågande ut. De ger mig IL som ett sorts näringstillskott men personligen tycker jag att det vore toppen om det även lugnar immunförsaret lite, och kan dämpa inflammationer och dessutom öka chanserna för implantation! Vad är det för prov ni tar för att mäta effekten av IL? FBC?
Jag lider med er som har svårt att få till IL-droppen! Jag har som sagt fått det i 30 år, det är helt ofarligt och dessutom billigt att tillverka. Man tycker ju att det borde forskas mer på IL! Det är en 40-årig, ursprungligen Svensk produkt, som verkar ha väldigt många användningsområden. Varför då denna okunskap i Sverige?

Hej! Jag undrar om jag skulle kunna få råd av er experter.
Jag läste här i tråden för några månader sedan men kunde inte hänga med efter ett tag. (Eftersom jag inte ännu går hos Dr D eller annan immunläkare var det logiskt att inte föröska hänga med här i tråden.)
Jag har däremot självmedicinerat med hjälp av mina lungläkare som dock inte är fertilitetspecialister; IL och Prednisolon 10 mg sedan ET.

Idag fick jag bekräftat att jag är gravid med hjälp av blodprov. Jag är såklart överlycklig! Men så säger min husläkare att jag har förhöjda trombocyter och att jag alltid har det. Senast låg de på 442. När jag ringer specialistmödravården verkar de bara vilja bli av med mig och säger, felaktigt, att det inte går att göra något. Till slut skriver de ut Trombyl - som jag inte kan ta pga  allergi mot Acetylsalicylsyra. Fragmin vägrar de skriva ut.

Är det någon av er som har fått Fragmin, utan att redan ha haft konstaterade missfall? Jag är snart 41 och kan inte vänta på att få ett antal missfall för att bli berättigad hjälp av läkare. Vilka nivåer låg era Trombocyter på?

Ang. Prednisolon; när ska man börja trappa ner?

Vore tacksam för svar.

P.S. Jag har gjort 2 IVF'er och en misslyckad FET i Danmark (är singel) och har därför lite svårt att få adekvat hjälp här i Sverige.

Tack Zinfandel!
Vart kan jag vända mig? För Specialistmdödravården på SÖS verkar inte vilja ha mer med mig att göra, trots remiss! Det kan ju inte vara en konstig diagnos/ordination om man har förhöjda Trombocyter att då sätta in Fragmin?

Jag ska fortsätta ringa runt imorgon men om någon har ett tips om kompetent och lyhörd gyn/mödravård i Stockholm tas det tacksamt emot!

Hej igen!
Tack vare tips från "Maxad" kom jag till en väldigt trevlig gyn som har kontakt med Falun. Jag fick 1 Fragmin/dag 5000ie, i 25 dagar. (Eftersom jag är väldigt allergisk mot Acetylsalicylsyra kan jag inte ta Trombyl som komplement.) Men eftersom detta är något som faller under specialistmödravård ska jag inte fortsätta gå hos denna gyn, utan jag ska åter få en remiss till specialMVC...

Nu är jag rädd för att få samma avvisande mottagande igen och känner att jag behöver veta mer och samla argument.  Som sagt tyckte de på SÖS specmödravård att det var helt otänkbart att ge mig Fragmin. Jag har nu fått veta att mitt TPK-värde låg på 553 samma dag jag talade med dem, dagen efter på 462. Det är väl för högt? Jag undrar hur jag ska argumentera och vart jag ska vända mig för att få adekvat hjälp, för det verkar råda olika meningar om när Fragmin ska sättas in.

Jag undrar om specialMVC är så avvisande mot mig för att jag är så tidigt i graviditeten eller om det är för att jag är singel?

TPK ska mäta antalet Tromocyter, referens 165-387 för kvinnor, om jag har hittat rätt info. Jag har legat mellan 440 och 550 vid flera mätningar. Trots det tycker ingen gyn eller barnmorska, eller förlossningsläkare att det är anledning att behandla eller utreda. (Min lungläkare har dock ordinerat kompletterande blodprover och jag har som sagt fått en första ordination på 25 sprutor av gyn i skärholmen, pga av att jag själv bad om det.).

 Jag läser även på nätet att ett konstant värde över 450 bör utredas. Det står inget om referensvärden vid graviditet. Jag undrar om ni vet något om referensvärden vid graviditet? Jag antar att ni pga er immunobehandling redan har sökt er till läkare som är mer samarbetsvilliga.

Nej, SÖS kan väl inte neka remiss men de försöker med alla medel få mig att gå någon annan stans, känns det som. Sist skrev de ut Trombyl som jag är allergisk emot, bara för att bli av med mig. De vet att jag har gjort IVF i Danmark pga att de frågade var jag gjorde IVF'en och ville hänvisa mig till min egen fertilitetsklinik. De kan även läsa min journal men visst, det kanske inte är anledningen.

Nåväl, jag antar att jag får invänta provsvar och remissvar och sen åter ta en jobbig fajt med specen. 25 sprutor räcker ju inte till graviditetsvecka  12.

FBC står för full blood count där Trombocyter ingår som ett av fler värden som mäts. Jag hoppas få tala med min läkare om detta när de kompletterande provsvaren kommit, så hon får förklara lite. Jag tror inte att mitt värde är alarmerande om det är en engångsgrej. Men ett ständigt förhöjt värde kan ju tyda på ett sjukdomstillstånd; antingen kronisk inflammation eller alkoholism. (Det finns helt klart ett alternativ jag kan utesluta). Så om jag ska leka hobbyläkare kan jag tänka mig att reaktioner på konstanta infektioner, ger samma reaktion i kroppen som ett ständigt förhöjt immunförsvar, och förhöjda TPK-värden skulle kunna vara ett av tecknen. Det som oroar mig är ju blodproppsrisken i livmodern, som förhöjda TPK-värden kan medföra. Men jag antar att man måste vända sig utomlands för att resonera kring dessa eventuella samband?

Ja, att de skriver ut Trombyl utan problem, men vägrar ens diskutera Fragmin är rätt absurt. De har tillgång till min journal och medicinlista där det står vad jag är överkänslig emot. Dessutom är det inte ovanligt att astmatiker är allergiska mot acetylsalicylsyra och det borde vara en reflex att kolla innan man skriver ut. Jag känner m.a.o. inte så stort förtroende. Jag visste inte själv att Trombyl är acetylsalicylsyra, utan kollade som tur är upp det i Fass.  

Hej! Jag skrev här tidigare om TPK-värden och Fragmin. Jag går inte hos någon läkare som analyserar eventuella immunologi-relaterade problem (mina begränsade sparpengar har gått till IVF) men jag behandlas med Intralipid pga en helt annan sjukdom. När jag nyligen plussade, visade det sig att jag hade höga TPK-värden, som är ett av proverna som ingår i FBC. Min lungläkare reagerade på värdena och ordinerade kompletterande prover. Däremot vet hon inget om fertilitet och specMVC vill inte ens skriva ut Fragmin, så där kommer jag inte få så mkt hjälp.
Får jag fråga hur allt hänger ihop egentligen? Om jag läser er rätt så mäter ni FBC-värdet för att se effekten av Intralipid? Men IL ska väl lugna immunförsvaret inte minska blodproppsrisken? Hur kan det påverka FBC? Och vilket av de olika värdena i FBC är det man talar om? Det jag har läst på nätet verkar vara att TPK däremot kan höja risken för blodpropp.. Det är väl två helt olika saker? Jag förstår inte riktigt. Någon i tråden angav samma referensvärden för FBC som jag har läst om TPK. Kanske det är samma?

Finns det något sätt att försäkra sig om att Fragminbehandling har avsedd effekt och vilket prov är det i så fall?

Förlåt om min fråga verkar luddig, hoppas någon förstår och kan tydliggöra lite för mig.

Tack för svaren! Då är det ungefär som jag trodde. Sen är det kanske inte så lätt att argumentera med en svensk läkare för att TPK mellan 450 och 550 som jag brukar ligga på, verkligen utgör en förhöjd risk för propp - det tyckte inte SÖS specMVC i alla fall. Jag har bara Fragmin för 3 veckor till och Trombyl kan jag inte ta pga allergi mot acetylsalicylsyra. Har fått ny remiss, till annan specMVC imorgon och försöker ladda med argument. Hur länge tar ni Fragmin? Måste man ha genomgått ett MF för at få göra flödes UL?

IL får jag för en kronisk lungsjukdom för att få i mig tillräckligt med essentiella fettsyror. Mina läkare visste inte att det används vid fertilitetsbehandlingar i andra delar av världen. Däremot tycker de att det är särskilt bra att ge regelbundet under graviditet, för att försäkra sig om att jag har tillräckligt med näring till både mig och barnet och dessutom tros IL under graviditet minska risken för att barnet utvecklar diabetes och andra sjukdommar. Jag gillar verkligen IL och har fått det i 30 år. Det enda kruxet är att det är så kärlretande och jag brukar aldrig lyckas få i mig de 3 flaskor som de ordinerar med samma nål.

Om mina kärl tillåter det; 3 flaskor i månaden, som mest. Men det blir oftast inte alls så ofta. Snarare 1-2 flaskor varannan månad. Ringarna under ögonen brukar suddas ut lite efter en natt med dropp men det varar ju inte så länge, tyvärr.
Ska försöka fråga mina läkare om de vet mer om IL's anti-inflammatoriska effekt, vid tillfälle.