Diagnos Sjögrenssyndrom

Jag har inte Sjögrens men psoriasisartrit som också är en reumatisk sjukdom. 
Jag försöker att inte tänka så mycket, då blir man knäpp. Jag är 27 år och för varje år så blir det lite värre och jag får svårare och svårare att ta mig upp ur sängen och göra saker. Det är så otroligt frustrerande.
Jag tränar mycket och det gör att kroppen mår bättre, men periodvis har jag så ont så jag kan inte träna.
I början hade jag bara lite ont i ryggen och handlederna men nu smärtar alla leder, det går i skov. Jag använder skenor till händerna och blir svagare och svagare i greppet. Tränar dock poledance och det gör att jag ändå tränar greppstyrkan regelbundet.
Har du vilosmärta, alltså att du får ont av att ligga eller sitta still i samma ställning en längre stund?
Jag funderar på framtiden rätt mycket, har jobb idag som personlig assistent men vet inte om jag kommer klara av det i hur många år som helst. Har två barn också som tack och lov är rätt stora nu så jag behöver inte bära och ägna mig åt blöjbyten. Det svåraste för mig är att smärtan gör mig trött och när det är som värst så har jag väldigt nära till ilska och tårar och kan fräsa onödigt mycket åt barn och sambo. 

Jag vet inte om det här inlägget ger dig så mycket, ville bara dela med mig och säga att du inte är ensam, även om vi inte har samma! 

Har du partner och/eller barn?
Det viktigaste för mig är att familjen förstår, sen måste man våga släppa samvetet också, och kunna prata! Det är viktigt för mig att barnen förstår varför jag är som jag är ibland.
Min sambo är underbar och när det är värst så behöver jag inte göra mycket mer än se till att jag själv kan hålla mig så smärtfri som möjligt.
Det som skrämmer mig mest är att det blir värre och värre, jag är rädd för att inte kunna gå i framtiden. Jag kan gråta helt vansinnigt ibland för det där.
Jag äter medicin mot inflammation och har gel som jag stryker på onda leder. Mot den värsta smärtan har jag tradolan, men den tar jag enbart när det är riktigt illa.