Någon som fått veta att deras ofödda barn har en cystnjure på ul?

Hej! Jag fick en dotter med multicystisk njure i juli 2012. Det upptäcktes vid RUL då de såg vätskefyllda blåsor på vänsternjuren och vi fick åka till ett annat sjukhus för att göra ett ultraljud hos en expert samt ta fostervattensprov. Detta är något som sker när njuren bildas och därför sprider det sig inte till andra njuren. Det som kan hända är att antingen har den cystiska njuren delvis funktion eller ingen funktion. Om den inte har någon funktion brukar den tillbakabildas och den friska njuren blir större än en normal. Detta påverkar inte det vardagliga livet utan hen kan leva helt normalt med en njure. Det man behöver tänka på är isåfall att man alltid kollar för urinvägsinfektioner vid hög feber så det inte sätter sig på njuren. Efter förlossningen fick vi ta en del blodprover för att kolla njurvärden, ta blodtrycket (med en delvis fungerande cystiska njure är ett symptom högt blodtryck). Om barnet får högt blodtryck diskuteras det om den cystiska njuren ska opereras bort. När hon var 4 månader fick vi göra en sorts röntgen för att kontrollera njurfunktionen, den visade för vår del att den cystiska njuren tillbakabildats och inte har någon funktion alls, men att högernjuren är helt normal. När hon är ca 1 år ska vi på återbesök hos en barnläkare som är njurspecialist. Man får alltså uppföljning oavsett! Vår dotter är 11 månader och hur frisk som helst. Om de utesluter andra avvikelser, sjukdomen polycystiska njurar (som är en ärftlig sjukdom) och hen har multicystisk njure så är prognosen mycket god! Tyckte själv man fick väldigt lite/dålig information samt att det knappt fanns något att hitta själv på nätet och oroade mig mycket under graviditeten. Jag hoppas jag har lättat din oro lite, du får gärna skriva till mig om du behöver prata mer. Med vänlig hälsning, Åsa

Hej. Har nu hunnit till vecka 33 i graviditeten och hunnit läsa mig till en del. Min lillas njure verkar dock inte följa det "normala" riktigt. Utan hennes njure med cystor har blivit enormt stor och tar upp stora delar av buken samtidigt som bukmåttet är väldigt stort också. Magmåttet ger henne en tillväxtavvikelse på +30% ( i vecka 30+3) på grund av att måttet på magen är så stort. Olika undersökningar som du beskriver har vi räknat med men det största oron för oss är att vi vet att njuren måste bort via OP ganska snart efter ankomst och att vi inte får föda på vårt hemsjukhus, vet heller inte om de blir KS eller igångsättning. Man blev rätt lugnad när man läste sig till att det skulle vara som för er ungefär men nu har det ju blivit motsatsen och det verkar vara ytterst ovanligt så ingen verkar ha erfarenhet av det utifrån det man hittat på nätet.

Hej! Jag förstår din oro. Signe var -25% i den veckan så vi var på sjuttioelva ultraljud dels för tillväxt och dels för njuren och alla tankar och oron bara snurrade i huvudet.

Det jag tänker är att en del cystnjurar är initialt stora för att successivt minska i storlek tills de är nästan försvunna. Signe hade tex ganska mycket njurvävnad och cystor mellan vecka 30-40 men när vi gjorde MAG-3 röntgen vid 6 månader var all funktion borta och de kunde inte ens hitta cystnjuren med ultraljud. Om de är oroliga för bebisens tillstånd tror jag att de kommer boka in kejsarsnitt istället för igångsättning? Då igångsättning med värkstimulerande dropp isåfall är mer stressande för bebis. Ofta väntar de ett antal månader efter förlossning för att se om den krymper. Dvs om den inte påverkar blodtrycket för mycket (det är svårt att ta blodtrycket på små bebisar - de blir ledsna och skriker vilket höjer trycket och kan vara lite missvisande) eller om cystnjurens massa är så stor att den trycker undan såpass att det påverkar omliggande organs funktion. Men även om cystnjuren är stor så är det inte så troligt att det blir en "akut" operation, eftersom hen har en välfungerande andra njure och högt blodtryck är mer en riskfaktor på lång sikt då det är mer stressande för organen. Om det blir operation så kanske det är en tröst att veta att det är en tämligen säker operation med ganska små risker, även om alla operationer medför en viss risk.
www.chw.org/display/ppf/docid/40838/nav/1/router.asp en länk jag tyckte var bra, eftersom det finns väldigt lite info på svenska sidor. Och om titthålsoperation vid borttagning av multicystiska njurar på spädbarn: www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/19694562/
Jag hoppas Och tror det går bra
Mvh, Å

Hur stor plats tog din flickas njure under ultraljuden som ni gjorde i graviditeten när den var som störst?? Jag skulle uppskatta att vår tjejs njure tar 3/4 av buken (upp till diafragman). Har börjat ställa in mig på att det kan bli KS men vill inte så gärna ha det. Det har även pratat om att hon kan behöva CPAP. Vet ni varför er flicka låg på - i tillväxt? Hade hon bra med fostervatten hela tiden? Och kom hon spontant eller fick du igångsättning eller KS? Och när kom hon?

I nuläget skulle man nog inte kunna avlägsna njuren så enkelt som man brukar utan skulle nog behöva ha en större OP för att få ut den pga storleken på njuren. Bara hoppas det vänder och slutar växa.

Det var som vätskefyllda hålrum som var väldigt stora och tydliga så man såg dem med en gång även om man inte är insatt i anatomi eller ultraljudsundersökningar men inte så mycket njurvävnad vilket förmodligen gjorde att även om cystorna var stora så blev sammanlagda storleken inte så stor att den tryckte på andra organ. Är det anledningen till att de vill göra kejsarsnitt? CPAP på grund av att njurens storlek inte ger plats för lungorna?
hon låg på minus 25% i vecka 33 men redan vecka 38 var hon -15% vilket hon var fortfarande när hon föddes i vecka 41 +0 spontan förlossning. Jag hade väldigt stort sf mått, över högsta kurvan vilket också var konstigt med tanke på att hon var rätt liten, alltså jättemycket fostervatten. De visste inte varför. Har du mycket, lite? Jag har läst att planerat kejsarsnitt är det säkraste sättet att föda barn både för mamman och barnet men det är ju såklart skitläskigt med operationer.
Jag läste också på någon sida att ca 1 på 3500 föds med multicystisk njure och att 1 av 1080 föds med hjärtfel i Sverige. Hjärtfel är betydligt mer komplicerade operationer än att ta bort en njure, och då överlever idag mer än 90% av barnen som opereras för hjärtfel. Hur känner du dig i allt det här? Har du någon du kan prata med? Känner du att de läkare och barnmorskor du träffat kunnat ge dig tillräcklig information och stöd?
Jag kände att de var väldigt fåordiga och förklarade vad som hände och skulle hända dåligt men det kanske beror på vilket sjukhus och vilka läkare man träffar. Var bor ni?
Ursäkta den ickeexisterande styckeindelningen, jag skriver på mobilen

Njuren på vår tjej har inte så mkt njurvävnad utan mest bara massa blåsor. KS blir väl aktuellt om buken är för stor och svullen att det finns risker vid en vaginal förlossning. CPAP antar jag att de använder i fall det är så att njuren tryckt/ trycker på lungorna så hon får jobbigare att andas, det är en av anledningarna att vi inte får föda på vårt hemsjukhus också. Vi bor i Skellefteå och föder i Umeå. Jag har också haft mycket fostervatten och ligger över den översta kurvan på sf måtten. Enligt läkaren var det bra för det de oroar sig för är att det ska bli för lite vilket tyder på att den andra njuren är undanträngd. Troligtvis ligger vår tjej på +30% pga magen och inte hullet ( men jag har fått rätt stora barn tidigare). Tycker inte vi fått så mycket information alls och det har inte kunnat svara så bra på vad som verkligen kommer ske ( för det vet nog inte själva riktigt). Jag vill bara få en plan för allt så man kan planera med barnvakt, dagis etc. Sen har äldsta dottern på snart 4.5 även autism och vi behöver planera för hennes skull. Vi har heller inte alls fått någon genomgång vilka undersökningar de kommer göra när hon kommer eller vilka scenarier det finns på hur vårdtiden kommer se ut.

Är din dotter "friskförklarad" nu?

Det låter bra att du har mycket fostervatten, det betyder att hon kissar dvs den andra njuren fungerar! Du tror inte att ni kan boka något möte av anledningen att ni behöver planera med hänsyn till din autistiska dotter? Jag tycker nämligen att det borde vara möjligt av humanitära anledningar - du ska ju inte behöva känna sådan ovisshet och oro i nästan två månader till. Kanske kan du ringa och fråga din BM om hon kan hjälpa dig med detta. Finns det någon som kan passa er äldsta dotter, som hon är van vid sedan tidigare? Prata med dessa, kanske kan de/den vara beredd och vara hemma hos er och passa barnet när ni åker in?
Vi hade turen att bo mitt emellan östra sjukhuset i Göteborg och Borås förlossning som båda hade njurspecialister. När hon föddes mådde hon bra, ingen onormalt stor buk så de tester som skulle tas togs dagen efter. Det var blodprover för att kolla njurvärden, blodtryck flera gånger, ett ultraljud av buken ( vilket kan vara svårt på så små bebisar pga gaser i magen när de börjat äta), urinprov. Jag tror att de komma fatta beslut angående framtiden när de kan undersöka henne eftersom ultraljud när hon är i magen inte säger så mycket mer än hur stor njuren är just nu. Eftersom ni inte vet hur länge ni kommer behöva vara på BB så kan någon sorts preliminär planering med barnvakter osv vara bra att göra. Trots att det såg bra ut fick vi stanna några dagar och göra tester och träffa flera läkare och diskutera framtiden, vad som skulle hända det närmsta året och remisser skickades till den mottagning som skulle ha hand om detta efter vi åkt hem (barnmottagningens njurspecialist). När hon var ca 1 månad fick vi åka dit och lämna urinprov, blodprover och mäta blodtrycket. Vi var extra uppmärksamma på att hon kissade normalt osv. Jag har en dotter som nu är 4 år som fick vara hos sin mormor under förlossning och BB-tiden. Och ja nu är hon "friskförklarad", dvs att vi kommer bli kallade med jämna mellanrum för att kolla läget på den skrumpnade njuren och den friska samt att vi kollar urinprover när hon har hög feber.
Av vad jag har läst görs som sagt inget om njuren krymper ihop och om den inte gör det och påverkar blodtryck/tar stor plats så opereras den bort. Men om den opereras bort och den andra njuren fungerar normalt vilket kollas så kan man leva helt som vanligt. I sällsynta fall kan andra missbildningar av urinvägvägarna finnas vid multicystisk njure men det är mycket ovanligt och det kollas genom röntgen samtidigt som de kollar flödet i den friska njuren(vi fick göra den när hon var 6 månader). Be om att få göra en preliminär planering för er sinnesro, be din barnmorska eller specialistmödrarmottagningen om hjälp med det. Det är viktigt att du ska känna dig trygg med vad som är framför er

Vi har min mamma/ barnens mormor som det ska vara med under tiden men hon jobbar och får semester 2 veckor in i juli och då åker dem dessutom utomlands en vecka direkt inpå. Förhoppningsvis är vi hemma innan dess men att just kunna förbereda dottern och allt runt henne med dagis osv. Vi har ett föräldracooperativ som är stängt hela juli och ska dem ta in någon för att ha öppet måste de veta det i tid. Lillebror är så mycket mer flexibel och skulle kunna finna sig i det mesta med en förklaring ganska omgående ( han är 2.5 nu). Vi fick prata med barnmottagningens kurator i går som skulle hjälpa till att söka ett bistånd åt oss hos soc som skulle innebära att i fall min mamma behöver avstå arbete ersätter de henne för det då det inte går att vabba för henne om både jag och maken tar tillfällig föräldrapenning för bebisen. Sen är det bara hoppas vi slipper använda det biståndet och att vi är hemma innan mamma åker och att det ( ännu värre) inte är operation i Uppsala just den veckan. Vi har nytt ultraljud i morgon så vi får se också hur det ser ut då.

Jag hoppas det gick bra idag!

Det gick väl rätt bra för förutsättningarna. Hon låg på +42%. Kissar och gör fostervatten bra, det trycker inte på andra organ så det finns någon risk med det och vi såg när hon andningstränade också. Fick tid för igångsättning 24 juni om allt fortsätter vara stabilt :)