Någon som fått veta att deras ofödda barn har en cystnjure på ul?

Hej. Har nu hunnit till vecka 33 i graviditeten och hunnit läsa mig till en del. Min lillas njure verkar dock inte följa det "normala" riktigt. Utan hennes njure med cystor har blivit enormt stor och tar upp stora delar av buken samtidigt som bukmåttet är väldigt stort också. Magmåttet ger henne en tillväxtavvikelse på +30% ( i vecka 30+3) på grund av att måttet på magen är så stort. Olika undersökningar som du beskriver har vi räknat med men det största oron för oss är att vi vet att njuren måste bort via OP ganska snart efter ankomst och att vi inte får föda på vårt hemsjukhus, vet heller inte om de blir KS eller igångsättning. Man blev rätt lugnad när man läste sig till att det skulle vara som för er ungefär men nu har det ju blivit motsatsen och det verkar vara ytterst ovanligt så ingen verkar ha erfarenhet av det utifrån det man hittat på nätet.

Hur stor plats tog din flickas njure under ultraljuden som ni gjorde i graviditeten när den var som störst?? Jag skulle uppskatta att vår tjejs njure tar 3/4 av buken (upp till diafragman). Har börjat ställa in mig på att det kan bli KS men vill inte så gärna ha det. Det har även pratat om att hon kan behöva CPAP. Vet ni varför er flicka låg på - i tillväxt? Hade hon bra med fostervatten hela tiden? Och kom hon spontant eller fick du igångsättning eller KS? Och när kom hon?

I nuläget skulle man nog inte kunna avlägsna njuren så enkelt som man brukar utan skulle nog behöva ha en större OP för att få ut den pga storleken på njuren. Bara hoppas det vänder och slutar växa.

Njuren på vår tjej har inte så mkt njurvävnad utan mest bara massa blåsor. KS blir väl aktuellt om buken är för stor och svullen att det finns risker vid en vaginal förlossning. CPAP antar jag att de använder i fall det är så att njuren tryckt/ trycker på lungorna så hon får jobbigare att andas, det är en av anledningarna att vi inte får föda på vårt hemsjukhus också. Vi bor i Skellefteå och föder i Umeå. Jag har också haft mycket fostervatten och ligger över den översta kurvan på sf måtten. Enligt läkaren var det bra för det de oroar sig för är att det ska bli för lite vilket tyder på att den andra njuren är undanträngd. Troligtvis ligger vår tjej på +30% pga magen och inte hullet ( men jag har fått rätt stora barn tidigare). Tycker inte vi fått så mycket information alls och det har inte kunnat svara så bra på vad som verkligen kommer ske ( för det vet nog inte själva riktigt). Jag vill bara få en plan för allt så man kan planera med barnvakt, dagis etc. Sen har äldsta dottern på snart 4.5 även autism och vi behöver planera för hennes skull. Vi har heller inte alls fått någon genomgång vilka undersökningar de kommer göra när hon kommer eller vilka scenarier det finns på hur vårdtiden kommer se ut.

Är din dotter "friskförklarad" nu?

Vi har min mamma/ barnens mormor som det ska vara med under tiden men hon jobbar och får semester 2 veckor in i juli och då åker dem dessutom utomlands en vecka direkt inpå. Förhoppningsvis är vi hemma innan dess men att just kunna förbereda dottern och allt runt henne med dagis osv. Vi har ett föräldracooperativ som är stängt hela juli och ska dem ta in någon för att ha öppet måste de veta det i tid. Lillebror är så mycket mer flexibel och skulle kunna finna sig i det mesta med en förklaring ganska omgående ( han är 2.5 nu). Vi fick prata med barnmottagningens kurator i går som skulle hjälpa till att söka ett bistånd åt oss hos soc som skulle innebära att i fall min mamma behöver avstå arbete ersätter de henne för det då det inte går att vabba för henne om både jag och maken tar tillfällig föräldrapenning för bebisen. Sen är det bara hoppas vi slipper använda det biståndet och att vi är hemma innan mamma åker och att det ( ännu värre) inte är operation i Uppsala just den veckan. Vi har nytt ultraljud i morgon så vi får se också hur det ser ut då.

Det gick väl rätt bra för förutsättningarna. Hon låg på +42%. Kissar och gör fostervatten bra, det trycker inte på andra organ så det finns någon risk med det och vi såg när hon andningstränade också. Fick tid för igångsättning 24 juni om allt fortsätter vara stabilt :)

Hej. Beklagar det hemska som hände er och ert barn. Vår dotter har inte polycystisk njursjukdom ( som tur är) utan multicystisk dysplastisk njure som är en missbildning. Man kan väl inte vara helt 100% säker innan hon är född men i och med att den andra njuren fungerar och är helt normal så utgår man från det. Däremot har den sjuka njuren vuxit lite mer än vad mallen säger. Vet ni varför ert barn kom ut så tidigt? Har läst en del icke Svenska forums trådar om detta och nästan alla har fött sina barn mer eller mindre tidigt men där alla skriver att det inte varit på grund av njuren men det verkar onekligen höra ihop.

Angående vattnet så verkar det vanligt med lite mer vatten vid multicystisk dysplastisk njure, varför vet jag inte och i fall det gör att vattnet går tidigare är ju helt möjligt. Vid polycystisk njursjukdom brukar det dock inte finnas vatten alls eftersom barnet inte kissar.
Faktum är att vår läkare också skrev och sa polycystisk njure men förklarade sjukdomen precis som multicystisk dysplastisk njure. Har fått veta att själva ordet har samma betydelse men det onekligen bli helt fel när man googlar polycystisk eftersom man då kommer till den hemska sjukdomen polycystisk njursjukdom som inte är en missbildning utan utvecklas med tiden.

Är i vecka 33+5 nu. Det börjar bli aningens tungt så nu längtar jag mycket efter att hon ska vara ute :) som längst 4v och 5 dagar kvar.. Men går se vad de säger på ul på måndag.

Hej! Har inte hänt så mycket, 2 veckor kvar till hon ska ut :) allt ser fortfarande helt ok ut.

Hej. Oj vad tiden går, hon blir snart 3 månader våran lilla Tiliz :) allt gick jätte bra. Sen har vi haft lite otur med annat, hon slutade äta när hon var ca1 vecka gammal och blev inlagd på barn avd i 8 dagar med sond och samma dag vi blev utskrivna hamnade hon i en von rosen skena ( glapp i ena höftleden). När hon var 1 månad fick jag tillbaka mina gallproblem som hade startat 4 dagar före hon kom ut. Blev "akut" opererad. Nu är både hon och jag återställda. Hennes friska njure fungerar prima och nu blir det ett nytt ul om ca 1.5 vecka, blir lite spännande då de senaste gjordes då hon var 1 vecka gammal :) ingen operation inplanterad i alla fall.

När var ni senast på koll? De ser ju bra hur storleken förhåller sig till den friska å hur mycket/ stora cystorna är rätt bra men det dom kollar hos Tiliz är egentligen den friska njuren, att den flödar som den ska, om den blir förstorad eller utträngd av den sjuka. Har ni inte gjort ul tidigare? Eller hur har de kollat er dotter?

Så såg vår lillas mage ut när hon var ett par dagar gammal :)

Är det multicystisk dysplastisk njure kan det inte sprida sig då det är en missbildning. Det är typ som att någons bebis fattar en arm å så ska det sprida sig (det vill säga andra ska ramla av) inte så troligt. Men självklart är man alltid orolig att det skulle röra sig om en njursjukdom i stället men det är inte så vanligt och då drabbas båda njurarna ganska direkt. Den sjukdomen brukar leda till missfall men i de fall de inte gör det så har det utvecklats under senare delen av fosterstadiet och syns ej på RUL då njurarna är normala från början och senare blir sjuka.

Vi såg på RUL att hon hade det, fick åka till universitetssjukhus dagen efter som bekräftade det och tog fostervattenprov. Sen hade vi UL regelbundet typ vecka 24, 28, 32, 34, 36 och 38 (innan hon skulle ut). Planerad igångsättning i vecka 38+3. Ut kom hon 38+4 på universitetssjukhuset i vårt län med lite mer beredskap, allt såg bra ut och de som gjordes var att mäta andetagen varannan timme första dygnet, sen UL dagen efter och sen ett "hemma" på vårt sjukhus då hon var en vecka gammal. Sen har vi ett UL nu vid 3mån och ett funktionsprov på universitetssjukhus mellan 3-6månader och ett UL vid 1år. När hon är 1 bestämmer man om hon behöver OP eller ej. Hennes njure var väldigt stor tyckte dom och växte på mycket då hon låg i magen.

Bilden är på UL vecka 32 när den var som störst. Det är genomskärning på buken och cystorna i å sen knäna det ljusa fläckarna åt vänster.

Om man vänder bilden rätt stämmer beskrivningen

Som störst i vecks 32 tog den upp 3/4av buken å vid första ul i vecka 18 1/4av buken

Vi har varit på 3månaders kollen. Den enorma cystnjuren är nästan i vanlig storlek nu, skiljer inte mycket alls. När hon kom ut var den friska ca 4cm å den cystiska 11cm nu är den friska 6cm å sjuka 8cm. Så åt rätt håll :) bara hoppas den krymper mer.

Ja den brukar ju krympa å försvinna men dom tyckte hennes var så stor då hon låg i magen att dom inte trodde det men nu verkar de mer positiva :) skulle vara skönt att slippa operation! Jag tänker faktiskt inte på det så ofta, hon är som vilken bebis som helst. Vist kommer det slängar av oro som när hon sluta äta och fick sond ( att de skulle vara på grund av njuren) eller då hon fick von rosen skenan (att njuren typ tryckt ut höften lite) eller då hon stod still i längden i 3 veckor men oftast tänker jag inte på det. Hur går det för er/dig då?