• Rinkan

    Gravida reumatiker?

    Hej! Jag är nyinsjuknad i RA och fick veta för några veckor sedan att jag och min man väntar barn. Lycklig som få över detta är jag samtidigt livrädd för effekterna av mina mediciner och min sjukdom på detta lilla embryo. Finns det fler reumatiker som är gravida? Skulle kännas fint att höra hur andra gör och känner.

    Varma hälsningar,
    Rinkan


  • Svar på tråden Gravida reumatiker?
  • Rinkan

    Grattis till graviditeten.:)

    Jag är bara i v 7+3 och än så länge har jag inte fått någon positiv effekt på sjukdomen av att vara gravid. Mådde du bra från första början eller blev du bättre och bättre? (Ska jag ge upp hoppet om att få minskade besvär tack vare graviditeten?)

    Jag slutade med mina Salazopyrin för två veckor sedan. Äter fortfarande 7,5 mg Prednisolon men är inte överförtjust i det. Problemet är att så snart jag slutade med Salazopyrinet blev jag snabbt sämre. Nu är det svårt att stå på fötterna för de värker. Skulle värken bli mycket sämre blir det ju också svårt att jobba.

    Sen är hela sjukdomen ny för mig. Jag fick diagnosen så sent som i februari i år. Går väl igenom någon slags fas på vägen att få tillbaka kontroll över livet. Sen lägga till gravidhormoner och nojor till det också så verkar det bli en något jobbig tid här. :)

    Blä vad gnällig jag låter. Är egentligen väldigt glad över vårt välsignade tillstånd men jag kan inte sticka under stol med att jag är superorolig för att den lilla ska vara skadat på något sätt.

    Tack för ditt svar! Stort lycka till!!

  • Rinkan

    Hej alla! Jag startade den här tråden för evigheter sedan känns det som. Det tog ett litet tag verkar det som för tråden att komma igång så jag har missat helt alla diskussioner.

    Tyvärr fick jag ett ma i vecka 13. Första ultraljudet visade att bebisens hjärta slutat slå redan i vecka 11. Sen dess (slutet av aug) har jag försökt få kroppen att repa sig. Både RA:n liksom hjärtat och livmodern. Dessvärre fick jag livmoderinflammation efter min första skrapning. Det fanns lite rester kvar så jag fick dessutom skrapas ännu en gång vilket gjordes för bara tre veckor sedan. Nu hoppas jag att livet ska på något sätt återgå och att vi eventuellt kan försöka igen om någon månad. Det har verkligen varit en mardröm. Hoppas ingen annan ska behöva gå igenom vad jag och min man varit igenom.

    Jag återupptog medicinering med Salazopyrin. Äter fortfarande kortison och folsyra. Värken blev rätt jobbigt efter graviditetsavbrottet. Men jag hoppas att det börjar stabilisera sig nu.

    Läkarna har inte hittat någon orsak till att hjärtat slutade slå. Jag har inte testat positivt på några antikroppar som man kan ha ihop med reumatisk sjukdom som kan försvåra graviditet.

    Är dock överviktigt och försöker m h a lågkolhydratkost tappa i vikt inför ett eventuellt nytt försök.

    Är rätt så skakad efter allt som hänt och vet ärligt inte om jag vågar prova igen.

  • Rinkan

    Ja ni, oj vad jag funderat mycket på det här med huruvida det är etiskt rätt att föra mina sjuka gener vidare eller ej.

    Uppenbarligen kom jag fram till att det inte är fel att reproducera mig trots denna sjukdom.

    Ingen av mina föräldrar hade RA. Min farmor hade det dock. Men hon är nog den enda. Hon fick åtta barn och ingen av dem har sjukdomen. Jag har diskuterat med läkare om det hela och ärftligheten ligger på 10 % om en förälder har sjukdomen. Ärftligheten är försvinnande liten om det endast är far- eller morföräldrar.

    Mina far- och morföräldrar hade både RA, hjärtsjukdomar och allergier. Borde mina föräldrar haft detta i åtanke när de funderade på att skaffa barn? Min mammas släkt hade alkoholbekymmer på sina håll liksom en del psykiska besvär. Borde de funderat på det också? Min mamma var allergiker. Risken att hennes barn skulle drabbas av en allvarlig allergi fanns ju?

    Nu är jag visserligen allergiker också men inte av något dramatiskt slag. Jag har heller inga psykiska besvär eller problem med alkohol (dricker nästan aldrig då jag inte riktigt tycker det är gott). Jag har skaffat mig ett tämligen gott liv med en fin make (helt utan sjukdomar och diagnoser). Vi jobbar båda heltid och är högutbildade. Med medicinering kommer inte min arbetsförmåga påverkas nämnvärt. Det mycket tack vare att jag jobbar som tjänsteman och alltså inte har ett fysiskt krävande arbete (tur för mig).

    Jag tror att jag och min man skulle kunna ge ett barn ett toppenliv med goda värderingar och bra inställning till livets föränderlighet. Skulle mitt barn få RA i trettioårsåldern kommer sannolikt medicinerna vara enormt mycket bättre än vad de är idag. Kanske att man rent av knäckt gåtan med de autoimmuna sjukdomarna. Kanske det är min dotter eller son som knäcker den?

    Sjukdomen tvingar mig även att leva hälsosamt med träning och att hålla en rimlig vikt. Den gör mig ödmjuk som person inför andra människors svårigheter. Den får mig att uppskatta och älska vardagliga saker och driver mitt intresse ifrån konsumtion och ytlighet. Jag skulle nästan säga att den gör mig till en bättre person.

    Den här ledsjukdomen är också otroligt vanlig, det forskas på den för miljarder just för att den drabbar så många oavsett klasstillhörighet eller plats på jorden. På bara 20 år har en diagnos med RA gått från att på sikt vara invalidiserande till att människor kan fortsätta leva och arbeta till pensionsåldern.

    Vi människor bär på många gener. På förhand vet vi mycket lite om vad som ska drabba oss. Men självklart, om det fanns ett test på huruvida mitt embryo bär på några farliga gener skulle jag kolla det.

    Men nu finns inte det. Jag väljer att tro att jag kan skapa ett bra liv för ett barn oavsett om barnet senare i livet drabbas av sjukdomar, vilka de än må vara, eller ej.

  • Rinkan

    Linnea 83- grattis till graviditeten! Vill bara säga att jag åt Salazopyrin hela min graviditet och fick en underbar frisk liten dotter.:)

    Jag har ammat henne nu i 9 veckor också på Salazopyrin men nu tror jag att hon fått magbesvär av den. Jag slutade med medicinen i förrgår för att kunna fortsätta amma (hon vägrar ta flaska) för att se om hon blir bättre.

    Jag blev helt bra nästan i lederna under graviditeten men det kom rätt sent. Säg typ v 15-20 nånstans.

    Lycka till med bebisen!

    Varmaste hälsningar från mig (jag startade tråden för superlänge sen)!

  • Rinkan

    Linnean 83- jag fick ta blodförtunnande i 6 v efter förlossningen p g a kejsarsnitt och att jag har nån genetisk mutation i blodet (tjohej). Jobbigt men värt det. Proppar är nog bäst att hålla sig undan ifrån.

    VhS- det är olika i olika landsting. I mitt landsting behandlas RA-patienter som alla andra. Inga extra UL. Jag gick privat och gjorde bl a tidigt ultraljud. Jag åt, precis som Linnean 83, kortison och Salazopyrin under graviditeten och nojade järnet så jag kollade och dubbelkollade allt. Hade dessutom ett MA bakom mig och oroade mig för det också så jag ville se tidigt att fostret levde. Nu ligger hon brevid mig och sover.:) Inte längre ett foster utan en 10-veckors bebis.<3

    Lycka till alla med era graviditeter!<3

  • Rinkan

    Finskaflikkan- jag blev nästan helt bra i lederna under graviditeten men det kom sent. Tappa inte hoppet. Nånstans mellan v 15-20 blev mina leder toppen! Det kanske bättrar sig för dig också? Håller tummarna för dig och att tiden går fort tills du får snusa på din lilla bebis.:)

  • Rinkan

    Annapannastekpanna-hur gammal är du? Det viktigaste är nog att du inte har ett skov när du går in i graviditeten. En reumatolog jag träffade sa att enbrel ger dom iaf fram till plus på stickan. Sen är det nog kortison och somliga värktabletter som gäller om man inte fått effekt av salazopyrin som är den enda antireumatiska medicinen man får ta under graviditet. Det är ett jättegammalt välbeprövat preparat som använts världen över sen 30-40-talet.

  • Rinkan

    Min reumatolog sa först att jag inte borde amma utan köra direkt på hårdare medicinering. Jag ville amma så jag ammar. Jag får väl vara efterklok helt enkelt. Nu har jag ammat i 10 veckor. Mest kritiskt för skov ska vara första tre månaderna men första halvåret är man mer känslig har jag fått höra.

    Mina leder är betydligt sämre men inga svullnader än peppar peppar. Min man sköter markservice med städ, tvätt och matlagning (japp och jobbar 100%) och jag lägger all ork och energi på bebisen.

    Inte alla har en sån hjälpsam partner men den här uppdelningen gör att jag håller längre och kan amma vilket vi båda tycker är viktigt.

    Jag har också min dotters mormor på standby ifall jag skulle gå helt sönder.

    Blir jag jättedålig går vi raskt över till ersättning och jag får ta medicin.

    Men så vill vi ju ha syskon också. Ingen ide att börja med något man måste avsluta 6 mån innan plus då vi vill börja försöka på nytt i höst. Efter det, sen kan de pumpa i mig vilka gifter som helst. Men det blir sällan som man planerar. Vem vet, ett galet skov kanske står runt hörnet. Vi får se. Annars är min plan att återuppta Salazopyrinet igen.

    Mitt delmål nu är att ha ammat henne i tre månader. Två veckor kvar.:)

  • Rinkan

    LaFontaine- min reumatolog har sagt att jag får inte några biologiska läkemedel för det är för dyrt. Han vill sätta mig på methotrexathe vilken man inte får ta sex månader innan plus. Därför blev det Salazopyrin.

    Kanske bara jag som har en stelbent läkare? Jag fick heller inte hjälp med typ inlägg till skor som är väldigt dyrt utan det fick jag isf köpa själv.

    Hur är era doktorer? Min är forskare samtidigt vilket är hans huvudsyssla och han är nog rätt framgångsrik. Men jag får aldrig tag på honom och han avslutar samtal med att "jag hinner inte prata mer" (då kanske vi pratat i 7-8 min).

  • Rinkan

    Oj vad förvånad jag är att era doktorer ger grönt ljus för biologiska läkemedel.

    Blir lite ledsen att höra att det är så olika. :(

    Ang amning, jag ammar ju nu och har dessutom slutat med Salazopyrinet så vi får väl se om det blir världens skov här nu då. Man blir lite orolig när man läser era doktorers förmaningar. Jag lever lite på att min doktor sagt att jag är en tämligen frisk RA-patient och att det därför kanske inte blir så farligt. Wishful thinking kanske.:) Mina fötter, handleder och händer har börjat säga ifrån en del. Axlar, knän och höfter känns bara på morgonen än så länge och försvinner rätt snabbt. Ammat dryga 10 veckor. Det är lätt värt det. Att amma är verkligen jättemysigt och för mig viktigt då jag själv inte blev ammad som liten och är allergisk mot precis allt och var sjuk jämt som barn. Hoppas det ger något till min lilla skrutta.:)

Svar på tråden Gravida reumatiker?